A una familia de 8 años con cáncer cerebral se le pide “prepararse para lo peor”

Lachie Love, de ocho años, sabe que tiene “un huevo en la cabeza”.

Pero ni a él ni a su hermano pequeño Harry se les ha dicho explícitamente que se trata de un tumor cerebral raro e incurable.

Su madre, Liesje Love, dijo que el “niño realmente considerado, vibrante y muy activo” se había estado volviendo cada vez más cansado e irritable últimamente, pero que el cáncer no estaba en el radar ni para ella ni para su padre, Andy.

Luego, justo antes de Navidad, su ojo izquierdo empezó a girar hacia adentro. El optometrista los remitió al hospital. Siguieron una serie de pruebas, exploraciones y una biopsia, y el 27 de diciembre recibieron la peor noticia.

“Nos dijeron que los niños con este diagnóstico tienen un promedio de nueve meses de supervivencia desde el diagnóstico y que no existe tratamiento. [They said]”Haremos 30 sesiones de radiación y puede haber una prueba para la que él sea elegible, pero esencialmente, ir a casa y crear recuerdos”.

El cáncer de Lachie, DIPG (glioma pontino intrínseco difuso) es un tumor del tronco del encéfalo extremadamente agresivo que afecta principalmente a los niños.

La radioterapia le ha dado a Lachie más tiempo, pero fue una experiencia agotadora y aterradora para el niño, al que tuvieron que colocarle una máscara, atornillarlo a una mesa y dejarlo solo en una habitación.

Varias veces simplemente se negó.

“En un momento, uno de los médicos dijo, y esta es mi parafraseación, aunque fueron bastante directos: ‘Esto sólo te está dando tiempo, él va a morir de todos modos, entonces, ¿por qué lo harías pasar por esto a él y a ti si es así?’ ¿No quieres hacerlo? Pero luchamos para que siguiera haciéndolo.

“Le dije: ‘Tienen que darme tres días y creo que puedo llevarlo allí’. Y logramos que pasara todo el proceso”.

Hubo efectos secundarios terribles, incluida la inflamación del cerebro.

En mayo, le dijeron a la familia que se “preparara para lo peor y esperara lo mejor”, cuando quedó paralizado de un lado, no podía caminar ni sentarse y apenas podía hablar o tragar.

Necesitó repetidas cirugías para colocarle una derivación para drenar el líquido y ganó 30 kg debido a los esteroides, lo que afectó su hígado y significó que no era elegible para el ensayo del medicamento.

Contra todo pronóstico, Lachie se ha recuperado desde entonces y ahora puede caminar por el pasillo agarrándose a la pared “con alguien que lo ve”.

Su padre, Andy, dejó su trabajo para ser su cuidador a tiempo completo.

Recientemente hicieron un viaje familiar a Gold Coast y la semana pasada organizaron una fiesta de Halloween épica con un callejón de tiro zombie, una máquina de algodón de azúcar, pintura de caras y un fotomatón.

“Sólo nos centramos en hacer cosas divertidas, lo que me ha costado una fortuna en armas Nerf. Siento que necesitamos poseer acciones en la fábrica de armas Nerf, porque esa parece ser su recompensa por su elección y actividad divertida”, bromeó. Liesje.

“Muy a menudo el día incluye tiroteos Nerf en la casa y yo sacando balas de pistola Nerf de la cena o de la aspiradora. Realmente se trata de concentrarse en lo que él puede hacer, en lugar de lo que no puede hacer”.

Liesje, una psicóloga clínica que ha trabajado con pacientes con cáncer ayudándolos a adaptarse al diagnóstico, dijo que habían decidido no contarle a Lachie sobre su pronóstico porque querían que disfrutara su vida tanto como pudiera y no se asustara.

“Si me lo pidiera, sería sincero, pero no lo ha hecho. Sabe que tiene un huevo en la cabeza y parece aceptarlo”.

Alrededor de 25 niños diagnosticados con cáncer de cerebro por año

Las tasas de supervivencia de los cánceres cerebrales se encuentran entre las más bajas de todos los cánceres y apenas han cambiado en 30 años.

El presidente del Brain Tumor Support Trust, Chris Tse, dijo que los cánceres de cerebro podrían afectar a “cualquier persona, de cualquier edad o etnia”.

“Desafortunadamente, es uno de los cánceres que afecta a los niños. Es responsable de más del 40% de las muertes por cáncer en niños de 0 a 14 años, lo que representa el doble de la cantidad de niños que mueren de leucemia”.

Según el Registro de Cáncer, entre 2008 y 2021 se diagnosticaron 329 cánceres cerebrales en niños menores de 15 años: un promedio de 25 por año.

Los niños maoríes se ven afectados de manera desproporcionada y representan un tercio de los casos en general.

“Si nos fijamos en los datos de todas las edades, la cifra de casos de cáncer cerebral maorí cae al 10,3% y muestra que la abrumadora mayoría de los casos se encuentran en Pākehā/otra etnia europea (79,5%)”, dijo Tse.

“No sabemos por qué las cifras de incidencia entre los niños maoríes son tan altas, pero lo que sí sabemos es que los tumores cerebrales pediátricos son enfermedades diferentes a los tumores cerebrales en adultos en términos de su biología y composición genética.

“He oído decir que ‘los tumores cerebrales pediátricos son enfermedades del cerebro en desarrollo, mientras que los tumores cerebrales en adultos son enfermedades del cerebro envejecido'”.

El investigador senior del Centro de Investigación Cerebral de la Universidad de Auckland, Thomas Park, dijo que los niños maoríes tenían el doble de tasa de un tipo particular de tumor cerebral: el meduloblastoma.

“Pero realmente no entendemos por qué podría ser así”.

Dirige un equipo que utiliza inteligencia artificial para analizar cientos de muestras de tumores cerebrales recolectadas de pacientes adultos y niños en los últimos seis años para descubrir si existen diferencias entre maoríes y pasifika.

Se utilizarán algoritmos para comparar la “huella digital” única de cada tumor y buscar patrones que serían imposibles de detectar con el ojo humano.

El objetivo es utilizar esta información para desarrollar diagnósticos y tratamientos personalizados.

Como la mayoría de los ensayos clínicos sobre tumores cerebrales se habían realizado en el extranjero, había “muy poca evidencia” sobre cómo se manifestaba la enfermedad en los maoríes y pasifika, dijo Park.

“Tal vez encontremos algo, tal vez no.

“Pero de cualquier manera, podremos informar al público de Nueva Zelanda y a los pacientes con tumores cerebrales si existe una diferencia o no y, por lo tanto, los tratamientos que ya existen serán igualmente efectivos, o si esas diferencias podrían abordarse de una manera más forma eficiente.”

Mientras tanto, Lachie Love se somete a otra resonancia magnética este mes para comprobar el progreso de su tumor, pero no hay más tratamientos disponibles.

Por Ruth Hill de rnz.co.nz