Grupo de apoyo en línea para personas con Parkinson | Entrevistas

Tanto Mark Limebear como Michel Planquart describen la entrega “bruta” y “brutal” de sus diagnósticos de Parkinson. Nos cuentan cómo respondieron a los desafíos de la afección al lanzar No Silver Bullet 4 PD, un grupo de apoyo en línea que tiene como objetivo ayudar a empoderar a otros en la comunidad.


Mark Limebear, con sede en el Reino Unido, y Michel Planquart, de Bélgica, se conocieron hace dos años en un seminario de nutrición en línea para personas con Parkinson. Poco después, lo que comenzó como un chat grupal para que los participantes del seminario se mantuvieran en contacto se convirtió en No Silver Bullet 4 PD, un recurso en línea para personas en la comunidad de Parkinson.

Con la participación de grupos de discusión en línea, oradores invitados, seminarios de YouTube y podcasts, el recurso tiene como objetivo ofrecer orientación sobre cómo manejar la vida con la afección más allá de la medicación.

Mark y Michel nos cuentan sus motivaciones para crear No Silver Bullet 4 PD y lo que han aprendido en el camino.

¿Cómo ha cambiado su vida y perspectiva vivir con Parkinson?

Miguel: Me diagnosticaron Parkinson a principios de 2020. El neurólogo fue bastante brutal al dar la noticia e inmediatamente comenzó a especular sobre cuántos años permanecería móvil antes de que no pudiera funcionar…

Solía ​​estar en mi oficina a las 07:00 todos los días, enfrentando responsabilidades y estrés sustanciales. Cuando me diagnosticaron, recuerdo regresar a mi oficina en la ciudad con todo a mi alrededor moviéndose en cámara lenta. Me di cuenta de que mi vida cambiaría para siempre, pero aún no entendía hasta qué punto.

Desde que dejé de trabajar, mis días consisten en controlar mis síntomas a través del ejercicio, la meditación y la nutrición. El lado positivo del Parkinson es que me ha permitido concentrarme en las cosas más importantes de la vida, como la salud, la familia y disfrutar el momento presente.

Marca: El Parkinson no puede evitar cambiar su enfoque. Gradualmente, los síntomas afectan su trabajo, con la concentración y el enfoque cada vez más difíciles y la apatía apareciendo sigilosamente, y gran parte de su energía se gasta en tratar de ocultar los síntomas en lugar de involucrarse por completo… pero se adapta. El cambio hacia trabajar desde casa me ha permitido manejar mejor mis síntomas y niveles de energía.

Mi diagnóstico en noviembre de 2014 fue un proceso muy contundente, sin una explicación real ni consejos sobre cómo manejar las expectativas o dónde obtener más información. Pero, desde el primer día, no quise que la condición me definiera como ‘pobre viejo Mark’. Me ha dado un nuevo enfoque y ciertamente una mejor apreciación de lo afortunado que soy.

¿Qué te inspiró a crear No Silver Bullet 4 PD?

michel: Después de conocernos en un seminario en línea sobre nutrición para la enfermedad de Parkinson en julio de 2020, Mark tuvo la brillante idea de contactar a los participantes y configurar un chat grupal para que podamos mantenernos en contacto.

Luego comenzamos a tener reuniones en Zoom e invitamos a nuestro primer orador en diciembre de 2020. Fue en ese momento que decidimos llamar a nuestro pequeño grupo No Silver Bullet 4 PD. El nombre refleja nuestra creencia de que debemos adoptar un enfoque holístico y multidisciplinario para controlar nuestros síntomas: no existe una solución única.

Marca: Michel y yo nos llevamos bien, y quedó claro que teníamos una perspectiva muy similar: que hay mucho más que podemos hacer para controlar nuestra condición que solo tomar medicamentos. Entonces, comenzamos a compartir información y, orgánicamente, otros se unieron y el grupo creció, al igual que la sensación de que necesitamos compartir información con tantas personas como podamos.

Miguel: Estoy convencido de que las personas con Parkinson deben tratar de estar bien informadas sobre su condición y participar de manera proactiva en el manejo de sus síntomas. El Parkinson no es una sentencia de muerte, es una llamada de atención. Mi esperanza es que No Silver Bullet 4 PD ayude a nuestra audiencia a sentirse más empoderada y les brinde una perspectiva más amplia de su condición.

A tal efecto, el grupo invita a oradores fascinantes a unirse a las sesiones mensuales de Zoom para hablarnos sobre nuevos desarrollos de investigación y formas de controlar activamente nuestros síntomas.

Marca: Ahora también tenemos un pódcast para que los expertos puedan ser escuchados de camino al trabajo, en el gimnasio o mientras se relaja.

¿Cuál ha sido el elemento más gratificante de crear el grupo de apoyo?

michel: El rápido aumento del número de participantes registrados en nuestros eventos. Había 800 para el último, y uno de nuestros Videos de Youtube tiene más de 20.000 visitas. También, mensajes individuales de personas que nos han agradecido por devolverles la esperanza.

Marca: Para mí, ha sido ver cuántas personas con Parkinson en todo el mundo están aprendiendo de nuestros oradores expertos y cómo pueden cambiar sus vidas con un pequeño ajuste en su perspectiva o actividad.

¿Qué técnicas ha encontrado usted personalmente útiles en el manejo del Parkinson?

michel: Nunca había meditado antes de que me diagnosticaran, pero ahora medito todos los días de la semana. Me ayuda a superar la ansiedad y reducir mis niveles de estrés. La salud mental es crítica para todos, pero probablemente lo sea aún más para las personas que tienen que hacer frente a una condición médica difícil.

Marca: Pienso buena nutricionvitaminas y suplementos, diariamente ejercicioatención a la salud mental y al buen dormir son todas adiciones importantes a su medicamento recetado.

Ahora es más ampliamente aceptado que estrés y ansiedad tienen un efecto sobre los síntomas de Parkinson, ya que la adrenalina consume las pocas reservas de dopamina que las personas con Parkinson tienen a su disposición, por lo que las herramientas para controlar esto son muy importantes. Muchos obtienen grandes recompensas a diario yoga y otras técnicas de atención plena, como las prácticas de artes marciales tai chi y qi gong.

¿Qué ha aprendido a través de su experiencia con el Parkinson?

michel: He aprendido que hay muchas cosas prácticas que las personas con Parkinson pueden hacer para controlar sus síntomas, incluido centrarse en el ejercicio, la meditación y la nutrición. Además, la profesión médica tiende a ser bastante aislada y rara vez le brindará el enfoque holístico que necesita para tener éxito al tratar de ralentizar la progresión de la afección.

También me gustaría decir unas palabras sobre la importancia del apoyo brindado por nuestros cónyuges y compañeros. Cuando alguien en una familia tiene Parkinson, no solo afecta a esa persona, y la paciencia y la dedicación de mi prometida son fundamentales para mi bienestar y mi capacidad para manejar los síntomas de manera efectiva.

Marca: He aprendido que hay mucho más en el Parkinson que la medicación, con interesantes investigaciones en curso a medida que descubrimos lo poco que sabemos sobre la enfermedad. Estoy extrañamente agradecido de tener Parkinson ahora y no hace 20 años.

Una base sólida de amor y apoyo de familiares y amigos es esencial, ya que sin duda habrá algunos días más oscuros. Animo a las personas que no tienen ese apoyo a conectarse con otros en la comunidad a través de foros en línea o grupos locales donde encontrarán apoyo empático.

Necesito saber

Michel Planquart, de 56 años, de Bélgica, fue director ejecutivo de un gran corredor financiero. Después de notar dificultades para escribir y ser diagnosticado con Parkinson a principios de 2020, dejó el trabajo para concentrarse en controlar sus síntomas y pasar tiempo con su prometida y sus tres hijos. Con sede en Oxford, Reino Unido, ocupa la mayor parte de su tiempo con el ejercicio, la meditación y la buena alimentación, además de administrar No Silver Bullet 4 PD con Mark.

Mark Limebear, con sede en Buckinghamshire, Reino Unido, tiene 59 años, está casado y tiene tres hijos adultos. Después de trabajar en inversiones y desarrollos inmobiliarios durante más de 25 años, le diagnosticaron Parkinson en 2014. Dice que la afección se ha “ralentizado”. [him] abajo” pero que “no está listo para parar todavía y seguirá tratando de hacer girar algunos platos”. Le gusta esquiar y jugar al squash y al tenis.


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