Juliette obtiene la mayor parte de su nutrición a través de una sonda de alimentación. Los dietistas dicen que pueden ayudar a las personas con una variedad de condiciones a vivir una vida más normal

Juliette McAleer era una madre trabajadora ocupada que estudiaba para su doctorado cuando fue hospitalizada tarde una noche y le diagnosticaron una torcedura intestinal.

Se convirtió en meses en el hospital, múltiples cirugías traumáticas y la extirpación de casi cuatro quintas partes de su intestino delgado.

Dejó a Juliette con síndrome de intestino corto y una vida completamente diferente a la que tenía antes de esa noche de noviembre de 2020.

El síndrome del intestino corto es una enfermedad rara en la que se extrae o daña una cantidad significativa del intestino delgado, y las personas que la padecen a menudo no pueden absorber ni digerir los nutrientes que su cuerpo necesita.

Juliette experimentó múltiples complicaciones y estaba tratando de mantener su nutrición en el hospital a través de la nutrición parenteral total, o TPN, lo que significa que se le administraron alimentos líquidos directamente en las venas.

Después de salir del hospital, trató de seguir comiendo normalmente, pero no funcionó.

“Mientras estaba tratando de comer una dieta puramente oral de alimentos que requerían un poco de digestión por parte de mi sistema, entraba y salía del hospital todo el tiempo con niveles bajos de potasio en particular, a veces bajos en magnesio, a veces bajos en hierro y vitamina B12, niveles bajos de vitamina D”, dijo.

“Para ser honesto, era como un juego de golpear al topo… cada dos días, había una nueva deficiencia nutricional que abordar y luego la solucionábamos y luego aparecía otra. “

Fue entonces cuando los médicos sugirieron una sonda de alimentación.

Juliette dijo que al principio no le gustaba la idea, pero se dio cuenta de que podría ser su boleto para volver a una versión normal.

“Pensé, ‘tengo que intentarlo'”, dijo.

“Quiero vivir mi vida, no quiero estar entrando y saliendo del hospital con problemas relacionados con la desnutrición, no quiero tener tan poca energía para darle a mi familia, a mis seres queridos y a la vida”.

Juliette dio el salto físico y mental de obtener una sonda nasogástrica (NG) y comenzó el proceso de averiguar cómo usarla.

“Tuve una dietista maravillosa que está asociada con el hospital local. Estuvo conmigo en cada paso del camino”, dijo Juliette.

“Creo que los dietistas no reciben el amor que merecen en, ya sabes, salud aliada, son campeones honestos. Y durante un tiempo ella fue mi salvavidas.

“La alimentación y la nutrición son una parte tan importante de la vida de las personas que cuando tienes dificultades en esa área, tener una persona en quien apoyarte, confiar, llamar para solucionar problemas, es increíble”.

Aprendiendo a vivir con una sonda de alimentación

La mujer de 43 años dijo que estaba particularmente ansiosa por volver a trabajar con su tubo NG, pero que su jefe y sus colegas la apoyaron increíblemente.

“Me tomé una foto con mi tubo en el auto y les envié un mensaje a todos los equipos para decir: ‘Oigan, la próxima vez que me vean, me veré un poco diferente. Aquí estoy yo con un tubo en la cara”. Pero no te preocupes, es un paso muy positivo'”.

Juliette dijo que sabía que había tomado la decisión correcta cuando comenzó a alcanzar sus metas nutricionales.

“Comenzar a sentir que mi cerebro estaba volviendo a la vida fue un punto de inflexión clave en mi recuperación de esta enfermedad realmente grave”, dijo.

“Incluso tuve colegas, amigos y familiares que me dijeron: ‘Ahora pareces más tú mismo’.

“Mi sentido del humor había regresado un poco más, tenía más energía y era más yo mismo, en realidad. Y eso fue muy importante para mí”.

Después de un par de meses con una sonda NG, Juliette y su cirujano decidieron probar con una sonda de alimentación por gastrostomía, una que se coloca quirúrgicamente a través de la piel y directamente en el estómago.

“(Es) mucho menos molesto, lo que disfruté. Fue tan bueno quitarme la manguera de la nariz de la cara”, dijo.

“Aunque fue útil y no me arrepentí de recibir el NG, realmente fue bastante inconveniente tener eso colgando de la nariz y en la cara. Pero no me arrepiento”.

Juliette dijo que todavía se sienta a cenar con su familia todas las noches y trata de hacer que las cosas sean lo más normales posible para ella y los cinco hijos de su pareja.

“La comida es una parte tan integral de la vida familiar y social, e incluso de la vida laboral, que realmente no aprecias completamente cuán prominente es la comida en el mundo hasta que ya no es algo en lo que puedas participar”, dijo.

“La nutrición es solo una lucha constante, todavía. Pero la sonda de alimentación es lo único que me hace creer que no siempre será una lucha así.

¿Cómo funciona la alimentación por sonda?

La dietista practicante acreditada avanzada (APD) Lina Breik trabaja con una variedad de pacientes en una variedad de situaciones de salud diferentes, particularmente aquellos que tienen sondas de alimentación en el hogar.

Dijo que la idea de la alimentación por sonda enteral puede sonar desalentadora, pero puede salvar vidas y mejorar significativamente la calidad de vida.

La Sra. Breik explicó la alimentación por sonda enteral:

• Es una forma de proporcionar nutrición a las personas que tienen dificultad para comer o tragar los alimentos con normalidad.
• Se trata de insertar un tubo en su sistema digestivo a través de la nariz, la boca o directamente en el estómago o el intestino delgado.
• Algunas personas solo necesitan una sonda durante un breve período de tiempo, mientras que para otras puede ser necesaria la alimentación por sonda enteral a largo plazo, lo que les permite recibir la nutrición que necesitan.

“Es importante tener en cuenta que las razones para la alimentación por sonda pueden variar mucho de una persona a otra, y el curso de tratamiento apropiado dependerá de las necesidades y condiciones médicas específicas de cada individuo”, dijo la Sra. Breik.

Los dietistas trabajan con los pacientes para satisfacer sus necesidades específicas, y la Sra. Breik dijo que no existe una solución única para todos.

“Al final del día, el objetivo es asegurarse de que el paciente obtenga la nutrición que necesita para mantener o mejorar su salud y bienestar”, dijo.

“Entonces, el dietista personalizará la fórmula para satisfacer sus necesidades específicas y les brindará los nutrientes necesarios para ayudarlos en su camino hacia la recuperación.

“La experiencia de cada persona puede diferir, y siempre es una buena idea hablar con un profesional de la salud para abordar cualquier inquietud o pregunta sobre la alimentación por sonda”.

Largo camino por delante

Para Juliette, su recuperación no está cerca de terminar.

El dolor constante y debilitante que experimenta al consumir alimentos se ha convertido en un trastorno alimentario y ha sido difícil mantener un peso saludable, incluso con la ayuda del tubo.

“Me gustaría decir que ha habido una trayectoria positiva continua, pero mi relación con la comida sigue siendo muy difícil”, dijo.

Pero Juliette está trabajando para lograr el objetivo a más largo plazo de poder volver a comer, aunque sea un poco.

“Sé que tengo mucha suerte porque puedo comer algunos alimentos por vía oral, a pesar de que el dolor y las náuseas que siento me desincentivan mucho”, dijo.

“Pero quiero desafiar continuamente a mi intestino para que también absorba alimentos normales.

“Seré alimentado por sonda de por vida. Pero, con suerte, necesitará menos alimentación por sonda y podrá mantener una mayor ingesta oral a tiempo. Es mi objetivo”.