Las hojas de Alzheimer son marinas con una nueva misión: salvar a su hija.

Las hojas de Alzheimer son marinas con una nueva misión: salvar a su hija.


Andrés Martin, un infante de marina de 31 años, recibe tratamiento en el Centro Médico Militar Nacional Walter Reed por una forma rara de enfermedad de Alzheimer que afecta a personas con raíces en Jalisco, México. Le preocupa que su hija, Alexis, que todavía no tiene 2 años, también la tenga. (Sarah L. Voisin / The Washington Post)

Andrés Martín estaba en el sofá de su casa de Maryland, rodeado de su familia, cuando comenzó a hablar sobre cómo la gente ve el Alzheimer.

Piensan en los de 70 y 80 años, dijo. Piensan en personas que ya han vivido vidas plenas. Personas que ya han tenido hijos y tal vez nietos.

"Eso no es lo que es", dijo Martin.

"Esto", dijo, señalando a su hija pequeña, que momentos antes había estado lanzando besos, "está el Alzheimer aquí".

Aún con 2 años, ella lo miró y sonrió, sin saber que él estaba hablando de su miedo más profundo por ella.

"¡Caramba!", Dijo ella, como si estuviera en un paseo.

La hija de Martin, Alexis, aún no ha sido probada para ver si tiene un gen que lo hace probable que tenga la enfermedad cerebral progresiva. Pero el padre de 31 años tiene motivos para temer lo peor: él lo tiene. Su padre lo tenía. Y su hija tiene un 50 por ciento de posibilidades de desarrollarlo.

"Estoy convirtiéndolo en mi lucha personal, mi misión personal para encontrar una cura para Alexis", dijo Martin. "Antes de dejar este mundo, Alexis estará en un buen lugar".

"Todo", dijo, "es para Alexis".


Alexis, que aún no tiene 2 años, tiene un 50 por ciento de probabilidades de portar un gen que se haya relacionado con el Alzheimer de inicio temprano. (Sarah L. Voisin / The Washington Post)

Más conocimiento generalmente significa menos incógnitas. Eso no es cierto para la familia Martin. Para ellos, las respuestas han traído más preguntas.

El año pasado, Martin fue piloto de la Infantería de Marina, estacionado en Hawai. Entonces su hermana le envió un artículo y de repente su vida cambió. Dejó de volar helicópteros. Finalmente se mudó a Maryland para estar más cerca del Centro Médico Militar Nacional Walter Reed. Y asumió una nueva misión: concienciar a los enfermos de Alzheimer.

El[[Este adolescente puede algún día ser un marine. Pero primero, debe bailar los pasos de un caído.]

El artículo trataba sobre la "mutación de Jalisco", una mutación genética que afecta a las personas con raíces en esa región de México y que se ha relacionado con el Alzheimer de inicio temprano. Cuando Martin lo leyó, finalmente entendió por qué su padre, cuando tenía unos 40 años, comenzó a olvidar cosas hasta el punto de que tuvo que dejar su trabajo como soldador y ya no podía conducir rutas familiares sin confundirse. Finalmente entendió por qué su padre había muerto a la edad de 51 años.

Poco después de leer el artículo, Martin decidió hacerse una prueba para el gen. En septiembre de 2017, él y su esposa, Amanda, se reunieron con un médico para escuchar los resultados.

Ella se mantuvo optimista. Se preparó para lo peor.

La prueba confirmó sus temores y los dejó preguntándose acerca de su hija, que no será examinada hasta que tenga 18 años.

"Eso fue lo más bajo para nosotros", dijo Amanda Martin. "Saber que es posible que mi esposo y mi hija puedan enfermarse de verdad es difícil. Dentro de diez años o dentro de cinco años, ¿cómo va a cambiar nuestra vida? ¿Va a estar completamente enfermo? Es posible. Dentro de veinte años, ¿será que él no está aquí y nos enteramos de que ella lo tiene?

También ha planteado preguntas para las dos hermanas de Martin, que también podrían portar el gen. Su hermana, Elizabeth Martin, es una oficial de policía de 24 años en California. No está casada y no tiene hijos, pero si tiene la mutación, dijo que tendrá que considerar si su futuro incluirá una familia.

"No me asusta que sea un sí", dijo sobre los resultados de las pruebas. "Tengo miedo de las decisiones que tendré que tomar después de eso".


Andres Martin, un infante de marina de 31 años, se sienta en su casa de Maryland con su esposa, Amanda, de 30 años, izquierda, su hija Alexis y su hermana Elizabeth Martin de 24 años. (Sarah L. Voisin / The Washington Post)

La familia Martin quería compartir su historia porque creen que sus mejores posibilidades de combatir la enfermedad, e idealmente encontrar una cura antes de que Alexis sea un adulto, vendrán a través de la conciencia. Ellos creen que para que la ciencia llegue allí, más personas, y en particular los latinos, necesitan comenzar a participar en estudios clínicos.

Martin ha creado un grupo de Facebook para que las personas discutan el Alzheimer de inicio temprano y el gen de Jalisco. A principios de este año, también ayudó a organizar una conferencia que llevó a México a expertos en Alzheimer para discutir la enfermedad.

Dijo que era la primera vez que algunas personas se daban cuenta de lo que ellos y sus familiares estaban muriendo.

"Es una disparidad de salud tan poco abordada entre los latinos", dijo Jason Resendez, director ejecutivo de Latinos contra el Alzheimer. "Sin duda hemos hecho grandes esfuerzos para abordar las enfermedades del corazón y la diabetes. El Alzheimer simplemente no está en esa misma conversación ".

Los latinos en los Estados Unidos son 50 por ciento más propensos a desarrollar la enfermedad de Alzheimer que los blancos no latinos y, sin embargo, siguen estando poco representados en los ensayos clínicos, dijo.

"Los mexicoamericanos presentan síntomas siete años antes que otros grupos étnicos", dijo Reséndez. "¿Porqué es eso? "No tenemos grandes respuestas a estas preguntas aún debido a la falta de enfoque en la comprensión de los riesgos del Alzheimer entre diferentes etnias".

Martin ha participado en un ensayo clínico. También formó parte de un estudio clínico en la Universidad del Sur de California, donde John Ringman es un investigador y experto en Alzheimer sobre la mutación de Jalisco.

Ringman dijo que su equipo ha identificado aproximadamente 70 familias diferentes que tienen la mutación. Entre ellos, el más joven que experimentó síntomas fue 33 y el más viejo 54. Más común, dijo, es que los síntomas aparezcan cuando las personas están en sus 40 años.

Basado en la experiencia de su padre, Martin cree que tiene 10 años más antes de que su familia note cambios en él.

En un esfuerzo por extender esa línea de tiempo y mantener su cerebro saludable por más tiempo, comenzó a someterse a la terapia de estimulación magnética transcraneal en Walter Reed, aprendiendo francés y jugando juegos a través de aplicaciones que ayudan a estimular la actividad mental.

También trata de no pensar en lo que no puede controlar. Su esposa dijo que ella le preguntó cómo se siente con respecto al futuro y si le tiene miedo a la muerte, pero él le dice que no le preocupa eso.

"Ya tengo algo tratando de matarme", explicó. “¿Por qué ayudarlo? Si estoy deprimido, lo estoy ayudando. Si no duermo, lo estoy ayudando ".

Él preferiría, dijo, centrarse en lo que puede hacer.

Lo que puede hacer es dejar que la gente sepa que una niña de cabello rojo que adora hacer giros de bailarina y puede contar hasta tres en inglés y español podría, algún día, sin una cura o una manera de frenar la progresión de la enfermedad, perderse Alzheimer.

Lo que él puede hacer es levantarla, agarrarla con los brazos mientras ella se ríe y sentirse agradecida de que, por ahora, él todavía esté lo suficientemente sano como para disfrutar ese momento.

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