Mi doctor me dijo que podría estar muerto el 1 de diciembre. Era el 29 de noviembre.

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El cirujano no endulzó sus palabras.

"Podrías estar muerto el 1 de diciembre", dijo. Era el 29 de noviembre.

Tenía solo 22 años, estaba paralizada por el dolor y me enfrentaba a una cirugía que cambiaría mi vida para siempre.

No es que hubiera mucha elección.

Al día siguiente, me despedí de mis padres y me llevaron a la pre-operación, donde yacía apretada, aterrorizada y temblando.

Debía despertarme seis horas después con una adición permanente a mi cuerpo.

La enfermedad comenzó en enero de 2016. Tenía diarrea, calambres estomacales y, en general, no me sentía bien allí, así que corté la leche, la cafeína y traté de comer de manera más saludable.

Las cosas se calmaron por un tiempo, pero a finales de julio los síntomas volvieron a estallar y empeoraron.

Hayley mostrando su bolsa de estoma como parte de una campaña llamada Detrás de las cicatrices

Vivía en Turquía trabajando como representante y pensé que podría ser hielo o agua, así que de nuevo cambié mi dieta.

Las cosas no mejoraron pero puse mi estúpida barriga al estrés. Tenía nostalgia, mi relación se estaba rompiendo y el trabajo se estaba volviendo más difícil.

Durante unas semanas me convencí de que no era nada. Entonces tuve un accidente donde me humillé completamente. Fue horrible.

Sabía que algo no estaba bien. Al buscar en Google mis síntomas surgió una avalancha de resultados que sugirieron que podría tener cáncer. Estaba a 3,000 millas de casa y aterrorizada.

Pero mi tiempo fue que un representante estaba llegando a su fin y tenía sentido volver a mi propio médico de cabecera en el Reino Unido.

No fue de mucha ayuda y puso mis síntomas en todo tipo de condiciones, incluyendo hemorroides,

Para ese momento yo estaba pasando pura sangre, había perdido dos piedras y media en dos semanas y ni siquiera podía contener el agua. Parecía una bolsa de huesos.

Una mañana a principios de noviembre había tenido suficiente.

Hayley se niega a dejar que la bolsa de su estoma la detenga para hacer la vida más fácil

"Mamá", le dije. "No puedo hacer esto más".

Me llevó directamente al centro de atención, donde un médico me miró y dijo: "¿Por qué no estás en el hospital?"

Me enviaron directamente a Colchester A&E. Después de tantos meses de temor e incertidumbre, un diagnóstico llegó en horas: la enfermedad inflamatoria intestinal.

No tenía idea de lo que iba a pasar a continuación.

Primero vinieron dosis de esteroides para mantener la inflamación baja. Entonces me di cuenta de que los médicos estaban peleando solo para mantenerme con vida.

Todos los días me dieron 48 horas para vivir.

"Si ella logra pasar la noche, nos concentraremos en eso mañana", le dijeron a mis padres desesperados.

Lo hice hasta el 20 de noviembre.

Fue entonces cuando los médicos me dijeron que tenía colitis ulcerosa.

Hayley durante su larga estancia en el hospital.

Una condición incurable, causa una inflamación del intestino potencialmente mortal. Nunca había oído hablar de eso antes.

Se mencionó la cirugía. "Si no responde a los medicamentos, es posible que deba tener una bolsa para el estoma", me dijo mi médico.

No creo que haya procesado correctamente lo que estaban diciendo en ese momento. Me lo pusieron como "tal vez" y pensé que seguiría siendo así.

Mi médico me dio algunas estadísticas esperanzadoras que explicaban que una de cada diez personas se sometieron a la cirugía como su única opción, así que pensé que las probabilidades estaban a mi favor.

Pero nueve días después, mientras estaba acostado en mi cama del hospital, mi consultor me visitó y me dijo que me había contratado para una cirugía, al día siguiente.

Luché por entender y telefoneé a mi madre en un torrente de lágrimas. Incluso horas antes de la cirugía, estaba convencido de que podía recuperarme.

"Vamos cuerpo", me dije en voz baja. "Podemos hacer esto sin cirugía".

Pero estaba demasiado enfermo para responder.

Hayley sabía que tenía que tomar el control de la bolsa del estoma y nunca dejar que la controlara.

Un boceto que los doctores dibujaron a Hayley para mostrar cómo se extirparía parte del intestino durante la cirugía y cómo se ajustaría su bolsa de estoma

"¿Estoy muerto?"

Las palabras apenas eran audibles, murmuraban entre los labios secos mientras yacía golpeada y magullada en cuidados intensivos.

El alivio cuando abrí mis ojos y vi que lo había hecho era pura euforia, y como nada que haya sentido antes.

Cualquier preocupación acerca de la pequeña bolsa blanca que se ajustaba a mi abdomen se retrasó. Había estado tan cerca de la muerte y estaba simplemente agradecido.

Por supuesto que lloré mucho en los días posteriores. Tenía miedo y las preguntas seguían llegando.

“¿Volveré a nadar otra vez? ¿Volveré alguna vez de vacaciones? ¿Podré mostrar mi cuerpo?

Después de cuatro días en cuidados intensivos, fui a una sala de recuperación antes de que me permitieran ir a casa.

Todavía estaba tan débil después de perder tanto peso.

Pero había bailado con la muerte y eso me hizo darme cuenta de que la vida es para vivir. Sé que tengo que aprovechar al máximo todo.

"Llevo mi bolsa de estoma, no me usa a mí", se ha convertido en mi mantra.

Poco a poco me hice más fuerte.

Hayley está decidida a ayudar a otros a darse cuenta de que una bolsa de estoma no les impedirá disfrutar de la vida

Hayley con un amigo en un concierto de Ed Sheeran

Ha habido algunas curvas de aprendizaje empinadas. Estaba con un chico después de mi cirugía y él rompió conmigo porque estaba "demasiado enferma".

No tenía idea del lado a largo plazo de la colitis ulcerosa o de la vida con un estoma.

Estaba tan enojada pensando que nadie me amaría ni sería comprensivo.

Estaba aterrorizada de estar sola para siempre.

Hice que los muchachos se fueran tan pronto como se enteraron de mi estoma porque es "asqueroso" o "sucio".

Pero ahora estoy con un hombre increíble que acepta completamente mi bolsa y mis problemas de salud. Nada lo detiene en absoluto.

Creo que es importante que haya una seguridad positiva para las personas con una bolsa.

Hayley en un viaje a la playa después de someterse a una cirugía de intestino

Quiero que sepan que la persona adecuada, ya sea un compañero o incluso amigos, no se eliminará de manera gradual por un estoma o por una condición de salud a largo plazo.

También quiero que la gente sepa que una bolsa de estoma no te impide hacer o lograr nada.

Después de mi recuperación, comencé a irme solo en pequeños mini descansos y días festivos, voy a nadar, uso bikinis, tomo el sol, y aunque estoy aterrorizada por las alturas, también me inscribí en un skydive para recaudar fondos para Crohn's y Colitis UK.

Controlo la vida con mi bolsa de estoma, no al revés.

Para obtener más información sobre la colitis y la enfermedad de Crohn, visite Crohn's y Colitis UK

Crohn´s & Colitis UK es la principal organización benéfica del Reino Unido, para todas las personas afectadas por Crohn y Colitis. Trabajan para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y para financiar la investigación de una cura; crear conciencia y brindar a las personas esperanza, comodidad y confianza para vivir vidas más libres y plenas.

Puede encontrar información sobre cómo vivir con un estoma en www.crohnsandcolitis.org.uk/about-inflammatory-bowel-disease/publications/living-with-a-stoma

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