Pacientes con enfermedades musculares satisfechos con la atención digital: el 82 % preferiría recibir atención con eHealth que sin ella

Editorial Medicalfacts/ Janine Budding 29 agosto 2022 – 14:57

Investigación UMC Utrecht: el 96 por ciento recomienda eHealth, el 82 por ciento prefiere atención con eHealth que sin ella

En los últimos cinco años, los proveedores de atención de rehabilitación han monitoreado el curso de un grupo de pacientes con una enfermedad muscular como la ELA mediante una plataforma de atención médica en línea. El estudiante de doctorado Jochem Helleman de la UMC Utrecht investigó qué piensan los pacientes sobre esta atención digital. Su conclusión: los pacientes encuentran la atención remota más agradable que la atención tradicional, con relativamente muchas citas en el lugar. También se sienten más seguros porque sienten que su equipo de tratamiento está constantemente vigilando las cosas. Helleman defenderá su tesis doctoral sobre este tema el miércoles 31 de agosto.

Las enfermedades musculares como la ELA tienen un gran impacto en la vida de los pacientes. Los músculos de estas personas se caen lentamente, haciéndolos cada vez menos independientes y necesitando cada vez más ayuda. Una buena atención, proporcionada por un equipo de rehabilitación especializado, es muy importante. “Desafortunadamente, muchos pacientes encuentran la atención tradicional bastante intensiva y onerosa, especialmente cuando las limitaciones físicas se vuelven más severas”, dice el investigador Jochem Helleman de UMC Utrecht. “Las personas tienen que viajar regularmente a su hospital o centro de tratamiento, donde tienen múltiples exámenes y citas: por ejemplo, con un médico de rehabilitación, un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta. Debido a que la enfermedad progresa de manera muy diferente en una persona que en otra, esas citas no siempre son necesarias”.

imagen detallada

Hace algunos años, ALS Centre Netherlands desarrolló la plataforma de atención de salud electrónica ‘ALS Home Measurement & Coaching’ junto con pacientes y sus familiares. Con ALS Home Measurement & Coaching, los pacientes pueden compartir información sobre su enfermedad con sus proveedores de atención médica a través de una aplicación (web). De esta manera, se mantienen informados de cómo está el paciente y pueden brindar una atención personalizada. Durante los últimos cinco años, un grupo de pacientes holandeses con una enfermedad muscular ha utilizado ALS Home Measurement & Coaching. Esto incluye a Michiel Scheeren, a quien le dijeron en 2021 a la edad de 62 años que tenía ELA. “Tenía una agencia de publicidad, pero me jubilé anticipadamente”, dice Scheeren. “Ahora formo parte de la junta directiva de la asociación de pacientes y estoy comprometido a poner la ELA en el mapa”.

Cada cuatro semanas, Scheeren completa un cuestionario sobre el curso de su enfermedad a través de la aplicación. También informa su peso semanalmente y puede hacerle saber cómo se siente todos los días. Si lo necesita, puede chatear con una enfermera a través de la plataforma. Los datos que los pacientes comparten de esta manera brindan al equipo de tratamiento una imagen detallada de cómo se desarrolla la enfermedad por paciente. Los pacientes también pueden ver esto exactamente en la aplicación. “Por supuesto, a veces es confrontante ver que te estás deteriorando. Pero es solo parte de la enfermedad, y no tiene sentido andar corriendo por el lío”, dice Scheeren.

Más dirección

Los proveedores de atención médica usan los datos que los pacientes comparten a través de la aplicación para que su tratamiento sea más personal. Los pacientes ya no tienen que ir al hospital o centro de tratamiento en horarios fijos, sino solo cuando es necesario. Según el propio paciente, o según el equipo de tratamiento. “Realmente disfruto tener el control de mi propio tratamiento”, dice Scheeren. “Siempre que lo necesito puedo programar una cita, enfocada al problema que tengo en ese momento. También noto que dentro de la asociación de pacientes todo el mundo está lleno de elogios por la aplicación”.

Las experiencias de Scheeren corresponden a lo que surge de la investigación de doctorado de Jochem Helleman. No menos del 82 por ciento de las personas indican que encuentran más agradable la atención con eHealth que la atención sin eHealth. Un grupo aún mayor, el 96 por ciento, recomendaría esta forma de atención a otros pacientes. Al 95 % de las personas les gustan los comentarios personales que reciben a través de la aplicación, y el 87 % siente que tiene más control sobre su atención. Las personas también usan fielmente la plataforma de atención, hasta 19 días antes de su muerte en promedio. Un total de 50 pacientes con ALS, PSMA o PLS participaron en el estudio de Helleman. La investigación bibliográfica realizada por Helleman también reveló que los pacientes que utilizan eHealth experimentan una mayor sensación de seguridad.

En los Países Bajos, diez equipos de tratamiento de ALS en ocho instituciones de rehabilitación ofrecen actualmente Medición y entrenamiento en el hogar de ALS. El ALS Center quiere asegurarse de que el uso de eHealth en el tratamiento de enfermedades musculares se convierta en el estándar proporcionando una buena formación. Los expertos de UMC Utrecht también están trabajando continuamente en extensiones para la aplicación. Durante su doctorado, Helleman, por ejemplo, investigó formas para que los pacientes midieran su función pulmonar en casa.

Fuente: UMC Utrecht

Editorial Medicalfacts/ Janine Budding

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Estudié fisioterapia y administración de empresas sanitarias. Además, soy un defensor de clientes independiente registrado y un intermediario de atención informal. Tengo mucha experiencia en varios puestos en el ámbito de la salud, el ámbito social y la industria médica y farmacéutica, a nivel nacional e internacional. Y tener un amplio conocimiento médico de la mayoría de las especialidades en el cuidado de la salud. Y de las leyes sanitarias a partir de las cuales se regula y financia la atención sanitaria. Cada año asisto a la mayoría de las principales conferencias médicas en Europa y América para mantener mis conocimientos actualizados y estar al día con los últimos desarrollos e innovaciones. Actualmente estoy haciendo un Máster en Psicología Aplicada.

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