Somalíes en Minnesota crean nuevos términos para definir el autismo y generar aceptación

Como madre de tres hijos, Anisa Hagi-Mohamed sabe cómo es el autismo. Sus dos hijos mayores, un hijo de 6 años, Uthmaan y una hija de 4 años, Nasteexo, recibieron un diagnóstico de autismo en los últimos dos años. Hagi-Mohamed también sabe que no ve el autismo representado con precisión en los medios o en su comunidad.

“Verás en la televisión a un hombre blanco muy estereotípico que es un supergenio. No siempre es así”, dijo Hagi-Mohamed, que es somalí. “Luego pensé, en mi idioma y cultura, ¿cómo se ve? La realidad es que el autismo se ve con un estigma muy negativo asociado”.

Además de eso, agregó, la palabra “autismo” no existe en somalí.

Pero eso está cambiando: durante el año pasado, un grupo de profesionales médicos, personas con autismo y padres han estado liderando esfuerzos para encontrar términos positivos para hablar sobre el autismo y la neurodiversidad en somalí.

Hussein Awjama, recién graduado de la escuela de farmacia, también se unió a la convocatoria para compartir la investigación que ha estado haciendo desde 2020 sobre la terminología del autismo en somalí.

Después de pensar en cinco términos, el grupo redujo la lista a dos. Uno de ellos, maangaar, se traduce como “mente única”. Para Hagi-Mohamed, era la manera perfecta de describir a sus hijos.

Ahora, el esfuerzo de traducción ha atraído la atención de un conocido músico somalí, Aar Maanta. Sus publicaciones en Facebook sobre el autismo, desde mediados de abril, se convirtieron rápidamente en una plataforma para que los activistas discutieran los nuevos términos somalíes.

La palabra “autismo” proviene de la palabra griega para ser retraído en uno mismo. El término era creado por primera vez en 1911 por el psiquiatra Paul Eugen Bleuler. El trastorno del espectro autista es una discapacidad del desarrollo causada por diferencias en el cerebro, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES). Las personas con autismo pueden comunicarse, comportarse, interactuar y aprender de formas diferentes a las de otras personas.

Existen pocos datos sobre la prevalencia del autismo en comunidades de inmigrantes específicas. Pero la Red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo del Autismo de Minnesota, un grupo de programas financiados a través de los CDC, investiga la cantidad de niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo en los condados de Hennepin y Ramsey.

El grupo de monitoreo informa que las tasas de autismo de los niños somalíes de 8 años siguen de cerca a las tasas generales de autismo del estado en 2018, según Jennifer Hall-Lande, investigadora principal del proyecto. En general, 1 de cada 36 niños de 8 años en Minnesota tiene autismo. En la comunidad somalí, 1 de cada 29 niños de 8 años tiene autismo.

Entre los niños de 4 años, los niños somalíes registraron tasas de autismo más altas que otros grupos raciales y étnicos. En Minnesota, 1 de cada 44 niños de 4 años tiene autismo, en comparación con 1 de cada 21 niños somalíes de la misma edad.

En un correo electrónico a Sahan Journal, Hall-Lande dijo que es posible que la discrepancia se deba a que el autismo se identificó antes en la comunidad somalí que en la población más amplia de Minnesota.

Aún así, los defensores han expresado su preocupación de que el estigma en la comunidad somalí está dificultando que las personas con autismo obtengan el apoyo que necesitan, especialmente porque los recursos ya son difíciles de navegar.

Hagi-Mohamed asumió el papel de abogar por sus hijos, asegurándose de que los médicos y maestros los apoyaran. Pero señaló que en la comunidad somalí, el autismo a menudo se habla con vergüenza, o se oculta e ignora.

En 2020, Awjama, estudiante de farmacia en la Universidad de Creighton en Nebraska, participó en un programa que ayudó a los somalíes a lidiar con la adicción a los opioides. La experiencia lo inspiró para mejorar la conciencia sobre temas que a menudo no se discuten en la comunidad somalí.

El autismo era un ejemplo de una condición médica que era difícil de describir en somalí, anotó Awjama. Así que reunió a un grupo de padres, personas con autismo, profesionales médicos y lingüistas para idear algunos términos posibles. Si bien este grupo nunca hizo un anuncio formal, el esfuerzo llamó la atención de Aar Maanta, el músico.

Mientras escribía un álbum bilingüe para niños en Minnesota, conoció a muchos estudiantes somalíes que tenían autismo.

La experiencia lo inspiró a hacer su música más inclusiva. Aar Maanta interpretó una canción llamada “Kow”, escrita por un lingüista y profesor somalí, Said Salah Ahmed, para crear conciencia sobre el autismo.

El 11 de abril, Aar Maanta publicó el video musical en Facebook con la leyenda traducida “#Autismo, ¿cómo se llama en somalí?” La publicación recibió casi mil comentarios.

“Muchos de ellos fueron muy degradantes y realmente insultantes”, dijo Aar Maanta. “Así fue como me encontré con algunas de las madres que estaban respondiendo en los comentarios”.

Hagi-Mohamed fue uno de los etiquetados en algunos de los comentarios.

“Es impactante lo negativas que eran las personas”, dijo. “Dijeron palabras como ‘idiotas’ en somalí o ‘alguien que no tiene una mente'”.

Otros comentaristas usaron la publicación de Aar Maanta para resaltar algunos de los términos que habían propuesto Awjama y sus colaboradores, incluidos maangaar.

Aar Maanta luego agradeció a personas como Awjama y Hagi-Mohamed por liderar la iniciativa.

Awjama dijo que planea colaborar con Aar Maanta para difundir aún más la conciencia.

Traducir autismo a maangaardijo, es sólo el comienzo.

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