Un niño de un año con un raro ‘síndrome del cabello rebelde’

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Una madre ha revelado que su bebé es una de las alrededor de 100 personas en el mundo diagnosticadas con el ultra ‘síndrome del cabello incombustible’, pero le está enseñando a enorgullecerse de sus cabellos rebeldes.

Katelyn Samples, de 33 años, de Atlanta, Georgia, es madre de Shepard, Locklan de dos y 14 meses.

Cuando Locklan tenía alrededor de cinco meses y su cabello comenzó a crecer, Katelyn y su esposo Caleb, de 33 años, notaron que estaba bastante borroso y pensaron que iba a ser rizado.

«Venía directamente hacia arriba y era muy suave y difuso», recordó Katelyn.

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El cabello difuso de Locklan que sus padres pensaron que eventualmente daría lugar a mechones rizados, pero en cambio descubrieron que tiene un ‘síndrome del cabello incombustible’

La condición genética es muy rara con solo 100 personas en el mundo diagnosticadas

La condición genética es muy rara con solo 100 personas en el mundo diagnosticadas

La condición genética es muy rara con solo 100 personas en el mundo diagnosticadas

« A medida que siguió creciendo, nunca se posó … mucha gente que lo ve lo llama pollito ».

Luego, durante el verano, un extraño le envió un mensaje a Katelyn para preguntarle si tenía algo llamado síndrome del cabello incombustible.

Katelyn nunca había oído hablar de la rara condición, que causa una rara anomalía estructural en el cabello, lo que significa que no se puede cepillar ni aplanar, por mucho que lo intentes.

La afección es extremadamente rara, con alrededor de 100 casos en todo el mundo, y algunos creen que la famosa apariencia de ‘científico loco’ de Albert Einstein se debió a que tenía UHS.

La familia Samples: Locklan, en el centro con su hermano mayor, Shepard detrás de él, con sus padres.

La familia Samples: Locklan, en el centro con su hermano mayor, Shepard detrás de él, con sus padres.

La familia Samples: Locklan, en el centro con su hermano mayor, Shepard detrás de él, con sus padres.

Katelyn dijo: ‘Debido a que el UHS es tan raro, nuestro pediatra nos refirió a un dermatólogo / especialista pediátrico en Emory en Atlanta, Georgia.

‘Tomaron muestras de su cabello y nos llamaron unas semanas después y confirmaron que, de hecho, ¡era el Síndrome del Cabello Incombable!

Síndrome de cabello incombustible: la condición que se hizo famosa por Albert Einstein

El síndrome del cabello no combatible es un trastorno hereditario poco común que hace que los mechones se levanten desde las raíces y no se aplanen.

Este tipo de cabello suele ser rubio plateado o de color pajizo.

El cabello suele aparecer entre los tres y los 12 meses de edad.

En casos raros, el síndrome se ha presentado junto con anomalías óseas y oculares.

El síndrome generalmente se resuelve o mejora al inicio de la pubertad.

Puede ser más manejable aplicando acondicionadores y usando cepillos suaves.

Fuente: Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras

Su médico solo había visto un caso más en los últimos 19 años. No tenemos ni idea de por qué lo tiene ».

Aunque el UHS generalmente solo afecta el cabello, Katelyn todavía estaba preocupada por el diagnóstico.

Ella dijo: ‘Escuchar que su hijo tiene una condición genética no es fácil, especialmente porque es tan raro que no hay mucha información al respecto. Pero a medida que aprendí todo lo que pude y me conecté con otros padres de todo el mundo (en un grupo de UHS FB), me asusté menos y aprecié más lo único que es Locklan.

«Aparte del cabello salvaje y loco, está perfectamente sano y muy feliz. Tiene un eccema severo, que puede estar relacionado con UHS».

Por el momento, debido a que Locklan aún es joven y su cabello es corto, su rutina de cabello es bastante simple, y sus padres han descubierto que la textura única en realidad significa que es más fácil mantenerlo limpio.

Katelyn dijo: ‘Su cabello no necesita ser lavado mucho … tal vez una vez a la semana.

«Es resistente al agua, por lo que se necesita un minuto para saturarlo con agua y un champú suave».

Su melena distintiva llama la atención cuando están fuera de casa, pero por lo general, no le importa.

Katelyn dijo: ‘Lock ya es una pequeña celebridad. La gente se acerca a nosotros dondequiera que vayamos.

¡Le preguntan por su cabello y, a veces, incluso piden que se lo toque! En un festival de otoño en un pueblo local, la gente incluso pidió tomarse fotos con él. Disfruta la atención.

Realmente no podemos ir a ningún lado sin que al menos una persona haga un comentario sobre su cabello. ¡Casi siempre es de un buen lugar!

«Sin embargo, los comentarios mezquinos / groseros / sarcásticos también ocurren y me rompe el corazón».

En el momento en que la rutina del cabello de Locklain es bastante simple, sus padres han descubierto que la textura única en realidad significa que es más fácil mantenerlo limpio.

En el momento en que la rutina del cabello de Locklain es bastante simple, sus padres han descubierto que la textura única en realidad significa que es más fácil mantenerlo limpio.

Sus padres han creado una cuenta de Instagram para mostrar su cabello único al mundo en @uncombable_locks.

Sus padres han creado una cuenta de Instagram para mostrar su cabello único al mundo en @uncombable_locks.

Su madre ha revelado que el cabello de la niña de 14 meses ha recibido mucha atención, desde comentarios amables en la vida real hasta comentarios maliciosos en línea. Ella ha escuchado a la gente decir que su cabello se ve como si hubiera metido el dedo en un enchufe eléctrico.

Los extraños han comparado las cerraduras de Locklan con las de un gato cuando está asustado, pero su madre insiste en que no es asunto de nadie porque no son ellos quienes se ocupan de eso.

Los extraños han comparado las cerraduras de Locklan con las de un gato cuando está asustado, pero su madre insiste en que no es asunto de nadie porque no son ellos quienes se ocupan de eso.

Los extraños han comparado las cerraduras de Locklan con las de un gato cuando está asustado, pero su madre insiste en que no es asunto de nadie porque no son ellos quienes se ocupan de eso.

Sus padres insisten en que quieren que su hijo crezca celebrando sus mechones únicos en lugar de rehuirlos.

Sus padres insisten en que quieren que su hijo crezca celebrando sus mechones únicos en lugar de rehuirlos.

Sus padres insisten en que quieren que su hijo crezca celebrando sus mechones únicos en lugar de rehuirlos.

Algunos de los comentarios que Katelyn dice que han escuchado incluyen a personas que lo llaman «loco» o dicen que «parece que se metió el dedo en un enchufe».

Otras personas dicen cosas como «Wow, su pelo me hace feliz», «Se parece a mi gato cuando está asustado» y «Ese bebé se despierta todos los días con un mal día de pelo».

Katelyn agregó: ‘Por ahora, mi esposo y yo somos los únicos que tenemos que lidiar con eso, pero a medida que Lock envejece, él también lo hará.

‘El cabello de Lock es realmente una fuente de alegría y lo celebramos. Quiero que crezca y se sienta orgulloso de sus diferencias y de lo que lo hace único … ¡todos deberían hacerlo! ‘

Después de recibir su diagnóstico, Katelyn y Caleb abrieron su cuenta de Instagram. @uncombable_locks en octubre para compartir fotos de su hijo y crear conciencia.

Espere lo inesperado: Locklan cuando era un bebé antes de que su cabello comenzara a crecer

Espere lo inesperado: Locklan cuando era un bebé antes de que su cabello comenzara a crecer

Sus rizos rubios sorprendieron a sus padres, pero siempre han estado orgullosos de él desde el principio.

Sus rizos rubios sorprendieron a sus padres, pero siempre han estado orgullosos de él desde el principio.

El bebé del cabello fresco: los padres de Locklan no sabían qué esperar cuando el cabello de su hijo estaba creciendo

El cabello rubio plateado o pajizo suele aparecer entre los tres y los 12 meses de edad.

El cabello rubio plateado o pajizo suele aparecer entre los tres y los 12 meses de edad.

El cabello rubio plateado o pajizo suele aparecer entre los tres y los 12 meses de edad.

Los padres de Locklan quieren usar la cuenta de Instagram que abrieron para su hijo para crear conciencia sobre la rara enfermedad genética y también provocar algo de felicidad en Internet.

Los padres de Locklan quieren usar la cuenta de Instagram que abrieron para su hijo para crear conciencia sobre la rara enfermedad genética y también provocar algo de felicidad en Internet.

Los padres de Locklan quieren usar la cuenta de Instagram que abrieron para su hijo para crear conciencia sobre la rara enfermedad genética y también provocar algo de felicidad en Internet.

Katelyn dijo: “Creamos su cuenta de IG porque la gente realmente está tan intrigada por su cabello y lo ama tanto que queríamos crear conciencia sobre una enfermedad genética tan rara.

‘¡Mi esposo es muy creativo y se le ocurrió su nombre de IG y configuró la cuenta!’

«Entre su cabello y su sonrisa, queríamos despertar un poco de alegría en Internet».

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