Alrededor de 30 personas afectadas y sus familiares asistieron a un seminario médico-paciente sobre esclerosis múltiple en Schwalmstadt. Se espera que pronto esté disponible una nueva tableta para el tratamiento de la enfermedad.
“Esclerosis múltiple – estado actual de la terapia y la vida diaria” fue el título del primer seminario médico-paciente del Centro Médico Integrado Hephata (Hephata-MVZ) de este año. Alrededor de 30 personas afectadas y sus familiares se reunieron en la sala de conferencias de la clínica Hephata en Schwalmstadt-Treysa.
El programa incluyó tres presentaciones breves del Dr. Sirous Javidi, especialista en neurología, medicina del sueño y epilepsia, Olga Pugach, especialista en neurología, y Andrea Mangold, enfermera especializada en esclerosis múltiple. Sin embargo, los asistentes tuvieron mucho tiempo para preguntas individuales e intercambio de ideas, según el comunicado de prensa.
La EM se presenta en dos formas de progresión
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central. “Lo particular –y también problemático– de esta enfermedad es que nuestro propio sistema inmunológico, que normalmente nos protege de las infecciones, se dirige contra las propias estructuras del cuerpo”, explicó Sirous Javidi. Concretamente, el sistema inmunológico ataca la capa de mielina. “La mielina es la capa protectora de nuestras fibras nerviosas, comparable al aislamiento de un cable eléctrico. Si esta capa protectora se daña, las señales nerviosas ya no pueden transmitirse correctamente”.
Básicamente, se distinguen dos formas principales de progresión: la EM remitente-recurrente, que representa el 85 por ciento de todos los casos, y la EM progresiva, que afecta a alrededor del 15 por ciento de los pacientes. La EM se diagnostica mediante exámenes neurológicos, una resonancia magnética del cerebro y la médula espinal, un análisis del líquido cefalorraquídeo y la medición de la velocidad de conducción en varias vías nerviosas. “También controlamos las cadenas ligeras de neurofilamento en la sangre. Son un nuevo biomarcador. Si las células nerviosas se dañan, liberan estas proteínas. Con una simple prueba de sangre, podemos detectar un daño nervioso, incluso antes de que sea visible en la resonancia magnética”, explicó el médico.
Después del diagnóstico, se elabora una terapia individual para cada paciente. Esta se basa en tres pilares: una terapia de brote con corticosteroides de alta dosis, una terapia modificadora de la enfermedad con medicamentos a largo plazo que deben prevenir nuevos brotes y una terapia sintomática para síntomas individuales como espasticidad, dolor o problemas de vejiga.
Una nueva tableta ofrece esperanza
Y la investigación continúa: “Tolebrutinib es la primera tableta desarrollada específicamente para la EM progresiva. Este es un gran avance, ya que esta forma de la enfermedad ha sido muy difícil de tratar hasta ahora. Se espera la aprobación para la primavera de 2026, es decir, en unas pocas semanas. Podremos utilizar el medicamento en nuestra consulta muy pronto”, dijo Javidi.
Otras investigaciones se centran en las terapias celulares: “Esta terapia quizás la conozca de la oncología. El principio: se extraen las propias células inmunitarias del paciente, se reprograman genéticamente en el laboratorio y luego se devuelven. Estas células modificadas pueden entonces desactivar selectivamente las células inmunitarias desorientadas que causan la EM”. Sin embargo, la investigación en este campo aún está en sus primeras etapas. Lo mismo ocurre con el enfoque de reparar activamente la capa de mielina y hacer que las fibras nerviosas dañadas vuelvan a ser funcionales.
Olga Pugach, en su presentación “EM – síntomas psicológicos y neurológicos asociados”, se centró en los síntomas de depresión, fatiga crónica y deterioro cognitivo. Debido a que el 50 por ciento de las personas con EM sufren depresión, del 30 al 80 por ciento experimentan fatiga crónica y del 25 al 57 por ciento sufren déficits cognitivos.
La depresión se presenta en el 12 por ciento de los afectados dentro de los tres primeros años posteriores al diagnóstico de EM, y las mujeres se ven afectadas con mayor frecuencia que los hombres. Los temas como el procesamiento de la enfermedad, el aislamiento social y los trastornos del sueño juegan un papel importante. También los factores genéticos. Una terapia psicoterapéutica y farmacológica es posible aquí.
El deterioro cognitivo es particularmente grave
“Esto no se refiere a la fatiga que todos sentimos a veces, sino a una fatiga que no se alivia con el descanso”, dijo Olga Pugach. Aparece repentinamente, independientemente del sueño, y es el síntoma más común de la EM. El 36 por ciento de los pacientes se ven afectados ya en las primeras etapas de la EM.
“Los déficits cognitivos a menudo tienen un impacto más negativo en la vida diaria que los síntomas físicos. A menudo tampoco están relacionados con las limitaciones físicas causadas por la EM”, dijo Pugach. Los déficits afectan principalmente la velocidad de procesamiento, la memoria de trabajo, la atención, así como el control de impulsos y la resolución de problemas. “Una intervención temprana puede ralentizar la progresión”. La actividad física y mental también tienen un efecto positivo.
Esto último fue un tema que también abordó Andrea Mangold, enfermera especializada en esclerosis múltiple. Dirige la consulta de asesoramiento sobre EM e informó sobre la oferta gratuita de información y asesoramiento de la consulta. Proporciona información sobre las causas, los síntomas, el curso y los medicamentos de la EM, asesora sobre cuestiones laborales y privadas, sobre los requisitos o los efectos secundarios de las terapias.
La consulta de asesoramiento sobre EM en el Hephata-MVZ ofrece citas los lunes de 8 a 14 horas y de martes a jueves de 8 a 16 horas y con cita previa (Tel. 06691/182029, Móvil 01724937606 y por correo electrónico: ms-beratungsstelle@hephata.de). El próximo seminario médico-paciente tendrá lugar el martes 2 de junio, de 16 a 18 horas, sobre el tema del Parkinson. La participación es gratuita y no requiere inscripción. Después de las presentaciones y el intercambio, se ofrece un refrigerio gratuito con aperitivos y bebidas frías. Puede encontrar más información en el MVZ llamando al 06691/18-2003 y por correo electrónico: anmeldung-schwalmstadt@mvz.hephata.com
