Carol Deytrikh-White, de 65 años, perdió a su esposo Alex y a su hermano Brian a causa de la enfermedad de la neurona motora y comparte los primeros síntomas que ambos experimentaron
Una mujer que ha perdido a su hermano y a su esposo a causa de la enfermedad de la neurona motora (ENM), la misma que segó la vida del actor Eric Dane, ha revelado las inusuales y tempranas “señales secretas” de esta enfermedad incurable, descrita como “cruel y devastadora”. Carol Deytrikh-White, de 65 años, lamentó la pérdida de su esposo Alex en marzo de 2009 y la de su hermano Brian en 2022.
El actor estadounidense Eric Dane, famoso por sus papeles en “Grey’s Anatomy” y “Euphoria”, falleció trágicamente el jueves después de luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la forma más común de ENM. Alex notó por primera vez que algo andaba mal cuando correr se volvió cada vez más difícil, a pesar de su rutina de tres veces por semana.
En el caso de Brian, la señal inicial fue la pérdida diaria de la voz hacia el final del día. La ENM es una enfermedad que acorta la vida, incurable y que provoca un debilitamiento muscular hasta que la persona se vuelve incapaz de moverse, respirar o hablar.
Carol, enfermera jubilada de Huntingdon, Cambridgeshire, cuidó de su difunto esposo Alex en los meses previos a su muerte. Ahora dedica su tiempo a concienciar sobre esta condición y a recaudar fondos para ella, que describe como “cruel y devastadora”.
Carol afirma: “Todos somos conscientes de que la ENM es una enfermedad que nadie quiere contraer, es terriblemente cruel. Creo que supe que Alex tenía ENM antes que él, pero el diagnóstico fue un golpe devastador en el estómago”.
“Afecta a toda la familia y, para la mayoría de las personas que desarrollan ENM, no ofrece ninguna esperanza. Pero la concienciación tiene un doble beneficio: recaudar fondos para tratamientos y, también, para que las personas que te rodean tengan más empatía con los afectados. Existe una tendencia humana a no afrontar ni hablar de las cosas que nos resultan incómodas”.
Alex estaba en buena forma física, jugando al squash y corriendo con Carol con frecuencia. Sin embargo, antes de su diagnóstico, Carol menciona que Alex, oficial de la RAF, notó que correr se volvía cada vez más difícil a pesar de mantener una rutina de tres veces por semana.
Desarrolló una debilidad en el brazo izquierdo y, tras no superar un examen médico de la RAF, los especialistas comenzaron a realizarle pruebas. Inicialmente, se sospechó que podría tener un nervio pinzado, pero un diagnóstico posterior confirmó lo peor, lo que Carol describió como “devastador”.
Tras su diagnóstico, a medida que la condición de Alex empeoraba, su capacidad para caminar, hablar, respirar y dormir disminuía. Finalmente, redujo sus horas de trabajo a solo unas pocas cada semana para poder cuidar de Alex.
Comentó: “Con el proceso de Alex, la progresión fue rápida. Falleció a los dos años del diagnóstico”.
“En las últimas dos semanas, tuve que atender a Alex cada media hora porque era incapaz de tragar ni siquiera la saliva. Estaba atendiéndolo todo el día, pero también me levantaba durante la noche para alimentarlo y ventilarlo”.
“No podía salir, ni siquiera a las tiendas. Pero todo lo que quería era estar con él, no lo veía como un sacrificio. Era un privilegio”.
Tras la muerte de Alex, Carol sintió como si le hubieran golpeado el estómago cuando a su hermano, Brian, le diagnosticaron ENM varios años después. Brian, que en ese momento residía en Tailandia, le envió un correo electrónico a su hermana explicándole que estaba perdiendo la voz al final de cada día.
Le envió cartas y resultados de pruebas a Carol, y el diagnóstico se confirmó durante una visita al Reino Unido. Brian regresó a Tailandia, y Carol viajó para ayudar con el equipo y la atención antes de que falleciera en 2022 a la edad de 57 años.
Carol dijo: “Escuchar el diagnóstico de Brian años después de perder a Alex, porque la ENM sigue siendo relativamente rara y no tenían una relación genética, fue increíble y devastador. Brian pasó los últimos tres o cuatro años ‘bloqueado’ en su cama. No podía moverse ni comer”.
Carol se ha vuelto a casar y dedica gran parte de su tiempo a recaudar fondos para la Asociación de la Enfermedad de la Neurona Motora junto con su esposo, John White, de 69 años. Alex ya había recaudado fondos sustanciales para la organización benéfica y Carol estaba decidida a continuar con su legado y mantener su memoria “muy viva y celebrar su vida”.
Están recorriendo toda la costa del Reino Unido, con un total aproximado de 11.000 millas, de las cuales unas 8.000 millas son de caminata real debido a la disposición de los senderos, explicó. Han estado completando el recorrido por secciones durante la última década, equilibrándolo al mismo tiempo con el tiempo que dedican a sus siete hijos combinados, además de once nietos y un bisnieto.
A su ritmo actual, esperan completar el desafío en cuatro años. Hasta ahora, la iniciativa ha recaudado 5.500 libras esterlinas para la Asociación de la Enfermedad de la Neurona Motora.
Dijo: “Para otras enfermedades, existe un elemento de esperanza, pero en este momento, para la ENM, no la hay. Y la esperanza es el último instinto humano que se pierde. Casi no creí que Alex estuviera muriendo la noche que falleció”.
“Pero cuando ves morir a alguien que amas, te das cuenta de lo afortunado que eres de tener ese día y el siguiente. En mi vida quiero seguir recaudando fondos y quiero ver que se dé esperanza a otros diagnosticados. Me doy cuenta de que somos privilegiados de tener vida y es nuestro deber aprovecharla al máximo”.
