El ministro de Salud belga, Frank Vandenbroucke, ha presentado un nuevo “Plan para Enfermedades Raras 2026-2030”. Este paquete de medidas tiene como objetivo mejorar de manera sostenible la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras y de sus familias. Los pilares fundamentales de este plan son un diagnóstico más rápido, una mejor coordinación de la atención y un acceso más fácil a terapias innovadoras.
El plan, que sigue a una iniciativa similar de 2013, se apoyará en un nuevo “Comité para Enfermedades Raras”, que se establecerá el próximo verano (julio de 2026). Este comité coordinará y supervisará las acciones, comenzando con un mapeo de la experiencia existente, que se espera para 2027 y se actualizará periódicamente.
Según el Ministerio de Salud Pública, la rareza y la gran diversidad de estas enfermedades (se han identificado entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras hasta la fecha) hacen que sea casi imposible para un solo país europeo tener toda la experiencia adecuada. Por ello, Bélgica participa en “redes europeas de referencia”, redes virtuales que permiten compartir conocimientos entre los proveedores de atención médica.
El objetivo final es ofrecer a los pacientes una atención más eficaz y accesible, y un acceso a tratamientos innovadores sin trámites administrativos excesivamente complejos.
