La transición a la adultez es una etapa emocionante, pero a menudo turbulenta, marcada por la búsqueda de independencia y la toma de decisiones importantes. Para aquellos que han sobrevivido al cáncer infantil, esta etapa puede ser aún más desafiante, especialmente al tener que gestionar su atención de seguimiento como adultos.
Esta transición podría volverse más sencilla para los sobrevivientes de cáncer infantil que se trasladan a la atención de adultos en el Centro Oncológico de la Universidad de Kansas (KU Cancer Center), gracias a una subvención de 750.000 dólares de Braden’s Hope for Childhood Cancer, una organización sin fines de lucro con sede en Kansas City dedicada a acelerar la lucha contra el cáncer infantil. El premio, anunciado hoy, financiará un nuevo Programa de Transición para Adolescentes y Jóvenes Adultos con Cáncer en el KU Cancer Center.
Para estos adolescentes y jóvenes adultos, el cambio repentino de un hospital infantil a un sistema de salud para adultos puede ser difícil.
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pediatrics
“A menudo, los jóvenes en este punto han desarrollado relaciones sólidas con sus proveedores en el sistema de salud pediátrico”, explicó Carolyn Bates, Ph.D., psicóloga y profesora asistente de pediatría en la KU Medical Center e investigadora principal de la subvención. “Son las mismas personas que los ayudaron a ellos y a sus familias a superar el tratamiento contra el cáncer. Pasar a un lugar menos familiar y con menos apoyo personalizado puede ser un verdadero desafío.”
Sin embargo, realizar esta transición es importante. Gracias a los avances en el tratamiento, el 85% de los niños con cáncer sobreviven hasta la edad adulta, un porcentaje que ha aumentado desde el 58% a mediados de la década de 1970, según el Instituto Nacional del Cáncer. Esta es una buena noticia, pero sobrevivir al cáncer no significa el fin de la atención para estos pacientes. Muchos desarrollan problemas de salud más adelante en la vida, incluyendo problemas cardíacos, neurocognitivos, metabólicos, endocrinos y reproductivos. En general, tienen un 73% de probabilidad de desarrollar una enfermedad crónica y un 42% experimentan un problema de salud grave o que amenaza la vida dentro de los 30 años posteriores al diagnóstico de cáncer.
Esto hace que la transición a la atención de supervivencia para adultos sea fundamental para reducir el riesgo de estos “efectos tardíos” del cáncer pediátrico. “Algunos tratamientos aumentan el riesgo de complicaciones cardíacas, por lo que es necesario realizar un control cardíaco más temprano. Algunos aumentan el riesgo de infertilidad, por lo que es necesario realizar una evaluación de la fertilidad a los 23 años en lugar de a los 35”, señaló Kari Struemph, Ph.D., psicóloga y profesora clínica asistente de pediatría en la KU Medical Center, también investigadora principal de la subvención. “Si los pacientes no hacen la transición y no se realizan estos exámenes, corren un mayor riesgo de recaída o complicaciones.”
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El programa se basará en los servicios proporcionados por la Clínica de Transición de Supervivencia del KU Cancer Center, establecida en 2014 para facilitar las derivaciones de Children’s Mercy, un sistema de salud pediátrico en Kansas City. Un análisis de 2024 mostró que el 66% de los sobrevivientes adolescentes y jóvenes adultos lograron una transición exitosa a la clínica de supervivencia para adultos del KU, con las tasas de transición más bajas entre aquellos que no estaban asegurados, tenían menos de 25 años o vivían fuera del área de Kansas City.
El nuevo programa tiene como objetivo llenar este vacío. Brindará apoyo a los sobrevivientes de cáncer jóvenes adultos, principalmente de entre 18 y 24 años, que provienen de Children’s Mercy u otro sistema de salud pediátrico y se trasladan al KU Cancer Center. Antes incluso de la transición al KU Cancer Center, cada paciente se reunirá con Bates o Struemph para conocer cómo pueden utilizar el apoyo personalizado. Esto podría incluir ayuda con aspectos prácticos como la gestión de su seguro, la asistencia para programar citas en torno a su trabajo o programa educativo, o la programación de citas con especialistas, explicó Bates.
Los pacientes en el programa también recibirán dos años de asistencia de una enfermera navegadora dedicada, capacitada específicamente para ayudar a los jóvenes sobrevivientes de cáncer a gestionar su atención en un sistema médico complejo. La enfermera navegadora servirá como su punto de contacto, responderá preguntas y los ayudará con problemas como la programación de citas en una clínica especializada.
Además de facilitar la transición a la atención de supervivencia para adultos, el otro objetivo principal del programa es brindar un mejor apoyo a la atención de la fertilidad. Muchos sobrevivientes de cáncer infantil no reciben suficiente información sobre cómo su enfermedad o tratamiento pueden haber afectado su capacidad para tener hijos. Además de capacitar a los proveedores enfocados en oncología sobre los riesgos y las opciones de fertilidad para los sobrevivientes de cáncer, el programa brindará a los sobrevivientes una consulta de fertilidad cuando hagan la transición a la atención para adultos.
Joy Fulbright, M.D., oncóloga pediátrica de Children’s Mercy e investigadora asociada de la subvención, se desempeñará como directora médica del programa. Bates se desempeñará como directora de investigación y Struemph como directora clínica.
Bates señaló que, aunque el programa es específico para el cáncer, las lecciones aprendidas de él podrían aplicarse más ampliamente a otros tipos de pacientes en este grupo de edad. “Apoyar a los jóvenes adultos es fundamental para el éxito de nuestra atención, y tenemos muchos jóvenes adultos en nuestro sistema de salud que pueden necesitar algo diferente a nuestros adultos mayores”, dijo. “Estamos entusiasmados de construir un modelo de apoyo para ellos.”
