Hace siete años, me diagnosticaron cáncer de colon en etapa 2 a los 39 años. Afortunadamente, me dieron de alta como libre de cáncer 18 meses después. Sin embargo, para mí, y para miles de otras personas que han sido tratadas con éxito contra el cáncer, ese no es el final del camino.
Desde entonces, he luchado contra el dolor y las complicaciones derivadas de mi tratamiento a diario. Esto no significa que no esté agradecida de estar aquí. Lo estoy, profundamente. Pero, como cualquier persona que haya padecido cáncer sabe, la supervivencia no es sencilla.
Precisamente en este punto es donde el Plan Nacional contra el Cáncer de Inglaterra, presentado este mes por el Secretario de Salud Wes Streeting, falla de manera espectacular. El plan establece el objetivo de que, para 2035, tres de cada cuatro pacientes diagnosticados con la enfermedad cinco años antes se encuentren libres de cáncer o viviendo bien con él. Hasta ahí, todo bien.
Pero, ¿qué sucede después, cuando esas personas reciben el alta? El plan dedica poco espacio a la supervivencia en sus 86 páginas. Y eso es frustrante.
Falla a las miles de personas que, como yo, siguen sufriendo los efectos físicos y psicológicos del cáncer y su tratamiento muchos años después del alta hospitalaria.
En mi caso, la quimioterapia hiperérmica, conocida como HIPEC –administrada directamente en el abdomen para eliminar cualquier célula cancerosa residual después de la cirugía– dejó mis órganos adheridos por tejido cicatricial. Mi intestino delgado y grueso se retorcieron como un ovillo de hilo. Mi vejiga estaba adherida a mi útero, que a su vez estaba adherido a mi intestino, así como a mis ovarios.
Comer era difícil y doloroso, mientras que ir al baño era una experiencia angustiosa, urgente y a menudo implicaba ir decenas de veces en una hora.
Dejé de desayunar para poder ir a trabajar, pero tuve muchos días de intenso dolor y vómitos.
Dr Philippa Kaye was diagnosed with bowel cancer seven years ago and is still being treated
Back in hospital this month for major surgery to correct complications caused by her treatment
She underwent a procedure that saw her uterus and ovaries removed
Aguanté todo el tiempo que pude, hasta que ya no pude más.
Hace tres semanas, me sometí a una cirugía mayor para extirpar mi útero y ovarios, para separar mi vejiga de otros órganos y para separar el tejido cicatricial que unía mis intestinos delgado y grueso. La intervención duró muchas horas y contó con la participación de una ginecóloga, una cirujana colorrectal, una uróloga y un robot.
Pasé 24 horas en cuidados intensivos y una semana en el hospital. Necesitaré seis semanas de baja laboral. También reviví muchas emociones difíciles de la cirugía anterior, cuando existía una posibilidad real de que pudiera haber muerto en la mesa de operaciones.
Irónicamente, estaba en el hospital recuperándome cuando el Gobierno publicó su plan contra el cáncer. Incluso recibí una llamada del Departamento de Salud preguntándome si me gustaría entrevistar a Streeting al respecto.
El plan es, por supuesto, bienvenido y muy ambicioso. Además de mejorar las tasas de supervivencia, invertirá 2.300 millones de libras en el diagnóstico precoz, financiando 9,5 millones de pruebas adicionales en los próximos tres años, incluidos nuevos escáneres, tecnología digital y pruebas automatizadas.
El plan establece que, una vez finalizado el tratamiento, los pacientes recibirán un “plan de apoyo personalizado” para cubrir el impacto continuo del cáncer en sus vidas, desde la ansiedad y la fatiga hasta la dieta y el regreso al trabajo.
Todos tendrán un “responsable principal” encargado de coordinar su atención después del tratamiento.
Pero seamos realistas. En última instancia, esto significa derivar a las personas a organizaciones benéficas y del tercer sector que rápidamente se verán desbordadas. ¿Cómo se va a dotar de personal a esto en un Sistema Nacional de Salud (NHS) con pocos recursos?
Y lo que no se cubre es el apoyo proactivo, como reuniones periódicas con personas que comprendan sus necesidades. Porque la vida es diferente después del cáncer.
Me siento culpable incluso de mencionarlo, debido a amigos que ya no están aquí y por la profunda gratitud que aún siento. Sin embargo, no estoy sola. Mi bandeja de entrada y el consultorio de mi médico de cabecera están llenos de personas en la misma situación.
Déjenme explicarlo. Existe un período en el que se le ve regularmente en el hospital: citas, análisis, tratamiento, y se siente muy seguro. Todos conocen su nombre. Luego, esas citas se espacian más: cada tres meses, seis meses, una vez al año. Después de cinco años, a menudo el equipo de oncología se despide.
La red de seguridad desaparece, pero la preocupación constante y abrumadora de que cualquier nuevo síntoma sea un regreso de su cáncer persiste. Muchos pacientes necesitan apoyo continuo para problemas psicológicos y físicos relacionados con su tratamiento, algunos de los cuales solo surgen más tarde. Recibí terapia durante años.
Pero mi tratamiento también me provocó una menopausia prematura a los 39 años y no se me ofreció terapia hormonal de reemplazo (TRH), que es necesaria a esa edad para proteger los huesos, el corazón y el cerebro; tuve que ser yo quien lo pidiera.
Sabemos que existen problemas de salud mental relacionados con el cáncer, existe fatiga continua y se necesitan seguimientos dependiendo del tipo de cáncer que haya tenido.
Las pacientes con cáncer de mama que se han sometido a una cirugía reconstructiva suelen necesitarla de nuevo después de diez años: una reconstrucción mamaria no es una cirugía de por vida.
Otros pacientes con cáncer pueden tener una ostomía o quedar con linfoedema, que causa hinchazón y retención de líquidos en los brazos después de un daño al sistema linfático por cirugía o radioterapia. Algunas partes del mundo reconocen esto y tienen políticas para abordarlo.
Una de mis pacientes de Australia me contó que solía hacerse un chequeo anual con un equipo que incluía a un oncólogo, un dietista, un fisioterapeuta y un médico de cabecera. La idea es que si necesita algo, se puede discutir y dar consejos al instante o hacer derivaciones.
Si el objetivo del Gobierno es que tres de cada cuatro pacientes estén libres de cáncer o viviendo bien cinco años después del diagnóstico para 2035, creará un nuevo y maravilloso problema: más personas que sobreviven al cáncer.
Por eso, cuando le envié un mensaje de vídeo a Streeting desde la habitación del hospital, le pregunté qué vendría después, qué planes tenía para los supervivientes. Él reconoció que este sería un “desafío creciente”.
Lo que sugeriría es que los controles no se detengan. Incluso después del alta, necesitamos acceso a una variedad de especialistas que puedan ayudar si es necesario. Estoy increíblemente agradecida de ser una superviviente del cáncer. Sin embargo, no basta con sobrevivir al cáncer, hay que sobrevivir bien.
