Comunicarse con el equipo médico puede ser abrumador, especialmente cuando un niño está atravesando una enfermedad grave y se enfrentan decisiones importantes. En este episodio, Tekeima Townsend-Billups conversa con Tasha y Dean Ives, padres de familia, así como con Brittany Barnett, experta en atención centrada en la familia, sobre cómo hacer preguntas y defender los derechos del niño.
Tekeima describe la defensa de los derechos del paciente como una “práctica sagrada de amor en acción”. La defensa impulsa a los cuidadores a expresarse durante el tratamiento. Tasha y Dean comparten cómo aprendieron a defender a su hija, Sydney, durante su tratamiento por astrocitoma.
Explican qué les ayudó a encontrar su voz, comprender las opciones de tratamiento y trabajar con el equipo médico. Discuten cómo equilibrar la esperanza y la realidad, manejar conversaciones difíciles y confiar en sus instintos como padres. Brittany ofrece consejos para participar en las rondas médicas, encontrar apoyo y asegurarse de que se escuchen sus inquietudes.
Un agradecimiento especial a nuestra anfitriona, Tekeima Townsend-Billups, capellana sénior en St. Jude; a nuestra experta, Brittany Barnett, gerente del Programa de Atención Centrada en la Familia del Paciente en St. Jude; y a nuestros invitados, Tasha y Dean Ives.
Este episodio se grabó el 5 de noviembre de 2025.
Obtenga más información sobre el diagnóstico de astrocitoma de Sydney en el recurso en línea Together by St. Jude™ . Aprenda sobre el tratamiento de tumores cerebrales y de la médula espinal en St. Jude Care & Treatment.
Obtenga más información sobre la atención centrada en la familia del paciente y la toma de decisiones compartida en el Together Blog.
