La ex integrante de Little Mix, Jesy Nelson, ha compartido una noticia desgarradora: sus mellizas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, han sido diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME1), una enfermedad genética rara que dificulta enormemente la posibilidad de que puedan caminar.
Nelson y su prometido, Zion Foster, dieron la bienvenida a sus hijas en mayo, tras un embarazo complicado y un parto prematuro. La cantante reveló el diagnóstico en un emotivo video de Instagram, donde expresó su dolor y esperanza.
“Nos dijeron que probablemente nunca podrán caminar, que es poco probable que recuperen la fuerza en el cuello y que, por lo tanto, vivirán con discapacidad. Lo mejor que podemos hacer ahora es conseguirles el tratamiento y esperar lo mejor”, declaró Nelson en el video.
Afortunadamente, las pequeñas han recibido el tratamiento necesario, un hecho por el que la cantante se muestra profundamente agradecida, ya que sin él, su pronóstico sería mucho más sombrío.
Nelson explicó que el diagnóstico llegó después de cuatro meses de “agotadoras” citas médicas y que su principal motivación para compartir su historia es crear conciencia sobre la AME1 y la importancia de la detección temprana, ya que “el tiempo es esencial” en esta enfermedad.
La AME1 es la forma más grave y común de esta enfermedad neuromuscular genética, que causa debilidad muscular, pérdida progresiva de movimiento y parálisis.
“Creo que puedo generar la mayor conciencia posible sobre esta enfermedad y sus señales, y si eso puede ayudar a alguien, entonces todo esto habrá valido la pena”, afirmó Nelson.
Entre las señales de alerta que mencionó, se encuentran la flacidez muscular, la incapacidad para sostener la cabeza sin apoyo, una posición de “rana” de las piernas con poco movimiento y una respiración abdominal rápida.
“Si alguien está viendo este video y reconoce estos síntomas en su hijo, por favor, por favor, llévelo al médico o al hospital. El tiempo es crucial y el tratamiento temprano puede mejorar significativamente su calidad de vida”, insistió.
Según el Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido, aproximadamente 70 niños nacen con AME cada año, y sin tratamiento, menos de uno de cada diez (8%) sobrevive hasta los dos años.
La organización benéfica SMA UK destaca en su sitio web que la detección temprana es fundamental para mejorar los resultados en los bebés. Sin embargo, señalan que el Reino Unido está “sorprendentemente rezagado” al no incluir la AME en el cribado neonatal estándar, que se realiza a los cinco días de vida y busca nueve enfermedades raras pero graves.
Desde 2019, se han implementado tres nuevos y “transformadores” tratamientos para la AME en el NHS, incluyendo terapias modificadoras de la enfermedad como la terapia génica. En septiembre del año pasado, NHS Scotland añadió la AME a su programa de cribado neonatal como parte de un programa piloto de dos años. Los bebés tratados antes de que aparezcan los síntomas, en muchos casos, pueden “seguir vías de desarrollo normales”, según NHS Scotland.
Nelson relató que el diagnóstico se produjo después de que su madre notara que las gemelas “no mostraban tanto movimiento en las piernas como deberían” y que luego comenzaron a tener dificultades para alimentarse. Sin embargo, debido a que las gemelas nacieron prematuras, se les dijo a los padres que su desarrollo podría ser más lento y que no debían preocuparse inicialmente.
“La razón por la que quise hacer este video es porque los últimos meses han sido, honestamente, el momento más desgarrador de mi vida”, confesó la cantante.
“Siento literalmente que mi vida ha dado un giro de 360 grados, casi siento que estoy de luto por la vida que creía que iba a tener con mis hijas, y tengo que estar agradecida porque, al final del día, ellas todavía están aquí, y eso es lo más importante, y han recibido su tratamiento.
“Y realmente creo que mis niñas lucharán contra todo pronóstico y, con la ayuda adecuada, lucharán contra esto y lograrán cosas que nunca antes se habían hecho”.
La cantante ya había hablado en redes sociales sobre las complicaciones durante su embarazo, incluyendo el síndrome de transfusión gemelo-gemelo (STTG), que afecta al 10-15% de los gemelos idénticos que comparten placenta y “puede tener consecuencias graves”, según el NHS. La cantante se sometió a un procedimiento de emergencia y pasó 10 semanas en el hospital antes de dar a luz prematuramente a las 31 semanas de gestación el 15 de mayo.
