La ex integrante de Little Mix, Jesy Nelson, ha revelado que sus hijas gemelas han sido diagnosticadas con una rara condición genética que, según los médicos, probablemente les impedirá caminar.
Nelson dio a luz a Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster de forma prematura, en mayo pasado, junto a su pareja, el músico Zion Foster.
En un video publicado en Instagram el domingo, la cantante explicó que las niñas padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad muscular considerada la más grave de su tipo. “Afecta a todos los músculos del cuerpo, desde las piernas y los brazos, hasta la respiración y la deglución”, explicó.
Nelson detalló que notó que sus hijas no mostraban el mismo movimiento en las piernas que deberían y que presentaban dificultades para alimentarse correctamente. Tras meses de pruebas y consultas, finalmente recibieron el diagnóstico de AME tipo 1. “Básicamente, con el tiempo, esta enfermedad debilita los músculos del cuerpo y, si no se trata a tiempo, la esperanza de vida de un bebé no supera los dos años”, compartió.
En el Hospital Great Ormond Street de Londres, los médicos le informaron a Nelson que sus hijas “probablemente nunca podrán caminar y es posible que tampoco recuperen la fuerza en el cuello, lo que implicará que tendrán alguna discapacidad”. Afortunadamente, las niñas han comenzado a recibir tratamiento, algo por lo que la cantante se muestra profundamente agradecida, ya que, según sus palabras, “si no lo reciben, podrían morir”.
Desde el diagnóstico, Nelson ha tenido que asumir un rol de enfermera, incluso conectando a sus hijas a máquinas de respiración. “La razón por la que quería hacer este video es porque los últimos tres meses han sido, honestamente, los más desgarradores de mi vida. Siento que mi vida ha dado un giro de 360 grados”, confesó.
A pesar de la difícil situación, Nelson se mantiene optimista y cree que sus hijas “desafiarán todas las probabilidades” y que, con la ayuda adecuada, “lucharán contra esto”. También expresó su deseo de compartir su experiencia para concienciar y ayudar a otros niños a recibir un diagnóstico temprano.
Jesy Nelson, de 34 años, dio a luz a sus gemelas a las 31 semanas de gestación, después de haber experimentado complicaciones poco comunes durante el embarazo. En octubre, compartió en Instagram su orgullo por su cuerpo tras el parto, afirmando que convertirse en madre le ha hecho “darse cuenta de lo increíble que es mi cuerpo”.
Nelson dejó Little Mix en diciembre de 2020 y desde entonces ha continuado su carrera musical en solitario, lanzando canciones como “Boyz”, en colaboración con Nicki Minaj, en 2021.
La AME es una enfermedad neuromuscular progresiva que puede ser fatal si no se trata. En 2021, se aprobó en el Reino Unido una terapia génica innovadora llamada Zolgensma para tratar a bebés con esta enfermedad. Según SMA UK, esta terapia proporciona una copia sana del gen afectado, pero es crucial administrarla a tiempo para evitar daños irreversibles en el sistema nervioso.
Actualmente, la detección de AME solo se realiza en hermanos de pacientes con la enfermedad. SMA UK aboga por incluir la AME en el cribado neonatal, que ya detecta otras 10 enfermedades raras pero graves. Se estima que 47 bebés nacen con AME en el Reino Unido cada año, aunque aproximadamente una de cada 40 personas es portadora del gen alterado que puede causar la enfermedad.
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