La meningitis bacteriana vuelve a estar en titulares a nivel mundial, con casos recientes vinculados a la Universidad de Otago en Nueva Zelanda y un brote de rápido crecimiento en la Universidad de Kent en Inglaterra.
La meningitis bacteriana es conocida como una enfermedad aguda y mortal. La Organización Mundial de la Salud estima que alrededor de uno de cada seis infectados muere, incluso con atención médica y tratamiento antibiótico oportunos.
Si bien esta alarmante estadística aparece en los titulares, se comprende menos lo que sucede con aquellos que sobreviven a esta enfermedad infecciosa altamente contagiosa.
Gran parte de la investigación existente sobre la meningitis bacteriana tiende a seguir un patrón similar, centrado en la fase aguda cuando las personas están hospitalizadas y recibiendo tratamiento.
Si bien esto tiene sentido, también refuerza la idea de que la meningitis bacteriana es una enfermedad a corto plazo que se trata eficazmente cuando los pacientes dejan el hospital.
Este no es el caso. La evidencia internacional emergente sugiere que la mayoría de los pacientes experimentan impactos físicos, psicológicos y sociales continuos y que alteran la vida mucho más allá de la fase aguda del tratamiento.
Nuestra nueva investigación con personas que sobrevivieron a la meningitis bacteriana es la primera de su tipo realizada en Aotearoa Nueva Zelanda.
Con el apoyo de la Meningitis Foundation Aotearoa New Zealand, recopilamos respuestas a encuestas exploratorias de 16 participantes adultos, seguidas de entrevistas en profundidad con diez de estas personas.
Esto nos permitió construir una imagen matizada y personalizada de cómo es la vida después de la meningitis. Nuestros hallazgos muestran impactos significativos y duraderos de la infección.
Impactos continuos mucho después de la enfermedad aguda
Los participantes enfatizaron que la meningitis bacteriana es una enfermedad a largo plazo con impactos de gran alcance.
Lejos de estar “curados” al recibir el alta del hospital, los participantes describieron haber experimentado múltiples efectos crónicos, que incluyen fatiga, dificultades con la concentración, la memoria y la regulación emocional, dolores de cabeza persistentes y problemas con la movilidad, la visión y la audición.
Estos efectos secundarios fueron permanentes para algunos y persistieron durante años para otros.
Los síntomas continuos tuvieron implicaciones importantes en la forma en que los participantes pudieron vivir sus vidas. Afectaron su capacidad para trabajar y mantenerse, para estudiar y mantener relaciones con los demás.
A su vez, esto tuvo serios efectos posteriores en la salud mental. Los participantes vincularon sus experiencias con la ansiedad, la depresión y la ideación suicida. Como reflexionó uno de ellos:
Pensé que mi vida había terminado por completo.
Falta de orientación y apoyo
En el contexto de estos impactos que cambian la vida, los participantes describieron la ausencia de consejos médicos precisos y útiles sobre los efectos secundarios y las trayectorias de recuperación.
Este vacío de información dificultó especialmente la adaptación a vivir con impactos duraderos y su comprensión. Los entrevistados describieron sentirse abandonados y no sabían si y dónde podían acceder a ayuda.
A aquellos que entrevistamos no se les ofreció un seguimiento de la salud mental a pesar de haber enfrentado un diagnóstico médico que pone en peligro la vida, un factor de riesgo conocido para el trastorno de estrés postraumático.
Muchos describieron salir del hospital en estado de shock, sin cobertura por compensación por accidentes y sin un plan de atención primaria continuo o una derivación a un especialista. Un participante explicó su experiencia de esta manera:
Cuando finalmente me dieron el alta, no hubo apoyo. No había un folleto que me dijera que podía hablar con alguien o una lista de posibles efectos secundarios.
Reflejando el enfoque en la atención aguda, los proveedores de atención médica trataban típicamente a los participantes como si se hubieran recuperado y estarían listos para reanudar sus actividades normales pronto.
A varios participantes les dijeron a los médicos que regresaran al trabajo o a la escuela en unas pocas semanas.
Esto resultó ser un consejo alarmantemente inexacto. La mayoría de las personas con las que hablamos experimentaron efectos secundarios que afectaron su capacidad para trabajar, estudiar y socializar durante meses o años.
Sin acceso a atención posterior formalizada, la familia cercana y los amigos llenaron los vacíos. Muchos participantes describieron ser dados de alta del hospital sin poder alimentarse por sí mismos y sin poder moverse sin ayuda. En estas situaciones, el apoyo de sus seres queridos fue vital.
Nuestros hallazgos demuestran que la meningitis bacteriana es mucho más que una infección que pone en peligro la vida. Es una enfermedad aguda con efectos crónicos graves que se comprenden mal y, a menudo, no se reconocen.
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Junto con los esfuerzos para aumentar las tasas de vacunación y mejorar el reconocimiento de los síntomas, debemos hacer más por aquellos que viven con los impactos de esta cruel enfermedad.
Nuestras recomendaciones destacan que los pacientes y sus familias necesitan información realista y apoyo receptivo para ayudarlos a adaptarse a la vida después de la meningitis bacteriana.
Octavia Calder-Dawe, Profesora de Psicología de la Salud, Te Herenga Waka — Victoria University of Wellington y Kate Smith, Investigadora de Posgrado en Psicología de la Salud, Te Herenga Waka — Victoria University of Wellington
Este artículo se republica de The Conversation bajo una licencia Creative Commons. Lea el artículo original.
