La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Novartis, han establecido una alianza para mejorar la atención de las enfermedades glomerulares crónicas, incluyendo la Nefropatía IgA y la Glomerulopatía C3, consideradas enfermedades raras o ultra raras. El objetivo principal es facilitar el acceso a información relevante, promover un diagnóstico temprano y abordar las necesidades no cubiertas de los pacientes que viven con estas condiciones.
Esta iniciativa se basa en el trabajo previo realizado en el Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas 2025, desarrollado por ALCER en colaboración con Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Este atlas recopila, por primera vez, las perspectivas de pacientes y cuidadores sobre estas enfermedades en España, ofreciendo recomendaciones para mejorar la atención y la coordinación.
Las glomerulonefritis crónicas son un grupo de enfermedades que afectan al glomérulo, la unidad funcional del riñón responsable de filtrar los desechos y líquidos de la sangre. Aunque poco comunes, son una de las principales causas de enfermedad renal crónica, superadas solo por la diabetes y la hipertensión. Estas patologías pueden progresar a una enfermedad renal terminal en un plazo de diez a quince años, impactando significativamente la calidad de vida de los pacientes.
La glomerulopatía C3 es una de las formas más graves, con un pronóstico desfavorable. La supervivencia renal a diez años desde el diagnóstico oscila entre el 40% y el 60%, y existe un alto riesgo de recurrencia incluso después de un trasplante renal.
El Atlas de las GNC también revela el importante impacto emocional que estas enfermedades tienen en los pacientes. Siete de cada diez personas afectadas experimentan consecuencias psicoemocionales relacionadas con la enfermedad, un porcentaje que aumenta a medida que la patología avanza y requiere tratamientos como la diálisis o el trasplante. El estudio también destaca un retraso significativo en el diagnóstico: alrededor del 58% de los pacientes considera que su enfermedad se detectó tardíamente y que consultaron a más de tres profesionales sanitarios antes de obtener un diagnóstico correcto. Esta demora puede acelerar el deterioro de la función renal y aumentar el riesgo de progresión a etapas avanzadas de la enfermedad.
Dificultades específicas
Daniel Gallego, presidente de ALCER, explica que las enfermedades glomerulares comparten desafíos comunes con otras enfermedades renales, pero también presentan dificultades adicionales debido a su baja prevalencia, el retraso en el diagnóstico y la falta de información específica. Colaborar con FEDER, según Gallego, permite ampliar la perspectiva, identificar necesidades no cubiertas y desarrollar soluciones para facilitar un diagnóstico temprano y una atención especializada y coordinada.
Juan Carrión, presidente de FEDER, señala que estas patologías comparten muchos de los desafíos que enfrentan las enfermedades raras en general, como el retraso en el diagnóstico, la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos, la investigación limitada y una alta carga psicosocial. Destaca que el Atlas de las GNC es el estudio más amplio realizado en Europa con personas que viven con enfermedades glomerulares raras, proporcionando datos reales sobre el impacto de la enfermedad en su vida diaria y en la de sus familias.
El nefrólogo Fernando Caravaca-Fontán, del Hospital Universitario 12 de Octubre, considera que el estudio ofrece una visión integral de la situación actual y permite identificar áreas clave de mejora. En enfermedades poco frecuentes como la glomerulopatía C3, el impacto clínico es particularmente relevante, ya que suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene a tiempo. La colaboración entre entidades puede facilitar la identificación temprana de los pacientes, mejorar el acceso a terapias dirigidas y promover redes de centros de referencia.
Impulso al diagnóstico precoz
Los ejes estratégicos de la alianza se centrarán en mejorar el acceso a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras. Las acciones previstas incluyen la elaboración de un mapa de centros especializados, el desarrollo de herramientas para la identificación temprana de síntomas y el fortalecimiento de la coordinación con la atención primaria para agilizar las derivaciones a especialistas y reducir los tiempos de diagnóstico.
Además, la iniciativa contempla la creación de materiales informativos para pacientes y familiares, con contenido claro y basado en evidencia científica para facilitar la comprensión de estas patologías. Estos recursos, disponibles en la web de ALCER, incluirán herramientas prácticas para mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes y fomentar la toma de decisiones compartida.
Esther Espinosa, responsable de Comunicaciones y Relaciones con Pacientes de Novartis, subraya el compromiso de la compañía con la mejora de la atención de enfermedades que impactan significativamente en la vida de las personas. Destaca la importancia de colaborar con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para impulsar iniciativas que aumenten la concienciación sobre síntomas difíciles de identificar y favorezcan el diagnóstico precoz, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades renales.