Un 40% de las provincias españolas, concretamente veinte de las cincuenta, no cuentan con servicios de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), según un reciente informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). El estudio pone de manifiesto una notable desigualdad en el acceso a estos cuidados a nivel territorial y exige la implementación de un modelo de referencia común y urgente.
“La calidad de la atención no debe depender de la ubicación geográfica. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar condicionados por el código postal”, afirmó Verónica Ortiz, presidenta de FEFCI, durante la jornada ‘Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio’, celebrada en el Ministerio de Sanidad.
El informe, titulado ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, se enmarca dentro de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS) y fue presentado con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil.
El documento revela que solo 28 provincias (el 56% del total) ofrecen este recurso. No se dispone de información actualizada para Cádiz y Huelva. Las provincias que actualmente no disponen de CPPD son Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Gipuzkoa.
FEFCI manifiesta su inquietud por la falta de equipos especializados en estas 20 provincias, lo que obliga a los menores de estas zonas a recibir atención de equipos destinados a adultos o de profesionales sin la formación paliativa pediátrica adecuada.
Actualmente, solo ocho provincias –Madrid, Murcia, Lleida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife– ofrecen cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día. De estas, Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife también brindan este servicio los 365 días del año. En otras 20 provincias, el horario de atención está restringido a jornada de mañana o tarde de lunes a viernes, lo que genera inseguridad y preocupación entre las familias.
El informe también destaca desigualdades dentro de las propias comunidades autónomas. Castilla y León, Castilla-La Mancha y Galicia presentan desequilibrios significativos en el acceso a estos servicios, lo que evidencia una falta de equidad en su planificación y desarrollo.
Asimismo, se subraya la necesidad de contar con equipos multidisciplinares especializados, integrados por pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales que ofrezcan apoyo espiritual, con disponibilidad las 24 horas del día, los 365 días del año, y que puedan acompañar a los pacientes desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en fases avanzadas de la enfermedad y en el proceso de duelo.
El estudio indica que el 60% de las provincias con servicios de cuidados paliativos pediátricos cuentan con menos de cinco profesionales para atender a toda la población. Además, la mayoría de los territorios no han integrado psicooncólogos y trabajadores sociales en sus equipos, siendo Murcia, Extremadura y la Comunidad Valenciana excepciones.
“Nuestro objetivo es avanzar hacia un modelo homogéneo, equitativo y centrado en las necesidades reales de nuestros hijos, priorizando su bienestar y cuidando tanto el sufrimiento físico como el emocional, con el apoyo de equipos especializados en su entorno familiar”, señaló Verónica Ortiz.
La FEFCI aboga por reforzar los equipos multidisciplinares para garantizar una asistencia continua las 24 horas del día, los 365 días del año, incluyendo apoyos psicosociales y familiares como elementos esenciales de los servicios de cuidados paliativos pediátricos del Sistema Nacional de Salud.
Europa Press
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