A principios de enero se inauguró una nueva consulta especializada para pacientes con distrofia muscular en el Hospital Papa Giovanni XXIII de Bérgamo. Un enfermero gestor de casos está disponible en el servicio de Neurología (Torre 3, planta 1) todos los martes y miércoles de 13:00 a 18:00 horas para brindar apoyo a los pacientes y sus familias en relación con su plan de tratamiento, la gestión del cuidado en el hogar y la continuidad asistencial. El enfermero también puede ser contactado telefónicamente en el mismo horario al número 035.2673830, una nueva línea directa dedicada a las patologías neuromusculares. La iniciativa es promovida por Uildm – Sección de Bérgamo Odv Ets, con el apoyo de los Centros Clínicos Nemo de Milán y Brescia, que contribuyen a la formación del personal de enfermería.
“La consulta complementará a las consultas especializadas existentes dedicadas a la distrofia muscular, fortaleciendo la atención, la gestión coordinada de los casos y la integración hospital-territorio”, explica Alfonso Ciccone, Director de Neurología del Asst Papa Giovanni XXIII. “La iniciativa también permitirá, a futuro, desarrollar rutas y consultas dedicadas a patologías musculares específicas, como la Distrofia miotónica de Steinert y la Distrofia facio-escapulo-humeral, y ampliar la atención a otras formas neuromusculares, como las Distrofias musculares de Duchenne y de Becker”.
“En nombre de toda Uildm Bergamo, quiero expresar mi sincero agradecimiento al Hospital Papa Giovanni XXIII”, añade Matteo Gualandris, Presidente de Uildm Bergamo. “Nos sentimos honrados y orgullosos de ser parte activa en la creación de algo tan valioso e importante: dar vida a una consulta como esta significa ofrecer la posibilidad a muchas personas residentes en la provincia de Bérgamo de ser monitoreadas en la evolución de su salud para que puedan afrontar de la mejor manera las consecuencias que las patologías neuromusculares implican a nivel sanitario, sociosanitario y social”.
El servicio de Neurología del Asst Papa Giovanni XXIII atiende desde hace años a personas con enfermedades neuromusculares, incluyendo las diferentes formas de distrofia muscular, con un modelo de atención que pone al paciente en el centro de un recorrido clínico y asistencial dedicado, basado en el trabajo de equipos especializados, la continuidad en el tiempo y la personalización de los cuidados. En este esquema, las figuras de los gestores de casos representan una referencia estable, en conexión con médicos, territorio, cuidadores y centros clínicos de referencia. El resultado es un acceso más sencillo a los servicios, controles programados y oportunos, una red territorial más sólida y una mejor prevención de las complicaciones, con menos recurrencias inapropiadas al servicio de urgencias y hospitalizaciones evitables.
“Esta consulta es una célula viva de la red neuromuscular”, explica Alberto Fontana, Secretario de los Centros Clínicos Nemo. “Un punto de referencia que conecta el hospital, el territorio y las familias, fortaleciendo la continuidad asistencial y la personalización de los cuidados. En este contexto, la contribución de los Centros Clínicos Nemo, junto con los promotores del proyecto, pasa por la formación especializada del nuevo recurso y la divulgación científica, como herramientas capaces de llevar al territorio la experiencia adquirida en 18 años en la atención de las Distrofias Musculares, convirtiéndola en competencia compartida y difundida”.
Finalmente, Francesco Locati, Director General del Asst Papa Giovanni XXIII, añadió: “Agradezco a Uildm Bergamo y a los Centros Clínicos Nemo Brescia y Nemo Milano por esta iniciativa que nos permite fortalecer la respuesta a las necesidades de salud de los pacientes con distrofia muscular. Un servicio que busca mantener una línea directa entre pacientes y cuidadores, por un lado, y especialistas y red asistencial, por el otro. La nueva consulta surge para fortalecer esta estrategia, ofreciendo una referencia dedicada adicional en apoyo de las familias y el territorio”.
