Sickle Cell Disease

Jóvenes con enfermedades crónicas complejas que se iniciaron en la infancia, como la anemia falciforme y la fibrosis quística, experimentan estancias hospitalarias más prolongadas, tasas de readmisión más altas y un mayor uso de recursos en hospitales para adultos, según un nuevo estudio publicado en JAMA Network Open.

Cada vez más niños con afecciones médicas complejas sobreviven hasta la edad adulta, pero los investigadores han tenido una visibilidad limitada sobre cómo estas condiciones influyen en la atención hospitalaria de adultos.

Liderado por un equipo del Hospital para Niños Enfermos (SickKids), el estudio revela que, si bien este grupo representa el 6.7 por ciento de las hospitalizaciones de jóvenes adultos, representa el 10.7 por ciento de todos los días de ocupación hospitalaria y mayores costos de hospitalización. Sus estancias son un 62 por ciento más largas que las de otros jóvenes adultos y sus tasas de readmisión a los 30 días son un 59 por ciento más altas. Este es uno de los primeros estudios canadienses en examinar cómo las afecciones complejas que comienzan en la infancia, en su conjunto, afectan el uso de hospitales en la vida adulta.

Los jóvenes adultos con enfermedades crónicas complejas de inicio en la infancia están navegando por un sistema de salud para adultos que no está diseñado para el tipo de atención coordinada que necesitan. Hemos descubierto que esta pequeña parte de la población termina teniendo un impacto desproporcionado en el sistema de salud para adultos.

Dra. Sarah Malecki, primera autora, estudiante de doctorado en el Laboratorio Cohen de SickKids

Apoyo para condiciones de por vida

El estudio fue una revisión retrospectiva de más de 19,000 hospitalizaciones en unidades de cuidados agudos de jóvenes adultos de entre 18 y 39 años en 2018, lo que permitió a los investigadores examinar cómo los pacientes con afecciones médicas complejas utilizan la atención hospitalaria de adultos con el tiempo.

Muchas de estas afecciones afectan a múltiples sistemas de órganos y requieren una participación continua de diversas especialidades. Los equipos de atención integral que integran múltiples disciplinas y brindan apoyo a las familias están más establecidos en hospitales infantiles como SickKids, pero los enfoques comparables son menos comunes en la atención para adultos. La anemia falciforme, la fibrosis quística y la parálisis cerebral fueron los diagnósticos más comunes para las admisiones médicas de adultos en el estudio.

El equipo señala que los resultados sugieren que puede haber oportunidades para priorizar el apoyo a los jóvenes adultos con afecciones médicas complejas, como vías de transición más sólidas, clínicas especializadas para adultos para afecciones de inicio en la infancia y herramientas para identificar a los pacientes en riesgo de estancias prolongadas o readmisiones.

«He escuchado demasiadas veces de pacientes y familias que la transición a los servicios para adultos puede sentirse como ‘caer por un acantilado'», dice el Dr. Eyal Cohen, autor del estudio, médico de personal y científico senior y jefe de programa de Ciencias Evaluativas de la Salud Infantil. «Hemos logrado grandes avances en el desarrollo de modelos de atención coordinados para niños con afecciones crónicas complejas, pero ahora debemos trabajar en colaboración con médicos de atención primaria, especialistas en adultos, sistemas de salud para adultos y formuladores de políticas para garantizar que estos jóvenes continúen teniendo acceso a una excelente atención después de abandonar el sistema pediátrico».

Ofreciendo información sobre la utilización de hospitales para adultos

Los investigadores analizaron datos de 29 hospitales para adultos en Ontario utilizando GEMINI, una base de datos multi-hospitalaria que combina datos administrativos y clínicos de registros médicos electrónicos.

«Este estudio demuestra que los enfoques típicos para atender a adultos mayores en hospitales y comprender sus resultados de salud no se aplican bien a los jóvenes adultos con afecciones complejas de la infancia», señala el Dr. Amol Verma, científico clínico del Hospital St. Michael’s, Unity Health Toronto. «Existe una necesidad urgente de vincular los datos de atención pediátrica y de adultos, lo que puede ayudarnos a identificar a los pacientes que corren el riesgo de sufrir malos resultados y diseñar mejores sistemas para la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos».

Si bien otros estudios han examinado afecciones específicas de inicio en la infancia o los primeros años después de la transferencia a la atención de adultos, este estudio abarca la edad adulta joven y captura los desafíos que se extienden mucho más allá de los 18 años.

«A menudo, las personas piensan en la transición a la atención de adultos como equivalente a una transferencia, pero es un proceso continuo que continúa hasta que los jóvenes adultos están firmemente conectados con los proveedores adecuados», dice Malecki, quien también es médica internista. «Este estudio llena un vacío importante en la evidencia al comenzar a comprender cómo la complejidad médica pediátrica puede afectar el uso de hospitales para adultos jóvenes después de la transferencia a la atención de adultos».

Agrega que este estudio marca un primer paso importante para comprender el impacto de esta población en su conjunto en el sistema de salud para adultos, apoyando futuras investigaciones sobre subpoblaciones específicas y aprovechando los datos para seguir a estos pacientes desde la adolescencia hasta la edad adulta media. Esto permitiría a los investigadores ir más allá de los resultados basados en hospitales para comprender mejor la historia natural de estas afecciones con el tiempo.

El estudio fue financiado por los Institutos Canadienses de Investigación en Salud (CIHR), el Centro Edwin S.H. Leong para Niños Sanos y GEMINI.