La cantante Jesy Nelson ha lanzado una petición dirigida al Parlamento británico para que se realicen pruebas a todos los recién nacidos para detectar atrofia muscular espinal (AME), apoyando así la campaña del Mirror.
Las gemelas de la exintegrante de Little Mix padecen esta devastadora enfermedad, que les ha hecho perder la capacidad de caminar, aunque una simple prueba de sangre al nacer podría haber prevenido esta situación. Jesy, de 34 años, se une al Mirror y a la organización benéfica SMA UK para exigir que la prueba de sangre para la AME se añada al test del talón del NHS, que se realiza a todos los recién nacidos.
“Estoy muy orgullosa de colaborar con el Mirror y SMA UK en esta campaña y de lanzar esta petición. Es algo que me importa mucho a nivel personal y me apasiona usar mi plataforma para crear conciencia, apoyar a las familias afectadas y ayudar a impulsar un cambio real. Asociarme con organizaciones que se preocupan tanto por esto hace que sea aún más especial formar parte de ello”, declaró Jesy.
El jueves por la mañana, Jesy recurrió a Instagram para informar a sus 9,7 millones de seguidores sobre el lanzamiento de su petición, que ya ha reunido más de 40.000 firmas.
Escribió: “Como muchos de ustedes saben, he estado trabajando arduamente para que la AME se incluya en la prueba del talón del recién nacido aquí en el Reino Unido. Estoy muy feliz y orgullosa de finalmente compartir que mi petición ya está en línea… Cualquier apoyo, compartición o firma significaría el mundo para mí y para tantas otras familias”.
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Actualmente, existen tres tratamientos disponibles en el NHS que pueden corregir el gen defectuoso o proporcionar un sustituto de la proteína clave para que los músculos no se deterioren. Son, en efecto, una cura, pero solo si se administran al nacer, antes de que se produzcan daños musculares irreversibles.
Jesy ha hablado públicamente sobre cómo a sus hijas se les diagnosticó la enfermedad a los seis meses, a pesar de las repetidas visitas al médico de cabecera y a las visitas de los trabajadores de la salud.
Los planes actuales para un programa piloto del NHS contemplan que un tercio de los recién nacidos en Inglaterra –alrededor de 163.000 al año– no sean sometidos a la prueba para que sirvan como “grupo de control” para comparar los resultados y ver la eficacia del cribado neonatal de la AME, una decisión que los expertos han calificado de “poco ética”.
Envía JESY5 al 70470 para donar 5£ a SMA UK
Jesy dio a luz a sus gemelas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster prematuramente en mayo con su prometido Zion Foster, y Nelson ha estado compartiendo su experiencia en Instagram para crear conciencia sobre esta rara enfermedad genética.
Jesy publicó: “Como muchos de ustedes saben, he estado trabajando arduamente para que la AME se incluya en la prueba del talón del recién nacido aquí en el Reino Unido. Estoy muy feliz y orgullosa de finalmente compartir que mi petición ya está en línea. Cualquier apoyo, compartición o firma significaría el mundo para mí y para tantas otras familias”.
Los bebés que no son diagnosticados y tratados poco después del nacimiento pueden necesitar una silla de ruedas y, a veces, una máquina para ayudarles a respirar y alimentación a través de un tubo directamente en su estómago. Anteriormente, sin tratamiento, aquellos con la forma más grave, Tipo 1, a menudo no sobrevivían hasta su segundo cumpleaños.
Dado que la petición ha sido lanzada en el sitio web del Parlamento, el Gobierno ahora está obligado a responder, ya que ha alcanzado las 10.000 firmas. Si llega a las 100.000 firmas, podría ser debatida en el Parlamento. En ese caso, el Comité de Peticiones tomará la decisión final sobre si se debate o no.
Giles Lomax, director ejecutivo de SMA UK, dijo: “SMA UK está encantado de trabajar con Jesy y el Mirror para lanzar esta petición, exigiendo al gobierno que acelere la inclusión de la AME en la prueba del talón del recién nacido”.
“La evidencia es clara: los bebés que son diagnosticados y tratados antes de que aparezcan los síntomas tienen mejores resultados de salud. Muchos pueden alcanzar hitos de desarrollo que no serían posibles sin la intervención temprana.
“El cribado permite identificar la AME en las primeras semanas de vida, a menudo antes de que aparezcan signos visibles, lo que brinda a las familias y a los médicos la oportunidad de actuar rápidamente, iniciar el tratamiento temprano y dar a los bebés la mejor oportunidad posible de prosperar”.
El Comité Nacional de Cribado del Reino Unido (UKNSC) decidió inicialmente no añadir la AME al programa de cribado neonatal en 2018, pero desde 2019 se han puesto a disposición tres tratamientos importantes en el NHS que pueden erradicar virtualmente la enfermedad.
El plan para un programa piloto del NHS significa que el despliegue completo del cribado es poco probable antes de 2031 según el calendario actual. Sin embargo, NHS Scotland ha decidido recientemente seguir adelante con el cribado neonatal de la AME y lo añadirá a su prueba rutinaria del talón a partir de la primavera. Los bebés de Gales e Irlanda del Norte no serán sometidos a cribado según el plan actual. Los expertos insisten en que hay suficientes pruebas a nivel internacional para justificar el despliegue inmediato del cribado de la AME para todos los recién nacidos. Estados Unidos y la mayoría de Europa ya realizan el cribado de la AME.
El Secretario de Salud, Wes Streeting, ha prometido preguntar al comité si sería factible ampliar el programa piloto para que se sometan a cribado todos los bebés. En una entrevista con el Mirror a principios de este mes, el Sr. Streeting dijo: “Estamos analizando activamente esto, pero no es sencillo”.
Cuando se le preguntó cuál era el argumento en contra de cribar a todos los bebés, respondió: “Como siempre ocurre con las decisiones sobre los programas de cribado, siempre seguiremos la evidencia y las recomendaciones. Claramente, hay medidas planificadas en esta área, razón por la cual tenemos el programa piloto de cribado en marcha, pero estoy desafiando al equipo a ver si podemos ir más allá”.
SMA UK ha establecido una línea de texto para que las personas ayuden a apoyar a las familias afectadas por la AME. Envía JESY5 al 70470 para donar 5£ a SMA UK.
