Aproximadamente 500 personas en Nueva Zelanda padecen fibrosis quística, una enfermedad para la cual actualmente no existe cura. Sin embargo, el fármaco Trikafta aborda las causas subyacentes de la enfermedad, permitiendo un mejor manejo de la condición.
Kirsty Parsons, una profesional de TI, experimentó un rápido deterioro de su salud antes de acceder a Trikafta. “Tenía poco más de 20 años, con muchas ganas de vivir y disfrutar con mis amigos. Intentaba aprovechar al máximo la vida, pero obviamente eso afectaba mi salud”, comentó.
Parsons tuvo acceso a Trikafta a través de un ensayo clínico con el proveedor Vertex en 2018, mientras residía en Inglaterra. Tras comenzar a tomar el medicamento, que describió como “transformador”, sus síntomas disminuyeron notablemente en una semana. “Fue como ser levantada y colocada en un cuerpo nuevo y brillante donde todo funcionaba…”, relató.
Continuó recibiendo acceso a Trikafta a través de Vertex tras su regreso a Nueva Zelanda en 2021. Posteriormente, obtuvo acceso público al medicamento cuando Pharmac comenzó a financiarlo para personas mayores de 6 años en abril de 2023. El mes pasado, la agencia anunció la financiación provisional de Trikafta a partir del 1 de abril para niños de entre 2 y 5 años con fibrosis quística.
Compitiendo en Ironman
El objetivo de Parsons es convertirse en la primera mujer neozelandesa con fibrosis quística en completar un Ironman en el evento del 7 de marzo en Taupō. La competencia consiste en nadar 3.8 kilómetros, pedalear 180 kilómetros y correr un maratón de 42.2 kilómetros.
Para Parsons, participar en este evento icónico representa un momento de culminación. Recordó que Cystic Fibrosis New Zealand (CFNZ) fue el patrocinador benéfico del Ironman de Nueva Zelanda cuando era más joven. Durante su adolescencia, el atleta Patrick Bristowe fue su “compañero de Ironman” y corrió junto a él por la meta. Ver el Ironman de niña fue una gran inspiración, afirmó.
Completar la prueba demostraría que posee “todas las capacidades de una persona sana y que no está limitada por la fibrosis quística”. “Sería genial motivar a otros niños con fibrosis quística para que se mantengan saludables y sepan que pueden alcanzar estos objetivos”, añadió.
Parsons entrena aproximadamente 12 horas a la semana, e incluso más en ocasiones. En el último mes, ha nadado 16 kilómetros, pedalado 640 kilómetros y corrido 83 kilómetros. Como residente de Taupō, se siente afortunada de poder entrenar en el mismo circuito de la competencia.
Para Parsons, cruzar la línea de meta significaría mucho, pero quizás aún más para su familia y amigos que la han apoyado a lo largo de su trayectoria con la fibrosis quística. “Mis padres fueron muy comprensivos durante mi crecimiento, y esto les pasó factura”, comentó. Su madre falleció, “pero que mi padre me vea lograr esto sería un gran logro para él y lo llenaría de orgullo”.
Su hermano, Duncan Parsons, competirá junto a ella.
Parsons está utilizando su participación en el Ironman para recaudar fondos para CFNZ. Actualmente, ha recaudado casi la mitad de su meta de 10.000 dólares y está considerando aumentarla a 20.000 dólares.
Reconoció la labor y la defensa de CFNZ para lograr la financiación de Trikafta, así como el apoyo que brinda a las personas con fibrosis quística y a sus familias.
Simone Brown, directora ejecutiva de CFNZ, señaló que los adultos en la comunidad de fibrosis quística continúan superando límites y estableciendo altos estándares de logros. “Esto no solo demuestra la fortaleza y la resiliencia de vivir con fibrosis quística, sino que también arroja luz sobre el potencial de vida y el futuro que nuestras generaciones más jóvenes pueden esperar e inspirarse”, afirmó.
Brown aseguró que animarán a Parsons “hasta la línea de meta”. “Este es un momento muy emocionante para nuestra comunidad”, concluyó.
Para apoyar la recaudación de fondos de Parsons, visite su página de Givealittle.
Megan Wilson es reportera de noticias de salud y noticias generales para el Bay of Plenty Times y el Rotorua Daily Post. Ha sido periodista desde 2021.
