Aunque cada vez soy más consciente de que me delata la edad, debo admitir algo: sigo siendo usuario de Facebook.
Sé que no es la red social más popular, pero como cualquier persona de mi generación, me he adaptado a ella. Después de todo, “nací en el siglo XX” (como mis hijos me recuerdan constantemente). Así que he hecho las paces con ello.
Recientemente, me uní a un grupo en Facebook, algo que no suelo hacer. A pesar de haber creado una cuenta en 2008, solo he participado en unos pocos a lo largo de los años. Lo atribuyo a una combinación de independencia feroz y una leve tecnofobia. Pero este grupo me pareció valioso: es un grupo de apoyo para personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH).
El Forastero
Desde que descubrí hace casi cuatro años que soy genéticamente positivo para la EH, he tratado de comprender la realidad de mi ADN condenado a mi manera: pensando, meditando, escribiendo y hablando con mi terapeuta. Incluso he participado en algunos estudios de investigación porque me preocupa profundamente ayudar a encontrar una cura. Sobre todo, he intentado vivir intencionalmente y experimentar todo lo posible mientras aún estoy sano.
Lo que no he hecho es buscar el apoyo de la comunidad más amplia de la EH.
Debido a su devastador impacto, la EH es una enfermedad que une a las personas. Pero hasta ahora, involucrarme con la comunidad de la EH no me había parecido un paso necesario. Soy asintomático, lo que significa que los síntomas motores involuntarios que caracterizan la EH aún no se han manifestado. En ese sentido, no siento que pertenezco al “grupo”. Siendo honesto, ha sido tranquilizador estar al margen, porque significa que el heraldo de la muerte aún no ha llegado por mí.
También está el orgullo que siento al ser alguien que suele hacer las cosas solo. El aislamiento fue una respuesta condicionada de mi temprana infancia y un trauma, y es un patrón defensivo que he mantenido durante décadas. Como si eso no fuera suficiente, puedo incluso reconocer intelectualmente la utilidad de tener un grupo para recibir apoyo moral, al mismo tiempo que me niego a ese beneficio: otros podrían necesitar un grupo, pero seguramente yo puedo hacerlo solo. ¿Disonancia cognitiva, alguien?
Humildad
Una de las paradojas de vivir intencionalmente es ser más consciente de mis realidades y de mis respuestas a ellas. Suena bien en teoría, pero significa que a menudo me enfrento a cosas en mí mismo que sería más fácil evitar. En este caso, significó examinar mi resistencia al apoyo grupal y evaluar si mis razones eran válidas.
Esto me llevó a dos conclusiones. Primero, el hecho de que pueda mantener la enfermedad a distancia no significa que no me afecte. Es cierto que mis síntomas aún no me dominan, pero mi lado práctico sabe que es solo cuestión de tiempo antes de que lo hagan. De hecho, el hecho de que mi cuerpo esté destinado a autodestruirse rara vez desaparece de mi conciencia. Por lo tanto, decir que no me afecta es falso. Y si me afecta, entonces, por definición, pertenezco al grupo, ya sea que quiera o no.
Segundo, aunque interrumpe mis bien establecidas redes neuronales de hiperindependencia postraumática, también reconozco que conectarme con un grupo podría brindar la oportunidad de lo que nosotros, los terapeutas, llamamos una experiencia emocional correctiva. Es decir, tal vez tener el apoyo incondicional de un grupo empático podría enseñarle a mi sistema nervioso a recibir ayuda, en lugar de sentir que no puede confiar en nadie.
Decidí ser humilde.
Unirme al Grupo
Hasta ahora, ha sido una experiencia agridulce. Las publicaciones del grupo aparecen en la parte superior de mi feed ahora, por lo que la pesadez de todo esto me enfrenta tan pronto como abro Facebook. Algunas son de personas que están más avanzadas en la progresión de su enfermedad, buscando conexión mientras enfrentan su creciente debilidad. Muchas otras son de cuidadores que lamentan la terrible carga de ver sufrir a su cónyuge, padre, hermano o hijo.
Si eso fuera todo, probablemente me alejaría y volvería a mi soledad: las personas que buscan catarsis por el precio mortal de esta enfermedad no se mezclan bien con mi depresión.
Pero hay más.
En medio de la tristeza, también encuentro destellos de amor, compasión y comprensión. Veo a personas creando un espacio para el duelo de los demás mientras navegan por este viaje no deseado. Me recuerda que a veces las personas son genuinamente buenas. A veces, los seres humanos saben exactamente cómo soportar el peso del miedo, la incertidumbre y la pérdida. Incluso hay quienes entre nosotros, verdaderos santos, observan cómo sus seres queridos se convierten en sombras de lo que fueron y, sin embargo, eligen permanecer a su lado hasta el final.
Reconfigurando
Esto es un gran consuelo para mi sistema nervioso desconfiado, que aprendió en la infancia que mi vulnerabilidad era algo que podía ser aprovechado por aquellos con más poder. Tener EH no es más que un ejercicio de vulnerabilidad. Me dicen que esta enfermedad me arrebatará mi independencia sin importar cuán fuerte crea que soy, y estaré a merced de mis cuidadores. La vulnerabilidad no será una elección, sino un estado perpetuo e inescapable.
Para mi cerebro traumatizado, la idea de esto no es menos que mi infierno personal. Por lo tanto, al observar la profunda empatía de esta comunidad, estoy invitando a mi sistema nervioso a comenzar a confiar en que mi vulnerabilidad será honrada y protegida de maneras que me resultan completamente ajenas. Me atrevo a esperar que la profundidad y la amplitud de la bondad humana que veo algún día se extiendan también a mí.
Este es el poder de la curación comunitaria. Me suavizo al presenciar la luz que surge cuando el dolor y la vulnerabilidad se encuentran con amor en lugar de desprecio.
Al final, eso es todo lo que realmente puedo esperar.
Brindo por eso y, supongo, por Facebook. Quién lo diría.
