En la Jornada Mundial contra el Cáncer Infantil, un reciente informe destaca avances significativos en las tasas de curación, que superan el 80% en la actualidad, excluyendo neoplasias de alta letalidad. Más de 50.000 pacientes se benefician ya de la ley del “olvido oncológico”, una legislación impulsada por la FAVO (Federación Italiana de Asociaciones de Voluntariado en Oncología). Sin embargo, el informe también revela importantes desafíos en la atención oncológica pediátrica en Italia.
El cáncer infantil como factor de fragilidad familiar
Según el “Primer Informe sobre la condición asistencial de los pacientes oncológicos en edad pediátrica y adolescente”, elaborado por FAVO en colaboración con AIEOP (Asociación Italiana de Hematología Oncología Pediátrica), FIAGOP (Federación Italiana de Asociaciones de Padres y Curados de Oncohematología Pediátrica) y la Federación de Cuidados Paliativos, las familias que enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil corren un alto riesgo de pobreza. Se estima que los costos indirectos y no sanitarios asociados a un tratamiento de 12 meses pueden alcanzar los 34.972 euros, lo que podría llevar a las familias por debajo del umbral de pobreza absoluta.
El informe también señala una marcada disparidad en la asistencia sanitaria entre las diferentes regiones italianas, con diferencias de hasta diez puntos porcentuales en la tasa de supervivencia a 5 años. Esta desigualdad se agrava por la migración sanitaria, ya que el 75% de los pacientes son tratados en solo 10 centros ubicados en Roma, Florencia, Milán y Turín. Regiones del sur, como Molise (89,7%), Basilicata (64,7%) y Abruzzo (59,6%), presentan las tasas más altas de pacientes que deben desplazarse para recibir tratamiento.
Además de los costos económicos, las familias enfrentan desafíos emocionales y sociales significativos, como el aislamiento, el estigma, los conflictos familiares y la inactividad física de los niños hospitalizados. La reincorporación a la vida normal después del tratamiento puede ser difícil, debido al miedo a la recurrencia y a las complicaciones crónicas.
Necesidad de más investigación y apoyo a los adolescentes
El informe subraya la necesidad de aumentar la financiación para la investigación en oncología pediátrica, que actualmente depende en gran medida del sector privado. También destaca la importancia de mejorar la atención a los pacientes adolescentes y jóvenes adultos (AYA), quienes a menudo reciben tratamiento en unidades para adultos y tienen menos probabilidades de curarse que los niños.
Entre las soluciones propuestas se incluyen una mayor integración entre las Redes Oncológicas Regionales (ROR), la red AIEOP y la Red Nacional de Tumores Raros (RNTR), así como el reconocimiento formal de la subespecialidad en Oncohematología Pediátrica. Además, se propone un mecanismo de cobertura de los costos indirectos asociados al tratamiento y un mayor apoyo económico y psicológico a las familias afectadas.
Organizaciones como Peter Pan, con sede en Roma, brindan un apoyo fundamental a las familias, ofreciendo alojamiento gratuito, transporte y servicios de apoyo psicológico y social a pacientes y sus familias que se desplazan para recibir tratamiento.
