Normalmente, los padres saben cuándo su hijo pequeño necesita una siesta y aproximadamente cuánto tiempo dormirá. Sin embargo, las siestas son un poco diferentes para Melinda Collier, quien no siempre sabe cuándo despertará su hija debido a una rara condición genética que la hace dormir hasta por 24 horas seguidas.
Cecilia, de 22 meses, ya ha enfrentado muchos desafíos debido al síndrome de deficiencia de CDKL5, también conocido como CDD. Se trata de una rara encefalopatía epiléptica del desarrollo, que puede causar convulsiones y retraso en el neurodesarrollo, así como trastornos gastrointestinales y del sueño. La Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) indica que el CDKL5 afecta a 1 de cada 40.000 a 60.000 nacidos vivos.
Cecilia fue diagnosticada cuando tenía solo unas semanas de edad. Su madre adoptiva, Melinda Collier, de 34 años y residente de Louisiana, le contó a Newsweek que la condición ha «impactado su desarrollo de manera diferente con el tiempo», y que actualmente se encuentra en una etapa similar a la de un bebé de 7 meses.
«No puede explorar de forma independiente ni alimentarse sola, y algunas de sus mayores dificultades están relacionadas con su bajo tono muscular en el tronco y los hombros», explicó Collier. «Recién ahora es capaz de sentarse sin ayuda por unos segundos y está comenzando a soportar peso sobre sus piernas».
Cecilia presenta retrasos en el desarrollo y dificultades de aprendizaje, pero afortunadamente, ha estado libre de convulsiones desde mayo de 2025.
Aproximadamente cuatro veces al mes, Cecilia tiene una «siesta de 24 horas», que son completamente aleatorias y no presentan ninguna señal de advertencia. La única forma en que Collier se da cuenta de que están sucediendo es cuando su hija no se despierta de su siesta matutina.
«Nuestro día comienza despertándola, cambiándole el pañal y dándole su medicamento con el desayuno. A veces quiere tomar una siesta después, lo cual es normal, pero generalmente se despierta sola después de 30 minutos. Normalmente, sé que es un día de siesta de 24 horas cuando se vuelve a dormir inmediatamente después del desayuno y no se despierta», explicó Collier.
Durante esos días, Collier y su esposo intentan continuar con sus actividades diarias mientras mantienen a Cecilia cerca para controlar su sueño. Es un momento útil para que Collier se ponga al día con las tareas del hogar, pero cuando sale, simplemente coloca a Cecilia en el asiento del automóvil y la lleva consigo mientras duerme.
Cecilia puede despertarse durante unos cinco minutos durante una siesta de 24 horas, pero normalmente tiene que ser despertada para alimentarla y cambiarle el pañal.
«No le gusta que la despierten y puede estar un poco gruñona, pero me río, le doy ánimos y le digo que tiene que comer y estar limpia y luego puede volver a dormir. Sus días de sueño de 24 horas son excelentes momentos para acurrucarse, pero también son excelentes días para hacer las tareas del hogar», continuó Collier.
Cuando Cecilia finalmente se despierta de su letargo, permanece despierta durante las siguientes 24 horas como parte de un ciclo. Collier dijo que su hija generalmente está muy emocionada y descansada al principio, pero «comienza a ponerse irritable» alrededor de las 16 horas.
Cecilia puede tomar una siesta corta de cinco minutos ocasionalmente, pero generalmente eso es todo lo que duerme durante 24 horas. Hacia el final, se vuelve caprichosa y «se resiste al sueño». Collier dijo que no sabe cuánto tiempo continuarán estas siestas de 24 horas y los períodos de vigilia, pero ella y su esposo están aprendiendo sobre la marcha.
«El CDKL5 impacta a los niños de diversas maneras. Muchos niños, como Cecilia, tienen ‘días de sueño’ y períodos de vigilia, mientras que otros tienen una variación diferente del ciclo. Algunos eventualmente pueden caminar y alcanzar hitos a un ritmo más regular, mientras que otros no», explicó Collier.
Continuó: «Es un buen recordatorio de que todas las capacidades merecen compasión y comprensión. Para nuestra familia, nuestra fe moldea la forma en que abordamos estas diferencias. Las abordamos con paciencia, esperanza y la creencia de que cada niño es profundamente valioso, independientemente de sus capacidades».
Abogando por los Niños con CDKL5
Durante gran parte de su corta vida, Cecilia ha sido encasillada y se le ha dado poca oportunidad de progresar debido a su condición genética. De hecho, un neurólogo que dijo que nunca conduciría «encendió un fuego» en Collier para seguir luchando y abogando por la niña.
Como resultado, Collier comenzó a compartir información sobre el CDKL5 en TikTok (@melindacollier91) y muchos de los videos se han vuelto virales.
Cecilia puede vivir con desafíos, pero Collier dijo que espera que su hija aún tenga una vida plena y próspera. También ha hablado del proceso y la belleza de la adopción abierta, ya que Collier tiene una «excelente relación» con la mamá y el papá biológicos de Cecilia, a quienes se refiere como sus primeros padres.
A través de la adopción abierta, Cecilia es amada por sus padres adoptivos y sus padres biológicos, a quienes sigue viendo regularmente.
Collier dijo: «Quiero que los padres nunca pierdan la esperanza. La vida de Cecilia y su testimonio valen la pena ser compartidos y vale la pena demostrar que no se puede ni se debe descartar a alguien, y mucho menos a un niño, como una causa perdida».
«Como madre de dos hijas con trastornos genéticos raros (mi hija mayor está diagnosticada con una forma más leve del síndrome de Kleefstra), no dejes que nadie te diga que tu hijo no puede o no lo logrará. Tú eres el mejor defensor de tu hijo y quien va a luchar por él. Quiero que la gente se anime y sepa que su deber como padre es valorado, incluso si su hijo no puede decírselo», concluyó Collier.
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