El cáncer de cerebro es una condición a largo plazo. Un tumor cerebral es complejo, ya que, al no tener espacio adicional dentro del cráneo, crea presión sobre el cerebro a medida que crece, comprimiendo, desplazando y destruyendo sus delicadas estructuras y tejidos. Aproximadamente el 30% de los tumores cerebrales son cancerosos, pero incluso los benignos, como los meningiomas, pueden afectar al cerebro.
“Los pacientes con tumores cerebrales tienen necesidades muy especiales”, afirma la Dra. Taylor. “Sus tumores pueden afectar la esencia misma de quienes son, produciendo síntomas que afectan el lenguaje, la memoria y la función motora o sensorial”.
Estos síntomas pueden incluir dolores de cabeza, convulsiones, pérdida de visión o audición, dificultad para pensar, hablar y comprender el lenguaje, problemas de equilibrio y desorientación o confusión. Sin embargo, es difícil generalizar, ya que cada tumor es único según su tipo y ubicación en el cerebro; los investigadores han identificado más de 120 tipos diferentes de tumores. Desafortunadamente, aunque la mayoría de los tumores cerebrales pueden tratarse, a menudo reaparecen, incluso los no cancerosos (aunque estos crecen más lentamente).
“No significa que no curemos ocasionalmente a algunas personas con tumores cerebrales, pero es muy importante que nuestros pacientes y sus familias comprendan que, en general, los tumores cerebrales tienden a volver a crecer”, explica la Dra. Taylor. “Por lo tanto, nuestro enfoque es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes durante el mayor tiempo posible”.
Esto significa que tratar un tumor cerebral no se limita a extirpar la masa y administrar quimioterapia y radiación si es maligno, sino que probablemente implique un monitoreo y tratamiento de por vida.
Un plan de tratamiento holístico
Después de la cirugía, a Courtney se le diagnosticó un astrocitoma de grado 3, una forma agresiva de cáncer cerebral.
“Que no haya masa en el cerebro es algo bueno”, dice Courtney. “Pero esperaba que simplemente me dijeran: ‘Oh, no era nada. Lo eliminamos. Tu cabello volverá a crecer y todo estará bien’. Nunca conocí a nadie con cáncer, y me tomó meses poder decir que tengo cáncer cerebral; decirlo en voz alta significaba que era real y que mi vida y la de todos los que me rodean cambiarían para siempre”.
Courtney y su familia se mudaron a la isla de Bainbridge en 2016, y ella nunca había oído hablar de UW Medicine o Fred Hutch Cancer Center, ni sabía que se habían unido para crear un programa de oncología integral para adultos que brinda diagnóstico, tratamiento y curas avanzadas para el cáncer. El equipo que le brindó atención incluía neuro-oncólogos, neurocirujanos, radiooncólogos, neuropsicólogos, neurorradiólogos, neuropatólogos, enfermeras de oncología y cuidados paliativos, dietistas de oncología y trabajadores sociales, así como navegantes de enfermería en el Alvord Brain Tumor Center para ayudar a pacientes como Courtney a superar el abrumador proceso de tratamiento del cáncer cerebral.
“Lo que intentamos dejar claro a nuestros pacientes cuando vienen a nosotros es que ahora somos su centro de tratamiento para tumores cerebrales, lo que significa que los ayudaremos a navegar por todos los aspectos de su atención”, dice la Dra. Taylor. “Tenemos todas las piezas del rompecabezas que necesita para cuidar adecuadamente a alguien con un tumor en el cerebro”.
Incluso después de dar las malas noticias, la Dra. Taylor tranquilizó a Courtney y a su familia.
“La Dra. Taylor fue muy considerada al explicar cómo sería el tratamiento, y su pronóstico fue optimista en todo momento”, dice Wes Griffith, esposo de Courtney. “Una vez que supo lo que estaba pasando, lo abordó con tanta confianza que nos inspiró la confianza de que lo había visto antes y sabía cuál era el mejor curso de acción para darnos el mejor resultado posible”.
Una buena noticia fue que el tumor de Courtney tenía una mutación común llamada IDH, que ha demostrado ser susceptible al tratamiento. La Dra. Taylor y el resto del equipo de atención de Courtney elaboraron un plan para que comenzara la quimioterapia oral en casa y viajara al UW Medical Center – Northwest para 33 sesiones de radiación con protones bajo la dirección del radiooncólogo Simon Lo, MD, en el Fred Hutch Proton Therapy Center, el único en su tipo en el Noroeste del Pacífico. La terapia con protones es una forma más precisa de radiación que puede atacar el tumor sin dañar el tejido cerebral sano de Courtney.
Otra buena noticia fue que, el verano pasado, después de un ensayo clínico exitoso en el que participó UW Medicine, la FDA aprobó un nuevo fármaco que ataca la mutación del tumor de Courtney, el primero de su tipo. Courtney continuará recibiendo resonancias magnéticas cada tres a seis meses, y si el tumor comienza a volver a crecer, esa será otra herramienta para combatirlo con menos efectos secundarios graves que la radiación o la quimioterapia.
“Una de las razones por las que la vemos ahora que ha terminado la quimioterapia y la radioterapia es, por supuesto, para asegurarnos de que la calidad de su vida sea lo mejor posible y para abordar cualquier problema emocional o cognitivo que pueda tener, pero también la monitoreamos de cerca para que, si el tumor comienza a crecer incrementalmente con el tiempo, ahora tengamos la capacidad de darle un fármaco específico en lugar de quimioterapia o radiación en el futuro”, dice la Dra. Taylor.
Vivir sin arrepentimientos
Más de un año después de terminar la quimioterapia, no hay signos visibles del tumor y Courtney se siente como una persona diferente.
“He vuelto a mi vida normal, he vuelto a hacer ejercicio, tengo mucha más energía que antes”, dice Courtney. “Wes me dice: ‘He recuperado a mi esposa. Te perdí por un tiempo, y ahora te he recuperado’”.
Justo antes del diagnóstico de Courtney, Wes, un entusiasta de los automóviles de toda la vida, había comenzado a aprender a correr coches. Courtney lo animó a intentarlo de nuevo, y ahora las carreras se han convertido en un asunto familiar.
“Todos participamos, vamos a todas las carreras”, dice Courtney. “Mi hija limpia las ventanas y llena el coche de gasolina. Mi hijo Hudson y yo rotamos los neumáticos después de cada carrera. Lo ato a Wes, me aseguro de que su arnés esté apretado y luego lo dejo ir”.
Si bien el cáncer cerebral es algo con lo que Courtney deberá vivir y controlar el resto de su vida, le ha dado una nueva perspectiva sobre el tiempo que le queda.
“Mi nuevo lema en la vida es vivir sin arrepentimientos”, dice. “Quiero que mi familia viva sin arrepentimientos. Quiero que vean que, sí, el mundo es loco. Sí, pasan cosas malas, pero la vida es preciosa y no sabes cuándo o cómo puede cambiar, así que cualquier oportunidad que se presente, aprovéchala, hazla, síguela, lo que sea”.
