El ejemplo de la vacación no disfrutada pone de manifiesto esta realidad. No estamos hablando de emergencias sanitarias o situaciones límite, sino de tiempo libre, descanso y socialización: elementos que hacen que una vida no solo sea tolerable, sino digna de ser vivida. Aquí, la doulia –el sufrimiento asociado al cuidado– adquiere una forma particularmente clara. El problema no reside únicamente en la accesibilidad de las estructuras, sino en la labor invisible de organización de la vida que recae sobre los cuidadores: planificar, verificar, prever cualquier imprevisto. Cuando esta tarea se vuelve excesivamente gravosa, la solución no es optar por unas vacaciones más cortas o más austeras, sino la renuncia. Una renuncia que no afecta solo a la persona con discapacidad, sino a toda su familia, poniendo en cuestión la posibilidad de descansar, viajar y participar en la vida social. La vulnerabilidad se extiende a lo largo de la relación de cuidado, de manera sistemática e, incluso, invisible.
El problema no es meramente práctico, sino cultural. Las instituciones se diseñan en torno a una idea implícita de ciudadano: disponible, autónomo y sin responsabilidades de cuidado. Aquellos que se desvían de este perfil son tratados como casos particulares, como excepciones que requieren atención especial. La doulia sirve para desenmascarar esta idealización, mostrando que una parte importante del funcionamiento social depende de personas que no pueden ser plenamente autónomas precisamente porque hacen posible la autonomía de otros. Los beneficios de su trabajo se extienden a toda la sociedad, pero los costos recaen únicamente sobre ellos. Por lo tanto, renunciar a las vacaciones no es una elección individual, sino el resultado previsible de una organización social e institucional que presupone una disponibilidad ilimitada de trabajo de cuidado no reconocido.
Puede existir cuidado sin justicia, pero ciertamente no puede haber justicia sin cuidado. Virginia Held lo explica claramente al afirmar que “el cuidado es el valor más fundamental. Puede haber cuidado sin justicia: históricamente, en la familia ha habido poca justicia, pero el cuidado y la vida han continuado sin ella. Sin embargo, no puede haber justicia sin cuidado, porque sin cuidado ningún niño sobreviviría y no habría personas a quienes respetar” (The Ethics of Care. Oxford University Press, 2006, p. 17). Held deduce una consecuencia directa: si el cuidado es una práctica social fundamental, no puede limitarse a la esfera privada, ni depender del sacrificio individual o de la “vocación” familiar. Debe convertirse en un criterio de diseño institucional. En esta perspectiva, el cuidado ya no se desarrolla en una relación privada, sino que se vuelve público. Es aquí donde la doulia se convierte en una lente política. Una sociedad justa no es aquella que interviene a posteriori con bonificaciones o medidas paliativas, sino aquella que no hace que los cuidadores sean sistemáticamente vulnerables.
Del cuidado a las capacidades
La filósofa de Chicago Martha Nussbaum da un paso más, traduciendo estas ideas en una gramática de los derechos. Su enfoque de las capacidades, desarrollado junto al economista Amartya Sen, desplaza el foco de la justicia de las cuestiones redistributivas a lo que las personas deben poder hacer y ser para vivir una vida digna. No basta con tener un derecho si este permanece en el papel. No basta con tener una bicicleta para decir que se tiene derecho a la movilidad sostenible si las calles son peligrosas. No basta con asignar una silla de ruedas a una persona con discapacidad si el ascensor de su edificio es demasiado pequeño para acceder a él. Tampoco es suficiente tener la posibilidad abstracta de irse de vacaciones si los obstáculos logísticos y organizativos lo hacen prácticamente imposible. En el enfoque de las capacidades, no cuentan tanto los recursos que posee una persona, sino lo que realmente es capaz de hacer (doing) y ser (being) gracias a esos recursos. Sen hablaría de “libertades sustanciales”. Nussbaum elabora una lista de capacidades que toda sociedad justa debería garantizar, al menos, por encima de un umbral mínimo. Entre estas capacidades se incluyen el juego, el tiempo libre, la posibilidad de viajar y de participar en la vida social. Sin embargo, muchas de estas capacidades no son ejercibles sin trabajo de cuidado. Garantizarlas implica garantizar también las condiciones materiales, temporales y emocionales para quienes prestan ese cuidado. La justicia no exige que todos tengan las mismas vidas, sino que todos tengan las mismas oportunidades fundamentales para prosperar. En este sentido, la doulia no es un añadido marginal al enfoque de las capacidades, sino una condición de posibilidad. Sin políticas que apoyen a los cuidadores, las capacidades se convierten en enunciados abstractos, válidos solo para aquellos que no tienen cargas de dependencia.
Entonces, ¿quién cuida de quienes cuidan? No es una pregunta moralizante, sino política. Mientras sigamos pensando la justicia en torno a un ciudadano ideal, libre de dependencias y responsabilidades de cuidado, el peso de la vulnerabilidad seguirá recayendo sobre los mismos. Y lo hará en los lugares menos visibles: en el tiempo libre que desaparece, en las vacaciones que no se realizan, en la escuela que no incluye, en la normalidad que se vuelve inaccesible. La doulia nos obliga a reconocer cuándo y dónde el sistema funciona solo porque alguien está pagando un costo invisible. Nos recuerda que la autonomía no es un supuesto de partida, sino un resultado frágil, sostenido por relaciones de cuidado. Y que una teoría de la justicia que ignore este hecho no es simplemente incompleta, sino injusta.
