El novelista Ian McEwan ha defendido la extensión de la eutanasia a personas con demencia, reflexionando sobre la experiencia profundamente angustiante con su propia madre: “Para cuando mi madre estaba muy avanzada y no reconocía a nadie, ya estaba muerta. Estaba viva y muerta al mismo tiempo. Fue algo terrible. Y la carga para los más cercanos también es parte del daño radiactivo que causa todo esto.”
Mi madre, Pamela, periodista, falleció hace 10 años a causa de la demencia vascular. Mi padre, el periodista deportivo y novelista Brian Glanville, murió el año pasado tras vivir cinco años con la enfermedad de Parkinson, además de una forma más leve de demencia. “Daño radiactivo” es, sin duda, una descripción vívida del impacto que tiene el cuidado de alguien con una enfermedad degenerativa, pero la percepción de que alguien en las últimas etapas de la demencia puede estar “muerto” me parece equivocada, al pensar en mis padres. ¿Cómo saber lo que está sucediendo en el cerebro de otra persona?
Un gran descubrimiento para mí, al cuidar de mis padres, fue algo que encontré al leerles: en algunos aspectos, sus cerebros permanecían intactos.
Ambos disfrutaron que les leyeran hasta el final de sus vidas. Respondieron positivamente al escuchar historias, poemas y novelas a lo largo de sus enfermedades. Conservaron su capacidad para comprender y seguir una historia, así como su conocimiento del significado de palabras oscuras. En una ocasión memorable, mientras le leía a mi padre una serie de memorias de Arthur Koestler, uno de sus escritores favoritos, se dio cuenta de que no las estaba leyendo en orden cronológico. Ni siquiera me había dado cuenta.
Sin embargo, ninguno de los dos pudo comunicarme que quería que les leyera. Lo descubrí por casualidad. Mi padre pasaba todo el día sentado en silencio en una silla, incapaz de moverse sin ayuda o de hacer nada sin la ayuda de su dedicada cuidadora profesional, Molly. Para un visitante ocasional, parecía estar “muerto” al mundo, aparentemente vacío. Pero no lo estaba; simplemente, como observé, el Parkinson y la demencia le habían robado la capacidad de iniciar una conversación o expresar un deseo. Parece que hay una especie de motor en el cerebro que nos permite conectar con el mundo exterior, y su enfermedad lo había destruido. Solo cuando la familia y su cuidadora se esforzaron por interactuar con él, haciéndole preguntas y animándole a comunicarse, comenzó a poder conectarse. Y leerle fue una de las formas clave de lograrlo. Fue un puente hacia el mundo que reveló que algunas de sus sofisticadas funciones cognitivas no se habían visto afectadas por la demencia.
Observé exactamente el mismo proceso con mi madre. Hubo un momento en que parecía ya no ser capaz de seguir una historia hacia el final de su vida. Entonces empecé a leerle las deliciosas memorias de Doris Lessing sobre gatos y, una vez más, mi madre, una gran amante de los gatos, se sintió completamente involucrada.
Como resultado, he aprendido que nunca se debe asumir que, porque alguien con una enfermedad degenerativa está en silencio o no se comunica, significa que es incapaz de entender lo que sucede a su alrededor o de participar. Hay que esforzarse por encontrar una forma de conectar.
Existen pruebas de que mi experiencia no es un caso aislado. Estudios de caso de los grupos de lectura de la organización benéfica The Reader muestran que leer en voz alta puede tener un efecto dramático en las personas que viven con demencia, desencadenando la fluidez y la comunicación en respuesta a una historia o un poema. En una evaluación del trabajo de The Reader, Philip Davis de la Universidad de Liverpool concluyó que leer en voz alta a personas con demencia produjo una reducción significativa en la gravedad de sus síntomas y contribuyó al bienestar.
Soy consciente, por supuesto, de que puede haber un punto, con la devastadora degeneración del Alzheimer, por ejemplo, en el que este tipo de conexión se vuelve imposible. Para mí, la “muerte”, sin duda, solo llega cuando alguien deja de funcionar físicamente. Las personas con demencia necesitan que otros defiendan sus derechos, y eso incluye oponerse a la eutanasia. Parece que todavía hay placeres y conexiones que se pueden hacer, incluso cuando el mundo se atenúa a su alrededor.
