El próximo mes se presentará al parlamento un nuevo proyecto de ley para introducir pruebas rutinarias de diabetes tipo 1 en niños que presenten síntomas.
Sarah Bool, diputada por South Northamptonshire, presentará un proyecto de ley el 14 de abril para establecer un programa nacional universal de detección de diabetes tipo 1 en niños, según el procedimiento de los “10 minutos” de la Cámara de los Comunes.
La diputada Sarah Bool, diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2021, anunció estos planes durante un debate parlamentario el 9 de marzo, centrado en una petición denominada ‘Ley de Lyla’.
La campaña fue lanzada por John Story tras la muerte de su hija de dos años, Lyla, por cetoacidosis diabética (CAD) el 3 de mayo de 2025, 16 horas después de ser diagnosticada con amigdalitis.
La diabetes tipo 1 de Lyla no fue diagnosticada a pesar de que su familia afirmó que presentaba signos de advertencia reconocidos, como aumento de la sed, fatiga extrema, pérdida de peso y pañales más mojados.
La Ley de Lyla busca que los principios establecidos en la Guía NICE NG18 se establezcan legalmente, exigiendo a los profesionales sanitarios que realicen pruebas de diabetes mediante un pinchazo en el dedo siempre que un niño presente alguno de los “cuatro T”: ir al baño, sed, cansancio y delgadez.
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También tiene como objetivo introducir pruebas obligatorias de diabetes tipo 1 para bebés y niños pequeños durante las evaluaciones médicas e incluir información y signos de advertencia sobre la diabetes tipo 1 en el registro personal de salud infantil de los padres, también conocido como el libro rojo.
Durante el debate, la Sra. Bool dijo que su vida “cambió por completo” tras su diagnóstico a los 33 años y admitió que no conocía los signos de advertencia.
Añadió que el nombre de Lyla “pasará a la historia” y elogió a sus padres por su “dedicado trabajo” en “luchar incansablemente para crear conciencia”.
“He conseguido hoy que presente un proyecto de ley de 10 minutos el martes 14 de abril para establecer un programa nacional universal de detección de diabetes tipo 1 en niños, basándome en todo el trabajo que John ha estado haciendo”, dijo.
“Se necesita mucha más investigación, porque lo clave es la edad a la que se puede diagnosticar a alguien.
“Estamos trabajando en tres rangos de edad potenciales en los que se realizarían pruebas repetidas. Eso es vital y fundamental para el futuro, para asegurarnos de que no se diagnostique a uno de cada cuatro niños en estado de CAD”.
Varios diputados apoyaron a la Sra. Bool, incluido el diputado por Bromley y Biggin Hill, Peter Fortune, quien añadió que “tenemos que hacer más para garantizar que las personas con diabetes tipo 1 reciban el apoyo que necesitan”, y la Dra. Caroline Johnson, diputada por Sleaford y North Hykeham, quien dijo que el proyecto de ley “proporcionará liderazgo en cuestiones muy importantes”.
Sin embargo, a pesar de la presentación del proyecto de ley, se han planteado preocupaciones sobre el resto del debate, incluidas las incomprensiones sobre el estudio ELSA, que ofrece detección de riesgo de diabetes tipo 1.
Bethany Kelly, enfermera especialista clínica comunitaria en diabetes, dijo: “Esta confusión pone de relieve la necesidad crítica de una educación más clara sobre la diabetes tipo 1: su urgencia potencialmente mortal, la importancia de los síntomas de los cuatro T y la necesidad absoluta de realizar pruebas inmediatas cuando se presente cualquiera de estos síntomas”.
Añadió: “Espero que esto señale el comienzo de una nueva era en la atención de la diabetes tipo 1, en la que las personas sean evaluadas de forma rápida, segura y sin barreras innecesarias”.
La Sra. Kelly añadió que “acogió con beneplácito” el debate y su resultado positivo.
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Sharon Hodgson, recién nombrada como secretaria de estado parlamentaria en el Departamento de Salud y Atención Social, también habló en el debate, diciendo que se había visto “profundamente afectada” por la historia de Lyla.
Elogió el discurso de la Sra. Bool y espera que el trabajo que se está llevando a cabo “en materia de diagnóstico y sensibilización demuestre la seriedad con la que se está abordando este problema”.
“No me sorprende en absoluto que la petición haya recibido 120.000 firmas después de su inicio, tras –como sabemos– la trágica muerte de la niña de dos años, Lyla Story, por CAD pocas horas después de ver a su médico de cabecera”, dijo.
“Me afectó profundamente saber que una niña tan pequeña había sido arrebatada tan cruelmente por una condición tan común y tratable como la diabetes tipo 1.
“Agradezco y rindo un enorme homenaje a los padres de Lyla, John y Emma Story, que han luchado con tanta pasión y fuerza en un momento de un dolor inimaginable.
“Es verdaderamente inspirador, y esperamos que ayude a garantizar que ninguna otra familia sufra como ellos”.
Sin embargo, planteó preocupaciones sobre varios objetivos de la Ley de Lyla, incluido el requisito de una prueba con pinchazo en el dedo obligatoria, que describió como “difícil de implementar” y algo que “no se podría entregar rápidamente”.
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Añadió que NICE es un organismo asesor y no obligatorio y “no puede cubrir todos los escenarios únicos de los pacientes”, afirmando que los clínicos “deben, por lo tanto, mantener la responsabilidad de las decisiones de tratamiento”.
Los proyectos de ley de los 10 minutos son un tipo de proyecto de ley de miembros privados que se presentan en la Cámara de los Comunes. Permite a un diputado de base presentar su caso para un nuevo proyecto de ley en un discurso de hasta 10 minutos.
También se puede hacer un discurso de oposición antes de que la Cámara decida si el proyecto de ley debe ser presentado. Si tiene éxito, se considera que el proyecto de ley ha tenido su primera lectura.
