Washington, D.C., 3 de marzo de 2026 (PAHO) – Hoy se conmemora el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento, una oportunidad para crear conciencia sobre un grupo de afecciones que siguen siendo una de las principales causas de mortalidad neonatal y discapacidad infantil en la Región de las Américas. Aunque muchas pueden prevenirse o tratarse, miles de familias se enfrentan cada año a diagnósticos que requieren atención especializada, seguimiento continuo y apoyo integral.
Bajo el tema de este año, “Cada trayectoria importa”, se destaca que estas condiciones afectan no solo a quienes nacen con ellas, sino también a sus familias y comunidades, y subraya la importancia de fortalecer la prevención y el acceso oportuno a servicios de salud de calidad.
En esta entrevista, Pablo Durán, Asesor Regional en Salud Perinatal y Neonatal de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), comparte reflexiones sobre los desafíos persistentes, las intervenciones que han tenido el mayor impacto en la región y las acciones necesarias para reducir el impacto de los defectos de nacimiento a través de un enfoque basado en la equidad y sin estigmatización.
¿Por qué los defectos de nacimiento siguen siendo una de las principales causas de mortalidad neonatal en las Américas, a pesar de los avances en la salud infantil?
Aunque la Región de las Américas ha logrado avances significativos en la reducción de la mortalidad neonatal –de 12,9 muertes por cada 1.000 nacidos vivos en 2000 a 7,1 en 2023, según datos de la OPS y la ONU–, las muertes debido a malformaciones congénitas no han disminuido al mismo ritmo.
Actualmente, se sabe que más de 20.000 recién nacidos mueren cada año en la Región a causa de defectos de nacimiento, y que casi el 22% de las muertes en el primer mes de vida están asociadas con estas afecciones. A medida que se controla otras causas prevenibles, como las infecciones o las complicaciones durante el parto, las anomalías congénitas representan una proporción relativa mayor de la mortalidad neonatal.
¿Qué explica esta brecha?
La brecha se puede explicar por varios factores. Las intervenciones que redujeron otras causas de mortalidad neonatal e infantil –como las mejoras en el estado nutricional, el control de infecciones, la atención prenatal y durante el parto, y la vacunación– son acciones específicas, relativamente sencillas y rentables.
En cambio, prevenir y abordar los defectos de nacimiento requiere intervenciones más complejas y sostenidas a lo largo de la vida: antes del embarazo, durante la gestación y después del nacimiento. Esto implica acciones relacionadas con la salud, la nutrición, el medio ambiente y el acceso a servicios especializados.
Además, persisten las desigualdades en el acceso a la prevención, el diagnóstico precoz y la atención especializada. También seguimos enfrentando desafíos en los sistemas de vigilancia, lo que dificulta medir plenamente el problema y diseñar respuestas más precisas. Muchas de estas afecciones tienen múltiples –y en algunos casos desconocidas– causas, lo que hace que la prevención y la reducción sean más complejas.
¿Cuáles son las causas más comunes de defectos de nacimiento en nuestra región y cuáles son prevenibles?
Las causas son múltiples. Incluyen factores genéticos, deficiencias nutricionales –como la falta de ácido fólico–, infecciones durante el embarazo como la rubéola y el virus del Zika, así como exposiciones ambientales.
No todos son prevenibles, pero un número significativo puede evitarse o mitigarse mediante intervenciones efectivas de salud pública, especialmente las relacionadas con una nutrición adecuada, la vacunación y la prevención de infecciones durante el embarazo.
Por eso es esencial fortalecer el acceso y la calidad de la atención antes y durante el embarazo. La prevención comienza incluso antes de la concepción, con información, planificación familiar y chequeos médicos adecuados que permitan una acción temprana.
¿Qué intervenciones de salud pública han demostrado tener el mayor impacto en la prevención?
Entre las intervenciones con la evidencia más sólida de impacto se encuentra la fortificación de los alimentos con ácido fólico, que ha demostrado reducir significativamente los defectos del sistema nervioso central, y la vacunación contra la rubéola, que previene el síndrome de rubéola congénita.
Estas medidas, junto con la vigilancia epidemiológica, los sistemas de detección y registro, y el fortalecimiento de los sistemas de salud, son pilares fundamentales para reducir la carga de estas afecciones.
La OPS ha desarrollado el Repositorio de Defectos de Nacimiento para las Américas. ¿Cómo puede esta herramienta mejorar las políticas públicas y la toma de decisiones?
El Repositorio consolida los datos notificados por los sistemas nacionales de vigilancia de América Latina y el Caribe, muchos de los cuales tienen décadas de experiencia en el seguimiento de los defectos de nacimiento. Actualmente, más de 15 países tienen programas de vigilancia en funcionamiento, con diversos niveles de cobertura, y otros están avanzando con el apoyo técnico de la OPS.
Esta herramienta mejora la comparabilidad entre países, ayuda a identificar tendencias y lagunas, y fortalece la toma de decisiones basada en pruebas. Contar con información oportuna y de alta calidad es esencial para orientar la asignación de recursos, planificar los servicios y priorizar las intervenciones, especialmente para las afecciones que pueden tratarse después del nacimiento, como ciertos defectos cardíacos congénitos o trastornos neurometabólicos.
¿Qué más está haciendo la OPS para apoyar a los Estados miembros en la mejora de la atención y los servicios?
La OPS también apoya a los países generando evidencia, proporcionando cooperación técnica y capacitación, y ayudando al desarrollo de políticas públicas destinadas a la prevención, la detección precoz y la atención integral.
Muchas de estas acciones no requieren intervenciones complejas o costosas. Se pueden lograr avances significativos a través de la atención primaria de salud –especialmente en la atención preconcepcional y prenatal– y es en este ámbito donde la OPS trabaja estrechamente con los países.
También promovemos un enfoque integral que combine la prevención, el diagnóstico oportuno, el acceso al tratamiento especializado y el seguimiento continuo, con énfasis en la equidad y sin estigmatización. Porque detrás de cada diagnóstico hay una familia que necesita apoyo y servicios de calidad.
¿Qué lecciones dejó la epidemia de Zika de 2016–2017 con respecto a la vigilancia y la respuesta a los defectos de nacimiento?
La epidemia de Zika destacó la importancia de contar con sistemas de vigilancia coordinados capaces de detectar aumentos inusuales de anomalías congénitas específicas en una etapa temprana. También subrayó la necesidad de integrar la vigilancia epidemiológica con la atención clínica y el seguimiento a largo plazo de los niños afectados, reforzando un enfoque de curso de vida.
Por encima de todo, quedó claro que prevenir los defectos de nacimiento asociados a enfermedades infecciosas –especialmente las transmitidas por vectores como los mosquitos– requiere enfoques integrales que involucren la vigilancia y la respuesta desde perspectivas entomológicas, de laboratorio, clínicas y comunitarias.
¿Cuáles son los desafíos en América Latina y el Caribe para la detección precoz y el cribado neonatal?
Persisten importantes desafíos en términos de cobertura, calidad y equidad en el acceso al cribado neonatal y al diagnóstico precoz. Las brechas sociales, económicas y geográficas influyen directamente en la oportunidad del diagnóstico y la continuidad de la atención.
Ampliar la cobertura del cribado y garantizar el acceso a servicios especializados siguen siendo prioridades. También es esencial adoptar una perspectiva integral: abordar los factores ambientales, fortalecer la prevención antes y durante el embarazo, y garantizar redes de servicios que permitan el diagnóstico prenatal, la derivación oportuna y la respuesta rápida a afecciones como los defectos cardíacos congénitos o la espina bífida.
El tema de este año es “Cada trayectoria importa”. ¿Qué mensaje clave le gustaría compartir con las familias, los equipos de salud y los responsables de la toma de decisiones?
El mensaje es claro: cada niño, cada familia y cada trayectoria de vida merecen apoyo, respeto y acceso a servicios de calidad. Reducir el impacto de los defectos de nacimiento significa avanzar en la prevención, la detección precoz y la atención integral, con un enfoque basado en la equidad y sin estigmatización. Cada trayectoria importa porque detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser apoyada a través de políticas públicas sólidas, sistemas de salud fortalecidos y un compromiso sostenido.
