Nunca quiero volver a rehabilitación.
En 2023, pasé alrededor de nueve meses en la monotonía y la soledad de una rehabilitación física intensiva. Me sentía vulnerable, impotente y abrumada. No sabía qué me depararía el futuro. Perdí mi independencia y no tenía control sobre casi todas las facetas de mi vida.
Retrocediendo en el tiempo: me diagnosticaron esclerosis múltiple, o EM, el 18 de octubre de 1975.
Al principio, pensé que el entumecimiento y la debilidad en mis piernas eran causados por mis nuevas medias de compresión “de alta resistencia”. Era mi primer año enseñando séptimo grado, y sabía que algo andaba mal conmigo. Creí que tenía un nervio pinzado y que el médico me daría una inyección o una pastilla para que me sintiera mejor.
Fui al hospital. Tres semanas después, me dieron el diagnóstico de esclerosis múltiple. Me quedé en shock y apenas podía pronunciar esas palabras. Tenía 22 años.
Durante los siguientes 50 años, manejé bien mis síntomas. Durante tres décadas, tomé tres o cuatro medicamentos para retrasar la enfermedad que toleré bien. Pero después de un tiempo, experimenté más pérdidas: debilidad en las piernas y los brazos, pérdida de resistencia. Comencé a usar un bastón y un carrito eléctrico para la movilidad.
Después de la pandemia de COVID-19 y un brote de herpes zóster en 2022, me sentí cada vez más débil y exhausta. Una noche de ese año, durante una cena informal de pizza con mis hermanas, por primera vez en 49 años, supe que necesitaba ir al hospital por mi EM.
Como muchos de nosotros que somos diagnosticados en la edad adulta temprana con una enfermedad crónica, viví con mi diagnóstico, sin olvidarlo, pero llevando un pequeño núcleo de ansiedad en mi corazón de que pudiera empeorar. Y así fue.
Continuamente oré por una cura. El Beato Solanus Casey, un fraile capuchino que sirvió en Detroit, era el hombre santo al que rezaba cada día. Algunos dicen que sus oraciones curaron a la gente.
A veces, cuando estaba bastante desanimada con mi EM y la rehabilitación, pedí una cura completa a través de su intercesión. Me emocioné mucho, atrapada en una montaña rusa espiritual, creyendo que podía suceder, y luego dudando por mi falta de fe. Aún así, seguí orando por una cura.
Después de tres días en el hospital, fui a un hospital de rehabilitación para recibir terapia física y ocupacional intensiva durante dos semanas. Luego, pasé al Rosary Care Center, patrocinado por las Hermanas Franciscanas de Sylvania de Ohio.
Me sentí abrumada cuando llegué por primera vez. La rehabilitación no era mi hogar. Cualquiera que haya pasado por eso sabe que es un lugar difícil. Además de no tener las cosas típicas que tienes en casa, como una buena taza de café, la libertad de comer comida caliente que te gusta, cuando quieres, administrar tu propio horario y simplemente estar en casa. Aprendes que no tienes el control. Pierdes lo que la mayoría de los estadounidenses valoran más: la independencia.
Depender me molestaba. Esperaba para llenar los menús, para recibir mis comidas. Tenía que tirar del timbre para pedir mi medicina o ir al baño. A veces tenía que llamar a una enfermera para que me diera una pastilla y un vaso de agua. Esperaba los ascensores para ir a terapia o a una reunión de atención. No me gustaba esperar.
Estaba decidida a mejorar. Las limitaciones de una estancia en un centro de terapia no frustrarían mi curación. Mi objetivo era volver a casa.
No importaba cuánto trabajara en fisioterapia y terapia ocupacional, a veces parecía que no había ninguna mejora física. Después de algunas sesiones, entraba en pánico. ¿Servía de algo todo este arduo trabajo? Una semana, mis ejercicios y el trabajo con pesas en los brazos fueron muy bien, y luego, a la semana siguiente, volví a la casilla de salida.
Sabía que la EM es impredecible. No importaba cuánto trabajara, mi cerebro y mis nervios hacían lo que querían. Estaba desanimada y odiaba mis piernas cansadas. Era impotente y no tenía control sobre mi cuerpo, a pesar de mi arduo trabajo. Me sentía sola y un poco enojada porque mis peticiones de curación a mi amado Dios eran ignoradas. ¡Yo estaba haciendo mi parte, todo el trabajo!
Pero durante esta fase me di cuenta de que sí tenía control: podía elegir trabajar duro para mejorar mi resistencia, incluso si no podía controlar cómo se desarrollaría la enfermedad en mi cuerpo. Elegir hacer el trabajo era mi poder.
Aprendí mucho sobre la EM a lo largo de los años, pero ahora la realidad me golpeó con fuerza. Nunca sabemos cómo se desarrollará nuestra salud a pesar de nuestros mejores esfuerzos. Recuerdo que el fisioterapeuta venía a mi habitación y me preguntaba si quería hacer terapia ese día. A menudo le decía: “No, pero vendré de todos modos”. Decir que sí y elegir ser disciplinada era mi poder.
No sé cuándo sucedió, pero en algún momento de las semanas intermedias de la rehabilitación, decidí vivir como si mi fecha de alta fuera unas semanas más adelante. Eso me dio una sensación de poder y esperanza.
A medida que comencé a mejorar significativamente, comencé a orar con esperanza, dándome cuenta de que para mí, la verdadera esperanza era una petición a Dios de algo que podría suceder, pero que realísticamente podría no suceder. Describo mi oración como llena de esperanza escéptica.
Todos valoramos nuestra independencia. Cuando dejas tu hogar y entras en un hogar de ancianos o un hospital, ciertamente te vuelves dependiente de muchas cosas que antes dabas por sentado. La dependencia se convierte en la nueva normalidad. En esos momentos, me sentí sola y resoné con las palabras del Fraile Franciscano Richard Rohr: “Una buena impotencia (porque también hay una mala impotencia) te permite ‘caer en las manos del Dios vivo’ (Hebreos 10:31). Dejas de sostenerte a ti mismo, para que te sostengan”.
Como música, oraba con fragmentos de himnos: el estribillo de “No temas”, y mi favorito, el Versículo 3 de “Tú eres mío”:
Soy fuerza para todos los desesperados, sanación para los que moran en la vergüenza.
Todos los ciegos verán, los cojos correrán libres, y todos conocerán mi nombre.
Finalmente, se habló de mi alta. Hicimos visitas a mi apartamento, justo enfrente del centro de rehabilitación. Vivo sola, pero estoy rodeada de muchas de mis hermanas y vecinos amables. Me sentí aliviada, emocionada, agradecida, orgullosa y abrumada de volver a casa el viernes 13 de octubre de 2023. Todavía me gusta preguntarle a Alexa cuánto tiempo he estado en casa. Me encanta escucharla decir que ha pasado más de un año.
Mi resistencia ha mejorado y soy muy consciente de todos los consejos que aprendí en la rehabilitación. Debo ser honesta, soy muy cuidadosa y consciente de todo lo que hago. No quiero caerme y volver a la rehabilitación.
Una amiga me envió un artículo de Cynthia-Marie Marmo O’Brien, escritora y educadora de Nueva York que escribe sobre “la santidad de pedir ayuda”. La debilidad y la vulnerabilidad son parte de la condición humana. ¡Ciertamente reconozco la santidad que mi debilidad me enseña!
Mis meses en rehabilitación fueron desafiantes en muchos niveles. Ocurrió mucha curación. Mi conciencia física mejoró: sé cuándo intentar una tarea diaria por mi cuenta y cuándo pedir ayuda. Intento recordar que mi enfermedad sigue progresando a medida que envejezco, y me motivo evitando cualquier cosa que pueda enviarme de vuelta a la rehabilitación. (Nota para mí misma: ¡No te caigas!)
Debido a la rehabilitación, siento que fui curada. No fue una cura del 100% de mi enfermedad, pero la experiencia de este “tiempo de prueba” tocó mi corazón y mi alma, me dio una mejor comprensión de mi cuerpo y mi viaje de envejecimiento.
Me gusta decir que me repararon en más de un sentido.
