Roma, 12 de diciembre (Adnkronos Salute) – Generalmente, “quien comienza una terapia domiciliaria difícilmente vuelve atrás. Por supuesto, algunas personas se sienten más seguras en el hospital, pero la mayoría prioriza lo que ofrece más libertad. La autonomía no es un detalle: significa recuperar el control sobre uno mismo y sobre la enfermedad”. Así lo explica Eleonora Cocco, profesora titular de Neurología en la Universidad de Cagliari y responsable del Centro de Esclerosis Múltiple de la ASL de la capital de Cerdeña, en un artículo publicado en livinglikeyou.com/it. La experta señala que, para estos pacientes, a menudo jóvenes, evitar tener que acudir al hospital “permite organizar el día”, gestionar su propio tiempo y evita “recordarse continuamente que están enfermos”.
El diagnóstico de esclerosis múltiple suele llegar a una edad temprana, “entre los 20 y los 40 años, una etapa en la que uno está construyendo su futuro en los estudios, el trabajo y las decisiones de vida”. Contar con terapias “sólidas, eficaces y administrables en casa –subraya la experta– representa una importante ventaja para estas personas, ya que les permite gestionar mejor el tiempo y recuperar la normalidad que a menudo se ve interrumpida por el diagnóstico”.
Actualmente, “estamos viviendo un cambio de rumbo crucial” en la gestión de la enfermedad. “Disponemos de terapias de eficacia media y alta con un mejor perfil de tolerabilidad en comparación con el pasado. Es una evolución que inaugura una nueva fase”. Con los tratamientos administrables en casa, “la persona con EM vuelve realmente al centro”. Las evidencias científicas también “muestran claramente que las terapias domiciliarias pueden modificar la historia natural de la enfermedad –afirma Cocco–, previniendo recaídas y discapacidades a largo plazo y mejorando la calidad de vida”. Por este motivo, “la terapia debe considerarse una inversión en el futuro”.
Sin embargo, no todas las personas son candidatas a la administración en casa. “Depende de la situación clínica y de aspectos logísticos –precisa la neuróloga–. Además, existen algunas restricciones de prescripción a la espera de una reevaluación por parte de AIFA”, la Agencia Italiana del Fármaco, pero “ya hoy en día disponemos de varias opciones domiciliarias”.
Para iniciar una terapia en casa, según el sitio web, “se necesita motivación y conciencia del significado del tratamiento. Las terapias para la EM tienen un valor preventivo y los efectos no siempre son inmediatos: es importante saber que lo que se hace hoy sirve para estar mejor mañana”. La adherencia y la regularidad también son importantes. “Quien prefiera un control más estricto puede sentirse más cómodo con la administración en el hospital, donde la cita fija ayuda a no saltarse las dosis”. No obstante, “siempre es una elección compartida: cada decisión se toma junto con la persona, teniendo en cuenta su estado clínico, estilo de vida, destreza manual y habilidad”.
Un elemento adicional, observa Cocco, es el aspecto psicológico. “Volverse autónomo significa gestionar la enfermedad en primera persona. Es un paso hacia el empoderamiento, hacia una mayor autodeterminación. Significa –concluye– vivir de forma más serena y reconstruir la normalidad que el diagnóstico puede haber afectado”.
El artículo completo está disponible en https://www.livinglikeyou.com/it/vivere-con-sclerosi-multipla/indipendenza/sm-e-autonomia-intervista-alla-neurologa-cocco
