Fide Mirón es una mujer que vive con la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, una enfermedad ultra-rara que afecta a menos de 300 personas en todo el mundo. Desde su infancia, Fide ha enfrentado los desafíos que esta condición presenta.
La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther se manifiesta en el caso de Fide a través de características físicas visibles, pero sus efectos van más allá, pudiendo causar anemia hemolítica crónica e incluso un aumento del tamaño del bazo.
Un ejemplo de lucha contra las enfermedades raras
Fide Mirón ha demostrado ser una luchadora incansable desde su niñez, no solo en su batalla personal contra la Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, sino también en su firme compromiso con la investigación de las enfermedades raras.
Actualmente, Fide ocupa el cargo de vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es la presidenta de la Asociación Española de Porfiria (AEP). A lo largo de su trayectoria como activista, marcada por la resiliencia, se ha convertido en un referente para muchas personas, inspirándolas con su actitud ante la vida y su dedicación a la investigación de enfermedades raras.
FEDER destaca que Fide ha enfrentado las limitaciones impuestas por su enfermedad con determinación, transformando este desafío en una misión: visibilizar la realidad de las enfermedades raras, promover la investigación y brindar apoyo a pacientes y sus familias.
Fide Mirón es la protagonista de un documental titulado ‘Rara’, estrenado en febrero de 2025, que busca mostrar la vida de las personas que enfrentan enfermedades raras a través de su historia personal.
«Las heridas no definen mi camino»
La Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther ha tenido un impacto significativo en la calidad de vida de Fide Mirón, provocando incluso la pérdida de tejido en diversas partes de su cuerpo.
Además de sus roles en FEDER y AEP, Fide es Transformadora Social, conferenciante y divulgadora en el ámbito de las enfermedades raras. A través de su experiencia, se ha dedicado a mejorar la vida de otros que comparten su condición.
En una de sus publicaciones en redes sociales, Mirón reflexiona sobre las dificultades de la vida: «La vida me ha traído mil heridas, y en cada una de ellas encuentro una lección invaluable. Me han enseñado que el tiempo no las cura, que el maquillaje no las oculta, que las distracciones no las disuelven. Las heridas solo sanan cuando nos enfrentamos a ellas, cuando las comprendemos y aceptamos su existencia».
La valentía y la fortaleza son cualidades que definen a Fide Mirón. Desde su infancia, ha luchado por superar barreras, obstáculos y prejuicios, convirtiéndose en un símbolo de esperanza no solo para quienes padecen Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, sino para todas las personas que conviven con enfermedades raras.
«Cada cicatriz es un recordatorio de mi fuerza interior, de mi capacidad para sobrellevar lo inesperado y encontrar luz en la oscuridad. Así, aprendo a vivir frente a lo desconocido, a saborear cada paso del camino y a cultivar la resiliencia con cada experiencia», afirma Fide, un referente en la lucha contra las enfermedades raras.
