La cantante Jesy Nelson ha prometido «gritarlo a los cuatro vientos» para impulsar una campaña que garantice que todos los bebés sean examinados al nacer para detectar una rara enfermedad muscular. La exmiembro de Little Mix descubrió recientemente que sus hijas de siete meses padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y que «probablemente nunca caminarán», una condición que actualmente no se incluye en los análisis de detección neonatal.
«Eso es lo que resulta tan frustrante», declaró en el programa ‘This Morning’ de ITV el miércoles. «Si este fuera el destino que siempre me tocara y no hubiera nada que pudiera hacer al respecto, sería casi más fácil de aceptar. Pero cuando sabes que hay algo que se puede hacer, y que puede cambiar la vida de tu hijo, esa es la parte que no puedo aceptar».
Visiblemente emocionada, Nelson le contó a las presentadoras Cat Deeley y Ben Shephard que su vida había «cambiado por completo» desde el diagnóstico. La cantante, de 34 años, ha pedido que la AME se incluya en el análisis de sangre del NHS que se realiza normalmente a los cinco días de vida, y que actualmente detecta otras diez condiciones.
Pocos días después de publicar un video en redes sociales anunciando la condición de sus gemelas, Nelson explicó: «Tengo esta plataforma y siento casi la obligación de crear conciencia sobre esto. Y una parte de mí siente, y no sé si es una locura decir esto, que sería egoísta guardármelo para mí y no salvar potencialmente la vida de un niño».
Nelson añadió que ha tenido que aprender rápidamente a cuidar de sus hijas Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster. «Es mucho que asimilar mientras intentas lidiar con esta situación horrible que acaba de suceder», comentó. Admitió que lo más difícil es simplemente ser su madre, y Deeley la consoló mientras se emocionaba. «No voy a mentir. Lo que realmente me afecta es que solo quiero ser su madre, no una enfermera. Es difícil, pero quiero reiterar que si se detecta al nacer, puede cambiar la vida».
‘Siguen sonriendo’
La cantante expresó su tristeza al ver videos antiguos de sus hijas y ahora poder identificar los signos de que sus piernas se movían cada vez menos durante sus primeras semanas de vida. «Es así de rápido. Y por eso es tan importante y vital que se detecte al nacer», afirmó. Las niñas ya han recibido un tratamiento en forma de una infusión única. «Básicamente, reintroduce el gen que no tienen en su cuerpo. Detiene la muerte de los músculos que aún funcionan. Pero los que ya se han ido, no se pueden recuperar. Por eso, si se detecta temprano, es mejor. Ahora solo dependerá de una fisioterapia constante».
Según explicó, le han dicho que probablemente nunca caminarán ni recuperarán la fuerza del cuello, y que necesitarán sillas de ruedas. Sin embargo, también ha escuchado historias de padres a quienes les dijeron lo mismo y cuyos hijos lograron cosas increíbles. «Creo que hay que manifestarlo», dijo. «Siguen sonriendo, están felices, se tienen la una a la otra, y eso es lo más agradecida que estoy, porque podrían estar pasando por esto solas, pero son gemelas y lo están viviendo juntas, y creo que es hermoso. Así que todo lo que puedo hacer es dar lo mejor de mí para estar ahí para ellas, darles energía positiva y seguir con la fisioterapia».
El martes, el Secretario de Salud, Wes Streeting, declaró a ITV News que Nelson tenía «razón al cuestionar y criticar cuánto tiempo se tarda en obtener un diagnóstico». Afirmó que estaba «decidido a no solo analizar el cribado de la AME, sino a hacer un mejor uso de la medicina genómica».
En 2021, se aprobó un fármaco de terapia génica que cambia la vida llamado Zolgensma para tratar a los bebés con la enfermedad. Según la organización benéfica SMA UK, el fármaco proporciona una copia sana del gen afectado al organismo, pero el tiempo es crucial, ya que el daño irreversible ya puede haber ocurrido en el sistema nervioso.
Escocia comenzará a realizar pruebas de detección rutinarias de AME a los bebés a partir de la primavera, y el Comité Nacional de Cribado está revisando actualmente si se debe introducir en todo el Reino Unido. Nelson se sumó a la campaña de SMA UK para introducir el cribado rutinario en el análisis de sangre del NHS para recién nacidos, que actualmente busca afecciones como la fibrosis quística, la anemia falciforme y una variedad de enfermedades metabólicas hereditarias, pero no la AME.
Un portavoz del NHS dijo que tres nuevos tratamientos para la AME se han implementado desde 2019, ayudando a cientos de niños. «El Comité Nacional de Cribado del Reino Unido está estudiando si el NHS debería introducir un cribado rutinario para identificar la afección en la primera infancia mediante un análisis de sangre con pinchazo en el talón, y el NHS está apoyando una mayor evaluación para informar la decisión del Comité. El Estudio de Generación también está evaluando si la secuenciación genómica podría adoptarse más ampliamente como parte del cribado neonatal estándar en el NHS, incluido el análisis de la AME».
