Jesy Nelson, exintegrante del popular grupo femenino Little Mix, atraviesa un momento extremadamente difícil. Sus gemelas, nacidas prematuramente, han sido diagnosticadas con una grave enfermedad. Una situación que, lamentablemente, podría haberse evitado con una detección temprana.
La adversidad golpea sin previo aviso.
La cantante, de 34 años, esperaba vivir los momentos más felices de su vida, pero se enfrenta a una dura realidad que afecta a sus hijas de ocho meses.
En este artículo, podrá conocer:
- el diagnóstico específico de sus gemelas,
- qué es la atrofia muscular espinal (AME) y cuáles son sus síntomas,
- qué observó la cantante,
- sus reflexiones sobre las frustraciones que siente,
- cómo se realiza el cribado de AME en Eslovaquia
La cantante compartió la desgarradora noticia con el mundo. Las niñas, Ocean Jade y Story Monroe, nacieron en mayo de 2025, siete semanas antes de lo previsto. Durante el embarazo, la situación fue delicada, pero Jesy mantuvo la esperanza.
Tras varias semanas en el hospital, finalmente pudieron regresar a casa con su pareja, Zion Foster. Los médicos les habían advertido que el parto prematuro podría causar retrasos en el desarrollo, pero las consecuencias resultaron ser mucho más graves.
Después de varios meses, se confirmó el diagnóstico: atrofia muscular espinal tipo 1 (AME tipo 1). Se trata de la forma más severa de la enfermedad, un trastorno genético neuromuscular que provoca el deterioro progresivo de los músculos.
El cuerpo de las niñas no produce suficiente proteína SMN, esencial para mantener vivas las neuronas motoras que controlan el movimiento muscular.
Podría haber salvado sus piernas
Jesy compartió su dolor en el programa «This Morning» de ITV, admitiendo que, de haber reconocido los síntomas antes, podría haber evitado el daño en las piernas de sus hijas.
“Lo que más me frustra es que vi todos los síntomas antes de saber siquiera qué era la AME”, declaró la cantante, según cita el Daily Mail.
Aunque ella y su pareja notaron que sus hijas tenían las piernas en forma de «O» y respiraban de manera inusual, los médicos y enfermeras con los que consultaron les aseguraron que era normal, argumentando que, al ser prematuras, podrían tener un desarrollo más lento y que no debían compararlas con otros bebés.
“Potencialmente, podría haberles salvado las piernas. Creo que nunca podré superarlo o aceptarlo. Todo lo que puedo hacer es esforzarme al máximo y generar un cambio”, afirmó la cantante con tristeza.
Recordó el momento en el hospital, cuando notó que sus hijas respiraban con el abdomen y tenían las piernas en posición de «rana».
¿Cómo identificar los síntomas?
- el bebé es como una muñeca de trapo
- no puede sostener la cabeza, darse la vuelta o sentarse sin apoyo
- problemas para respirar y tragar
- el bebé tiene infecciones pulmonares frecuentes
- llanto y succión débiles
“Es precisamente eso lo que resulta frustrante: si el destino me hubiera jugado una mala pasada y no pudiera hacer nada al respecto, sería más fácil de aceptar. Pero saber que hay algo que se puede hacer para cambiar la vida de tu hijo, eso es lo que no puedo aceptar”, continuó.
El tratamiento debe ser temprano
Se había enfocado en otros aspectos, sin prestar atención al movimiento de las piernas de sus hijas, especialmente cuando los profesionales de la salud les aseguraban que estaban bien.
Fue la madre de Jesy la primera en darse cuenta de que algo no iba bien con las niñas y que no movían las piernas como deberían.
“Mi querida madre, ella se preocupa por todo, así que pensé que estaba exagerando otra vez, pero luego me di cuenta de que movían las piernas cada vez menos, hasta que dejaron de moverse por completo”, declaró Nelson.
“Por eso es tan importante y vital recibir tratamiento desde el nacimiento y detectarlo lo antes posible”, añadió. Por esta razón, decidió no permitir que un destino similar afecte a otros niños en el Reino Unido y está trabajando para que la AME se incluya en el cribado neonatal obligatorio.
Esta enfermedad, que antes era una sentencia de muerte y muchos niños con este diagnóstico no sobrevivían a los tres años, ahora es mucho más tratable. Sin embargo, es crucial administrar el tratamiento antes de que el bebé deje de usar las piernas. Lo más importante es iniciar el tratamiento antes de que las neuronas mueran, ya que no pueden regenerarse. Aunque las niñas de la cantante están recibiendo tratamiento, no está claro si será eficaz.
Jesy admitió que le resulta “increíblemente doloroso” ver los videos de sus hijas perdiendo gradualmente la capacidad de mover las piernas durante su primer mes de vida.
“Es tan rápido, y por eso es tan importante recibir tratamiento desde el nacimiento”, dijo entre lágrimas, admitiendo que está luchando.
“Pero lo que realmente me preocupa es que quiero ser solo su mamá, no quiero ser enfermera”, añadió la cantante, devastada y recién consciente de la situación.
Afortunadamente, los niños en Eslovaquia tienen más suerte que las gemelas de Nelson. Contamos con un cribado universal para todos los recién nacidos. Se implementó el 1 de enero de 2024 y a cada bebé nacido en un hospital eslovaco se le realiza, como parte de la llamada “prueba del talón”, un análisis gratuito para detectar la presencia del gen de la AME entre las 48 y 72 horas de vida.
¿Recuerda a la banda Little Mix? Reviva a sus integrantes. Las imágenes están disponibles en la galería de fotos:
