El lipoedema, una enfermedad poco conocida, está transformando la vida de Aurélie. Diagnosticada a los 47 años, está sometiéndose a tratamientos costosos y considera la cirugía. Su testimonio busca crear conciencia y ayudar a otras mujeres que sufren en silencio.
Durante más de treinta años, Aurélie ha vivido con dolores inexplicables que han invadido gradualmente su vida diaria. Desde los 14 años hasta los 47, esta madre soltera ha experimentado dolores persistentes, un aumento de peso significativo y una pérdida progresiva de movilidad. Después de múltiples consultas sin una respuesta clara, descubrió accidentalmente en Instagram el testimonio de una persona con los mismos síntomas. Fue una revelación. “Así que le hablé a mi médico de cabecera, quien me envió a un especialista. Y el especialista, un angiólogo en Rangeuil, confirmó el diagnóstico”.
A los 47 años, Aurélie supo que padece lipoedema, una enfermedad crónica y progresiva, bastante desconocida, que afecta principalmente a las mujeres. Causa una acumulación anormal de tejido adiposo, principalmente en las extremidades, asociada con dolores constantes, hipersensibilidad, fatiga importante y una disminución progresiva de la movilidad.
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En el último año y medio, su vida diaria se ha deteriorado considerablemente. “Después de un embarazo, mis piernas se hincharon, pero fue especialmente después de una histerectomía en agosto de 2024 cuando todo empeoró. He ganado entre 20 y 30 kg en unos pocos meses, mis muslos y brazos se han hinchado, el dolor se ha vuelto insoportable. No puedo caminar más de diez minutos sin sufrir”.
Los paseos con su hija han cesado, al igual que los viajes de negocios relacionados con su trabajo en el comercio internacional.
Tratamientos pesados y poco eficaces
Para aliviar sus síntomas, Aurélie sigue tratamientos conservadores: uso diario de medias y fajas de compresión muy ajustadas, sesiones de drenaje linfático, dieta antiinflamatoria. Soluciones restrictivas y costosas; las medias le costaron, por ejemplo, 900 euros, de los cuales apenas 80 euros fueron reembolsados por la Seguridad Social, y que siguen siendo insuficientes en su caso.
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La última opción es la cirugía especializada. Alemania cuenta con varios centros médicos especializados con cirujanos capacitados en esta patología específica. Aurélie ha elegido este camino. Después de una primera operación exitosa en los brazos, ha programado otras intervenciones durante el año: “Las piernas, los muslos delanteros, los muslos traseros y las pantorrillas. Cada operación cuesta entre 6.900 y 7.500 euros. El total asciende a unos 28.000 euros”.
Una suma importante que debe recaudar para financiar los actos quirúrgicos, así como los viajes al extranjero. Ha lanzado una recogida de fondos en línea para ayudarla a cubrir los gastos médicos.
A través de su testimonio, Aurélie también quiere dar a conocer esta enfermedad. “Cuanto más se hable de ella, más se reconocerá y mejor se atenderá. No es una “enfermedad de moda”, como dicen algunos. Es un verdadero sufrimiento. Y si mi testimonio puede ayudar a otras mujeres a ponerle nombre a sus dolores, ya será una victoria”.
