Existe un esfuerzo en marcha para generar conciencia sobre esta enfermedad, con el objetivo principal de recaudar fondos destinados a cubrir los costos de los tratamientos médicos necesarios.
Además de la atención sanitaria, esta iniciativa busca financiar la creación de un espacio educativo especializado, diseñado para ofrecer apoyo y recursos pedagógicos dedicados a las personas afectadas y sus familias.
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