Cuando Trey Taylor, de 11 años, despertó del coma en el que había estado durante seis semanas, descubrió que tenía un nuevo corazón.
Trey, ahora de 12 años, recuerda despertar en una habitación blanca, sintiéndose asustado y deseando desesperadamente hablar con su padre, pero siendo incapaz de emitir ningún sonido. Sus cuerdas vocales se habían hinchado después de semanas con un ventilador, lo que le impidió hablar durante varios días.
Comentó: “Mi padre dijo que podía ver el miedo en mis ojos cuando descubrí que no podía hablar. Vio cómo se abrían”.
Trey también descubrió que tenía una condición rara que se cree que afecta a solo 12 personas más en el mundo.
Vive con una cepa excepcionalmente rara de distrofia muscular relacionada con el gen LMNA, que afecta a todos los músculos de su cuerpo, incluido el corazón.
Menos de dos meses antes, había estado comprando con su madre cuando de repente se sintió mal y comenzó a vomitar.
Su familia pensó que Trey tenía norovirus. Pero a medida que su estado de salud empeoraba en los días siguientes, fue trasladado de urgencia al hospital, donde los médicos descubrieron que su corazón estaba peligrosamente agrandado.
“Ahí fue cuando supe que algo iba muy mal”, dijo su madre, Elise Taylor, a The Independent. “Pensé que mi hijo tenía norovirus… así que, cuando me dijeron 48 horas después que estaba en insuficiencia multiorgánica y que en realidad se estaba muriendo, fue muy aterrador y abrumador”.
Mientras Trey estaba en coma inducido, fue trasladado al Great Ormond Street Hospital (GOSH) para un trasplante de corazón. Para su madre, una de las mayores dificultades fue no poder hablar con su hijo durante tanto tiempo.
“Fue muy difícil, porque nos encanta charlar y siempre estamos cantando, siempre hacemos tonterías y siempre estamos juntos”, dijo.
“Realmente sentí que una parte de mí faltaba, y lo único que podía hacer era quedarme al lado de su cama y leerle, esperando que supiera que estaba allí”.
Debido a su condición, la proteína de los músculos de las piernas de Trey es incapaz de regenerarse, lo que significa que no puede caminar libremente y necesita una silla de ruedas.
Un año después del trasplante, dijo que el mayor desafío es tratar de explicar su condición a la gente. La gente asume que está paralizado y no puede mover las piernas, lo cual no es cierto.
“Si todo el mundo tuviera un poco más de conocimiento y comprensión, creo que eso haría que el mundo fuera más inclusivo”, dijo la Sra. Taylor.
A pesar de los obstáculos, dijo que se alegró de descubrir lo única que era su condición: “Porque soy uno de 13 y ya no soy ordinario”.
La Sra. Taylor dijo que su objetivo en la vida es animar a tantas personas como pueda a convertirse en donantes de órganos. “Suena raro, pero salva vidas, y Trey es la prueba de ello”, explicó.
“Nunca lo había pensado ni lo había visto así hasta que estuve allí, pero desearía haberlo sabido hace muchos años. Habría pasado muchos años asegurándome de que todos mis familiares y todos los que conozco hubieran optado por donar todos sus órganos”.
Aoife Regan, directora de impacto y programas benéficos de GOSH Charity, dijo: “Estamos muy contentos de ver a Trey celebrar un año desde su trasplante de corazón y le deseamos a él y a su familia todo lo mejor en su recuperación”.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, la organización benéfica pidió más investigación sobre las enfermedades raras de la infancia que afectan a niños como Trey.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo crear más conciencia y cambio para los 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
GOSH Charity es el mayor financiador de investigación sobre la salud infantil y ha invertido más de 70 millones de libras esterlinas en investigación sobre enfermedades raras o complejas de la infancia.
“El viaje de Trey demuestra lo que puede hacer la atención especializada y también es un poderoso recordatorio de la necesidad de más investigación sobre las enfermedades raras”, añadió la Sra. Regan.
“La mitad de todas las enfermedades raras afectan a los niños y, a medida que se realizan nuevos descubrimientos, es vital que ningún niño quede atrás para garantizar que los avances y tratamientos prometedores puedan llegar a los niños que los necesitan”.
