Según nuevos hallazgos, mejorar la interacción entre los pacientes con miastenia gravis generalizada (MGg) y los sistemas de atención médica que encuentran debería ser una prioridad en la atención médica de los Estados Unidos. Estos resultados del Proyecto ASPIRE (eliminAte diSparities and Promote equIty in Rare disease) ponen de relieve las barreras que continúan enfrentando los pacientes con MGg, desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico y la recepción de la atención.
Los hallazgos fueron publicados en un número reciente de la Journal of Neurological Sciences.1 Los pacientes con enfermedades raras suelen enfrentar un camino difícil antes de recibir un diagnóstico preciso. A menudo, se enfrentan a años de incertidumbre mientras navegan por un sistema de atención médica confuso que puede diagnosticarlos erróneamente y puede obligarlos a visitar a múltiples proveedores de atención médica (HCP).
Los datos de este estudio fueron recopilados por el Proyecto ASPIRE a través de encuestas cuantitativas y entrevistas cualitativas realizadas entre enero y mayo de 2023, con tres objetivos principales: identificar las barreras de diagnóstico y acceso a la atención médica para los pacientes con enfermedades neuroinflamatorias raras, evaluar las posibles disparidades en el tratamiento y mitigar las barreras clave para un diagnóstico oportuno.
Los pacientes fueron reclutados a través de grupos de defensa, y los médicos fueron reclutados a través de una junta asesora de equidad en salud y de un centro médico académico. La mayoría de los pacientes eran mujeres (62.0%) y del noreste (40.0%); su edad media (DE) era de 55.1 (16.0) años; el 23.9% informó ser de una minoría racial/étnica (REM); más de la mitad (50.7%) tenía Medicare, Medicaid u otra forma de seguro; el 18.3% tenía ingresos anuales inferiores a $20,000; y el 64.8% estaba desempleado. De los 12 médicos entrevistados, 11 tenían título de doctor en medicina y 1 era enfermera practicante con experiencia especializada en neurología.
Los datos del Proyecto ASPIRE fueron presentados en abril en la reunión anual de la Academia Americana de Neurología por la investigadora Marla Black Morgan, MD. En ese momento, en una entrevista con The American Journal of Managed Care®, Morgan dijo2: “Creo que es importante que identifiquemos estas diferencias, porque, en resumen, si podemos decir: ‘Oye, esta puede ser una razón por la que los pacientes tienen un retraso en el diagnóstico, esta puede ser una razón por la que los pacientes están más enfermos cuando los vemos, [o] esta puede ser una razón por la que no responden como se espera a una terapia en particular’, creo que esta información temprana puede ayudar a largo plazo en términos de pacientes, nuestras terapias que elegimos y su respuesta a esas terapias”.
Los resultados más recientes muestran un tiempo medio (DE) total del proceso de diagnóstico de 26.3 (43.3) meses y que el tiempo desde la búsqueda de atención hasta el diagnóstico fue un 31.4% más largo que el que transcurrió entre el inicio de los síntomas y la búsqueda de atención: 15.5 (36.7) meses frente a 11.8 (22.5) meses. Al analizar más a fondo, la duración desde el inicio de los síntomas hasta la búsqueda de atención fue similar entre los pacientes blancos (grupo de referencia) y los pacientes REM, con 11.8 (22.9) y 11.7 (21.8) meses, respectivamente; sin embargo, el tiempo desde la búsqueda de atención hasta el diagnóstico fue más largo en estos últimos, con 18.6 (25.4) frente a 14.5 (39.6) meses. También se observaron diferencias en el número medio total de HCP consultados antes del diagnóstico correcto de MGg entre los pacientes blancos y REM (4.8 [2.9] frente a 4.1 [3.0], respectivamente) y entre los pacientes femeninos y masculinos (4.9 [3.5] frente a 3.0 [1.1], respectivamente).
Las razones más comunes citadas por los pacientes para el retraso en el diagnóstico fueron que los HCP confundían los síntomas de la MGg con problemas de salud femenina (15.5%), la dificultad para acceder a la atención especializada (14.1%) y la falta de conocimiento de la MGg entre los HCP. Tres cuartas partes de los pacientes en general dijeron que su proceso de diagnóstico fue muy estresante, y al comparar a los pacientes REM con los blancos, hubo una clara diferencia en los informes de estrés: 64.7% frente a 35.2%, respectivamente. Se observaron tendencias similares en los hallazgos sobre tener un viaje de paciente difícil o muy difícil (78.6% frente a 52.0%), un proceso de diagnóstico de más de 6 meses (78.6% frente a 52.0%) y puntuaciones medias más altas de depresión (18.0 [6.5] frente a 11.2 [9.0]), ansiedad (16.4 [9.4] frente a 10.0 [8.8]) y estrés (15.8 [8.0] frente a 11.6 [11.2]).
Cuando se les preguntó qué creían que estaba detrás de los retrasos, los pacientes citaron la falta de comunicación, conocimiento y coordinación entre los HCP; la incredulidad de los síntomas (especialmente en pacientes REM y femeninos); y la percepción de que buscaban drogas. También informaron haber sido diagnosticados erróneamente por neurólogos, médicos de urgencias y especialistas en oído, nariz y garganta. Los médicos citaron los largos tiempos de espera para acceder a citas con especialistas debido a la insuficiencia de neurólogos o médicos de atención primaria que no realizan derivaciones oportunas, la falta de conocimiento de la MGg, la cobertura de seguro insuficiente, las obligaciones diarias de los pacientes y los determinantes sociales.
Existen limitaciones en estos resultados. El largo período de recuerdo al responder las preguntas podría haber provocado un sesgo de recuerdo, no hubo un grupo de control, no se realizaron pruebas estadísticas entre los subgrupos, no se midieron las asociaciones entre el tipo de síntoma y el retraso en el diagnóstico, y la muestra del estudio podría no representar completamente a los pacientes con MGg en los Estados Unidos, debido a que las encuestas se distribuyeron a través de Internet, por lo que los pacientes sin acceso o los pacientes mayores no familiarizados con Internet podrían no haber sido incluidos.
Aun así, los autores esperan lograr avances, destacando sus resultados sobre las experiencias dispares de los pacientes.
“Los resultados del Proyecto ASPIRE destacaron que los pacientes con MGg experimentaron procesos de diagnóstico largos y complejos y tuvieron varias barreras para un diagnóstico oportuno basadas en su raza, etnia y género”, concluyeron los autores. “Nuestros hallazgos sugieren que las soluciones para los pacientes REM y otros pacientes con procesos largos deben priorizar las interacciones entre el sistema de atención médica y los pacientes en lugar de educar a los pacientes para que busquen atención antes, ya que el tiempo desde la búsqueda de atención hasta el diagnóstico fue más largo que el que transcurrió desde el inicio de los síntomas hasta la búsqueda de atención”.
Referencias
- Jiang N, Morgan MB, Everett W, et al. Patient journey in generalized myasthenia gravis in the United States: barriers to timely diagnosis and proposed solutions. J Neurol Sci. 2025;15:479:125668. doi:10.1016/j.jns.2025.125668
- Shaw M, Morgan MB. Addressing myasthenia gravis diagnostic delays and access barriers: Marla Black Morgan, MD. AJMC®. 13 de junio de 2025. Consultado el 21 de diciembre de 2025. https://www.ajmc.com/view/addressing-myasthenia-gravis-diagnostic-delays-and-access-barriers-marla-black-morgan-md
