La música como apoyo en una batalla contra una enfermedad neurológica rara
PROSPECT HEIGHTS — Cuando Cecilia Gilson, de 9 años, fue diagnosticada con una condición neurológica rara, sus padres, Nuria Zelaya y Stephen Gilson, se apoyaron en su fe católica y en el poder de la oración. Pero también recibieron ayuda de una fuente inesperada: una famosa cantautora.
Las canciones de Sarah Kroger, una artista radicada en Nashville cuyas letras basadas en la fe y melodías reconfortantes la han convertido en un nombre importante en la escena de la música cristiana, brindaron consuelo a la familia durante la lucha de Cecilia contra el Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico (PANS).
El PANS es una condición que puede aparecer sin previo aviso e incluye síntomas como ansiedad, irritabilidad, tics motores, trastornos del sueño y pérdida del apetito. Cecilia comenzó a mostrar síntomas en diciembre de 2024 y fue diagnosticada a principios de 2025.
Zelaya y Gilson oraron y escucharon música mientras llevaban a su hija a citas médicas. “Había una canción que amábamos, ‘The Gardener’ (El Jardinero). La reproducíamos una y otra vez. A Cecilia le encantaba”, dijo Zelaya, asistente médica.
En “The Gardener”, Kroger habla de poner su vida en manos de Dios, cantando: “Cualquier cosa que esté creciendo y no pertenezca, córtala. Cualquier cosa que esté prosperando, enraizada y fuerte, oh, déjala permanecer”.
Los Gilson, que viven en Arlington, Virginia, con Cecilia y sus cuatro hermanos, conocieron a Kroger cuando viajaron a Nueva York en diciembre para asistir a un concierto que ella ofreció junto a la superestrella de la música cristiana Matt Maher en la Co-Catedral de San José.
Aprovecharon la oportunidad para contarle a Kroger lo mucho que su música significaba para ellos y para Cecilia. “Me encanta su voz y la forma en que canta”, dijo Cecilia. “Sus canciones son muy bonitas. Me hacen sentir mejor”.
La familia conoció “The Gardener” a través de un amigo, el padre Keith O’Hare de la Diócesis de Arlington, un músico de jazz que toca la guitarra y el saxofón. “En el momento en que escuchamos la canción, fue increíble”, dijo Gilson, un trabajador de la construcción. “Nos aferramos a esta canción de inmediato”.
La dulce voz de Kroger llegó a ellos en un momento difícil de sus vidas. Cecilia, una niña extrovertida, alegre y de gran corazón, de repente se había vuelto agitada y no comunicativa. También tenía problemas para dormir. Sus padres no podían entender qué le pasaba. “The Gardener” fue de gran ayuda, dijo Gilson.
“Para nosotros y para Cecilia, fue muy poderoso: la canción, las palabras y el efecto calmante que tuvo en ella cuando estaba realmente molesta y ansiosa”, explicó. “Sabíamos que Dios estaba obrando a través de Sarah en esa canción”.
Según la Red PANDAS, un grupo de defensa, se estima que uno de cada 200 niños en los Estados Unidos tiene PANS. Es una condición que puede tardar años en diagnosticarse porque a menudo se confunde con trastorno obsesivo-compulsivo.
Sin embargo, Cecilia fue diagnosticada, comenzó un régimen de antibióticos y ha mostrado signos de mejoría en solo cuatro meses. Resultó que una infección transmitida por garrapatas causó su PANS.
Cuando Zelaya y Gilson se enteraron de que Kroger se presentaría en concierto en la co-catedral el 9 de diciembre como parte de una gira por catedrales, decidieron llevar a la familia a Nueva York para que Cecilia conociera a su cantante favorita.
“Pensé que era muy amable”, recordó Cecilia. Tanto Cecilia como sus padres estaban encantados. “Lo realmente genial de conocer a Sarah es que tuve la oportunidad de decirle que su música realmente nos sostuvo durante un período muy oscuro”, dijo Gilson.
Zelaya se sintió conmovida cuando Kroger se arrodilló para estar al mismo nivel que Cecilia. Le dijo a Cecilia que su nombre de confirmación también era Cecilia. “Sentí que estaba estableciendo un vínculo con mi hija”, dijo Zelaya. “Significó mucho”.
