Esta recomendación de buenas prácticas (RBP) es una actualización de la RBP “Autismo y otros trastornos invasivos del desarrollo: intervenciones educativas y terapéuticas coordinadas en la infancia y la adolescencia” publicada conjuntamente por la HAS y la ex-ANESM en 2012.
Resumen
El objetivo principal es mejorar la calidad de las intervenciones ofrecidas a niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), permitiéndoles un desarrollo de vida coherente y de calidad, y facilitando su acceso a entornos de aprendizaje e inclusión.
Objetivo
Esta guía busca optimizar la calidad de las intervenciones dirigidas a niños y adolescentes autistas, tanto en el ámbito sanitario como en el socio-sanitario, para asegurar un camino vital consistente y de calidad, promoviendo su inclusión en entornos de aprendizaje y vida inclusivos.
Mensajes clave
Evaluación del funcionamiento
La evaluación del funcionamiento, esencial para el seguimiento del niño o adolescente autista y la definición de su proyecto de intervención personalizado, debe ser multidimensional, profesional, regular y basarse en observaciones compartidas por padres y profesionales.
Apoyo y formación a las familias
El apoyo y la formación de los padres son indispensables, reconociendo su experiencia y conocimientos. Esto incluye orientación, psicoeducación, educación terapéutica, grupos de apoyo para padres, grupos de autoayuda, asistencia entre pares para familias afectadas y dispositivos de respiro.
Intervenciones
Las intervenciones globales recomendadas son de tipo evolutivo y conductual. Deben comenzar lo antes posible, desde las primeras sospechas diagnósticas, y continuar durante la infancia y la adolescencia, con especial atención en la transición a la edad adulta.
Estas intervenciones abarcan diversas áreas funcionales, como la autonomía en la vida diaria, la comunicación, las habilidades sociales, la sensibilidad sensorial y la motricidad.
Todo proyecto de intervención debe incluir un componente personalizado para mejorar la comunicación del niño o adolescente autista. No se requieren precondiciones para su implementación. Cuando esté indicado, la comunicación aumentativa y alternativa (CAA), un pilar fundamental del proyecto global, se utiliza desde las primeras etapas del acompañamiento.
Es crucial considerar la adaptación de los entornos de vida de los niños y adolescentes autistas (espacios, tiempo, información) para satisfacer sus necesidades individuales.
Se pueden utilizar ayudas técnicas para facilitar el seguimiento de intervenciones especializadas a distancia, incluyendo la telemedicina y herramientas digitales.
Educación, escolarización y autonomía
La escolarización de niños y adolescentes autistas requiere una estrecha coordinación y colaboración entre los profesionales que brindan apoyo o atención y los padres, para un enfoque global y coherente.
Los profesionales de los centros educativos y de formación deben recibir capacitación y apoyo para adaptar el acompañamiento a los estudiantes autistas.
La actividad física y el deporte son una parte integral del proyecto de intervención para niños y adolescentes autistas.
La participación del niño o adolescente autista en actividades de ocio, vacaciones o cultura debe ser fomentada por su entorno (familia, profesionales del acompañamiento y de estas actividades), teniendo en cuenta sus intereses.
Seguimiento en atención primaria y especializada
Los niños y adolescentes autistas deben recibir un seguimiento médico regular en atención primaria para la prevención y el diagnóstico precoz, con especial atención a las comorbilidades frecuentes en el autismo (epilepsia, sueño, alimentación, digestión, etc.).
Todos los profesionales de la salud deben estar sensibilizados sobre el autismo, tanto en las modalidades de abordaje y adaptación de la atención a las necesidades específicas de los niños o adolescentes afectados, como en los medios para favorecer su participación en la atención.
En ausencia de tratamiento farmacológico o biomédico específico para el autismo, cualquier prescripción, especialmente de psicotrópicos, debe estar estrictamente supervisada, informar previamente a las familias, preceder a una evaluación inicial y acompañarse de un seguimiento regular, en estrecha colaboración con el niño o adolescente autista, su familia y los profesionales involucrados en su acompañamiento.
Adolescencia y transición a la edad adulta
La alta frecuencia de comorbilidades psiquiátricas en personas autistas a partir de la adolescencia requiere una mayor vigilancia por parte de los profesionales, para permitir una intervención especializada lo antes posible.
La continuidad de la atención y las intervenciones adaptadas se garantiza hasta la entrada en la vida adulta. Al involucrar al adolescente o joven autista y a su familia, los profesionales garantizan una transmisión coordinada de la información y la implementación de los relevos necesarios.
El diagnóstico inicial de autismo en la adolescencia o la edad adulta es fundamental para asegurar una atención y un acompañamiento adecuados. Es esencial prevenir el riesgo de sobrediagnóstico o subdiagnóstico basándose en un enfoque clínico riguroso, multidimensional y profesional.
Profound Autism (Autismo con necesidades intensivas)
Las personas con “Profound Autism” tienen necesidades específicas, intensivas, constantes y globales de acompañamiento.
Acompañamiento a la vida relacional, afectiva y sexual
La educación para la vida relacional, afectiva y sexual (EVRAS) debe adaptarse a las particularidades de cada adolescente o joven autista.
Caso particular del acompañamiento por la Protección de la Infancia
La formación de los profesionales de la protección de la infancia en autismo es indispensable para prevenir denuncias o información preocupante injustificada, y adaptar el acompañamiento a los niños o adolescentes autistas afectados.
La complementariedad entre los diferentes ámbitos de intervención (Protección de la Infancia, Justicia, Educación Nacional, sector Médico-Social, etc.) se garantiza mediante el trabajo en red entre los actores y reuniones de coordinación interinstitucionales.
Prevención y respuestas a los comportamientos problemáticos
La gestión de los comportamientos problemáticos presentados por algunos niños o adolescentes autistas requiere una evaluación médica, un análisis funcional e intervenciones conductuales.
Rol y formación de los profesionales
Las recomendaciones de buenas prácticas sobre el autismo se aplican a todas las formaciones iniciales y continuas, independientemente de las profesiones involucradas.
Cuando se lleva a cabo respetando las recomendaciones de buenas prácticas, la supervisión de las prácticas es una herramienta esencial de formación continua que promueve la apropiación y la aplicación concreta de estas recomendaciones en las prácticas profesionales diarias.
Los profesionales contribuyen a la calidad de los itinerarios de los niños y adolescentes autistas mediante un enfoque multidisciplinar y coordinado.
