Para Angel Akinbinu, directora de equidad y representación en ensayos clínicos de Takeda, la representación en los ensayos clínicos es un tema personal que se remonta a su infancia. Cuando era joven y su hermana padecía una enfermedad rara, los profesionales médicos nunca informaron a su familia sobre las investigaciones clínicas relacionadas con la enfermedad.
“Nunca supimos que era siquiera una opción”, dijo Akinbinu a BioSpace.
Akinbinu tuvo una experiencia similar el año pasado. Los profesionales médicos no mencionaron la investigación clínica a su familia después de diagnosticar a su padre con cáncer de páncreas en etapa avanzada. Ella fue quien planteó el tema y buscó ensayos clínicos. Desafortunadamente, ninguno encajaba y falleció rápidamente.
“Me decepcionó que nadie hubiera ofrecido eso cuando hay mucha investigación que debe hacerse sobre una enfermedad como el cáncer de páncreas”, dijo Akinbinu.
Dado que la representación es un tema cada vez más personal para ella, es apropiado que Akinbinu ahora dirija los esfuerzos de equidad en los ensayos clínicos de Takeda. Los miembros de su equipo son responsables de fomentar asociaciones e implementar estrategias centradas en la concienciación, la educación y el acceso que apoyen la diversidad, la equidad, la inclusión y la representación de los pacientes en la investigación clínica de la empresa. Ayudan a conectar a las personas que padecen enfermedades, independientemente de factores como la posición social, la edad, el género, la raza y la etnia, con información sobre los ensayos clínicos a través de estrategias centradas en la educación, el acceso y la concienciación.
Este trabajo está vinculado no solo al propósito de la empresa de crear una mejor salud para las personas y un futuro más brillante para el mundo, sino también a sus valores de integridad, justicia, honestidad y perseverancia. Estos valores son una de las razones por las que Jonathan Butko estaba entusiasmado por trabajar en Takeda. El director creativo de reclutamiento y retención de pacientes le dijo a BioSpace que estos tipos de valores no siempre están a la vanguardia para los empleadores.
“Muchas veces, se trata de todo lo relacionado con los negocios, lo cual obviamente es importante, pero disfruto del hecho de que Takeda se asegura de que, al abordar los proyectos, evaluemos lo que estamos haciendo a través de estos filtros de valores”, dijo Butko, quien desarrolla la marca, los mensajes y la creatividad para el reclutamiento y la retención de pacientes en ensayos clínicos.
En cuanto a cómo los valores de Takeda afectan específicamente su trabajo, Butko señaló que impulsan la toma de decisiones.
“Cuando comenzamos a pensar en nuestra plataforma de comunicación, programas y estrategias, nos aseguramos de que esa autenticidad, ese tono, esa integridad, esa justicia y esa honestidad se reflejen no solo en lo que comunicamos, sino también en cómo lo comunicamos”, dijo.
Akinbinu compartió cómo la integridad, en particular, se manifiesta en el trabajo de representación de Takeda. Su equipo educa a las personas sobre los ensayos clínicos, mientras que otros equipos de Takeda son responsables de compartir los datos y las perspectivas recopiladas en dichos ensayos con las comunidades de pacientes y médicos.
“Existe un continuo completo de información, por así decirlo”, dijo.
¿Por qué es importante la representación? Hacer que los medicamentos sean seguros para todos
Para ilustrar la importancia de la representación, Akinbinu dijo que a menudo comparte un ejemplo de un medicamento que se estudió en diferentes grupos de edad y se descubrió que causaba deshidratación grave en personas mayores. Si el medicamento solo se hubiera probado en personas de entre 18 y 65 años, señaló, los pacientes mayores podrían haber terminado en el hospital.
A pesar de situaciones como esa, Akinbinu compartió que los ensayos clínicos no siempre han sido representativos. Señaló que algunos medicamentos se han comercializado sin ser estudiados en poblaciones de pacientes clave.
Butko coincidió en que, durante demasiado tiempo, algunas poblaciones no han tenido una representación adecuada en los ensayos clínicos. Sin embargo, dijo que los ensayos que son más representativos de la población de pacientes pueden garantizar que los medicamentos sean seguros y eficaces a mayor escala.
Lograr la representación comienza con la concienciación
En Takeda, el trabajo de representación en ensayos clínicos implica proporcionar educación sobre y acceso a ensayos específicos, pero comienza con la creación de conciencia sobre la investigación clínica, según Akinbinu. Dijo que también es importante ser confiable y tener integridad durante todo el proceso de comunicación, cualidades que forman parte del ADN de Takeda y se reflejan en la presencia y las acciones de la empresa en eventos comunitarios. Señaló que estos eventos van más allá de las ferias de salud, a las que no todos los que podrían participar en ensayos clínicos asisten, para incluir espacios no sanitarios como lugares de culto o clubes sociales.
“Estamos tratando de pasar de esperar a que las personas busquen la información a llevar la información a dondequiera que estén”, dijo Akinbinu. “Se trata de presentarse en los lugares donde las personas están viviendo esencialmente sus vidas”.
Butko está evaluando cómo se ve esto para la generación más joven, que señaló que será la de los pacientes de ensayos clínicos del futuro. Dijo que su equipo está estudiando cómo los jóvenes se comunican entre sí en la calle para determinar tácticas que impulsen la participación al tiempo que refuerzan la autenticidad de los valores de Takeda. Butko dijo que este enfoque es importante para este grupo de edad, que puede ver a través del lenguaje de marketing corporativo.
“Se trata de mantener esa voz honesta y presentar la información de una manera que sea cómoda y familiar para cada población individual”, agregó.
Al crear conciencia sobre la investigación clínica, Akinbinu explicó que la discusión comienza con un enfoque agnóstico al estudio y a la enfermedad que elimina la jerga que es algo natural para los profesionales farmacéuticos, pero no para la población en general. Butko señaló que el sitio web WeConnect de Takeda es una herramienta útil en este esfuerzo, ya que utiliza un tono amigable, realista y conversacional para transformar ideas complejas en contenido conciso y comprensible al tiempo que refuerza los valores de Takeda.
Sembrar semillas a través del trabajo de representación resulta gratificante
El trabajo de representación en ensayos clínicos ha resultado gratificante para Akinbinu y Butko. Butko ha encontrado increíble pensar en cómo el diseño de los ensayos puede contribuir a que los medicamentos se consideren seguros y eficaces para más personas. Akinbinu aprecia poder proporcionar información crítica sobre estudios que podrían beneficiar a las personas ahora o en el futuro.
“No todas las personas con las que hablas sobre los ensayos clínicos van a participar en uno, pero es la oportunidad de sembrar la semilla”, dijo. “Y tal vez no sea para ti, tal vez sea para un familiar o un amigo”.
Por ejemplo, dijo: “Tal vez dentro de dos años, a tu padre le diagnostiquen cáncer colorrectal, y cuando estés sentado en el consultorio del médico, recordarás esa conversación que tuviste con nosotros sobre la opción de los ensayos clínicos, y dirás: ‘Oye, doctor, ¿qué tal un ensayo clínico para mi padre?’ Es algo en lo que quizás nunca hayas pensado. Creo que hay muchas oportunidades cuando simplemente proporcionas esa educación, y para mí, eso es de lo que se trata”.
Para obtener información sobre cómo trabajar en Takeda, visita la página de empleo.
Este artículo fue escrito en colaboración con Takeda.
