Para Kara Torrez, la resiliencia es el arte de transformar la adversidad en creatividad. Mientras se preparaba para un trasplante de corazón que le salvaría la vida en UCLA Health en 2025, Torrez transformó su habitación de hospital en una vibrante galería de arte. Lienzos brillantes cubrían las paredes, pinturas florales suavizaban el ambiente y pinceladas audaces de color se convirtieron en recordatorios diarios de que, incluso en la adversidad, podía superar cualquier cosa.
Nacida con transposición de las grandes arterias (TGA-d), un raro defecto cardíaco congénito en el que las dos arterias principales del corazón están invertidas, Torrez ha pasado cuatro décadas navegando por complejas cirugías cardíacas y atención especializada. Ante otra operación importante, la pintura se convirtió en su forma de redefinir la incertidumbre. “En ese momento, solo intentaba procesar todas mis emociones”, dice Torrez. “Sabía que me enfrentaba a otra cirugía importante y era un momento muy traumático en mi vida. Pero también intenté buscar la belleza en todo”.
Jamil Aboulhosn, MD, quien supervisó sus primeros cuatro años en UCLA Health, la describe como una paciente excepcional. “A pesar de enfrentar la adversidad y eventualmente necesitar un trasplante de corazón, Kara siempre mantuvo una actitud positiva”, afirma el Dr. Aboulhosn, director del Ahmanson/UCLA Adult Congenital Heart Disease Center. “Ella realmente ejemplifica el tipo de paciente que es un placer atender”.
Un diagnóstico poco común
Cuando Kara Torrez y su hermana gemela idéntica nacieron el 8 de marzo de 1985, su familia se enteró rápidamente del diagnóstico que daría forma a su vida. Mientras que su hermana nació con un corazón sano, Torrez necesitó tratamiento para salvar su vida. En cuestión de horas, los médicos realizaron una cateterización con balón de emergencia, guiando un tubo delgado con un pequeño balón para crear una pequeña abertura en su corazón. En septiembre de 1985, cuando solo tenía seis meses, Torrez se sometió a una cirugía a corazón abierto, un procedimiento conocido como la operación de Senning, que redirige el flujo sanguíneo en bebés nacidos con TGA-d.
“Esta es una condición incompatible con la vida sin intervención temprana”, explica el Dr. Aboulhosn. “En el caso de Kara, el procedimiento de Senning se usó ampliamente para tratar a bebés desde finales de la década de 1950 hasta la de 1980, antes de ser reemplazado por la operación de cambio arterial. Pacientes como Kara son una instantánea de la historia, que se sometieron a estos procedimientos anteriores y ahora están entrando en sus 40 y 50 años”. Muchos de estos pacientes ahora enfrentan complicaciones a largo plazo, que incluyen problemas del ritmo cardíaco, insuficiencia ventricular derecha, problemas de las válvulas y, en algunos casos, la necesidad de un trasplante, según Jeannette Lin, MD, quien dirige el programa de becas de enfermedades cardíacas congénitas en adultos (ACHD) de UCLA Health y fue la primera en supervisar la atención de Kara en 2017.
Actualmente, la TGA-d representa aproximadamente el 3% de todos los defectos cardíacos congénitos.
“Gran parte de mi infancia estuvo marcada por citas de cardiología, radiografías, pruebas de esfuerzo e imágenes para controlar el crecimiento y la función de mi corazón”, dice Torrez. “Básicamente, crecí entendiendo mis límites y aún así tratando de hacer todo lo que mi hermana podía hacer”. En la escuela secundaria, Torrez se sometió a otra cirugía para eliminar varios alambres esternales metálicos de su cirugía infantil. Fue entonces, dice, cuando comenzó a comprender plenamente la realidad de su condición. Cuando se mudó temporalmente a Nueva Jersey a los 19 años, esa conciencia se profundizó. “Me di cuenta de que mis cardiólogos, las necesidades de mi seguro y mi equipo de atención importaban. necesitaba mantener a los mismos médicos”, dice. “Los años siguientes estuvieron definidos por la atención cardíaca continua y el aprendizaje de cómo vivir plenamente dentro de esos límites”.
Atención que salva vidas en UCLA Health
Torrez buscó atención en UCLA Health por primera vez en 2013, durante su primer embarazo. Durante los últimos 13 años, ella y su esposo, Chris, que viven en San Diego, han construido una sólida relación con el equipo de UCLA Health. “En realidad, me aconsejaron que no tuviera hijos porque la tensión del parto podría provocar una insuficiencia cardíaca inmediata”, recuerda Torrez. “Pero entendí los riesgos y estaba dispuesta a correr el riesgo. Así fue como me llevaron a UCLA para el parto de mi primer hijo, y el equipo comenzó a monitorearme durante todo mi embarazo”.
La condición cardíaca de Torrez continuó evolucionando después del parto. Después de perder el conocimiento un día, los médicos realizaron una prueba especializada para examinar la actividad eléctrica de su corazón y, ocho meses después de dar a luz, se sometió a un procedimiento para corregir un ritmo cardíaco anormal. Años más tarde, se le implantó un pequeño monitor cardíaco debajo de la piel para continuar rastreando los latidos cardíacos irregulares.
Ahora, madre de dos hijos, Christopher, de 12 años, y Liliana, de 10 años, Torrez dice que la maternidad ha redefinido su comprensión de la perseverancia. Cuando el empeoramiento de los síntomas condujo a su evaluación para un trasplante de corazón en 2024, sus hijos se convirtieron en su mayor motivación y sistema de apoyo. “Lo más aterrador como madre fue saber que me enfrentaba a una hospitalización a largo plazo y preguntarme quién cuidaría a los niños”, dice. “Pero los niños fueron realmente resilientes. Fue difícil para todos nosotros, y nos las arreglamos con todo”.
La Dra. Lin observó de primera mano el poderoso papel que desempeñó la maternidad en el plan de atención de Torrez. “Se dio cuenta de que sus síntomas eran tan limitantes que no podía participar plenamente en la vida de sus hijos”, dice la Dra. Lin. “Para avanzar, era necesario un cambio importante”.
Después de someterse a un trasplante de corazón en julio de 2025, Torrez y su familia navegaron juntos por la recuperación, mudándose temporalmente cerca de UCLA Health para recibir atención. Incluso enseñó en casa a sus hijos desde su habitación de hospital durante la semana. “Tiene un sistema de apoyo maravilloso”, dice la Dra. Lin. “Como familia, hicieron esfuerzos extraordinarios para minimizar las interrupciones en la vida de sus hijos durante algo tan importante como un trasplante de corazón”.
El Dr. Aboulhosn comparte el mismo sentimiento: “Las personas pueden lidiar con eventos catastróficos. Pero si tienen un núcleo interno sólido que incluye a personas que aman y en quienes confían, ese es un componente clave de toda la infraestructura que brinda resiliencia a las personas”.
El arte de la resiliencia
Torrez dejó una impresión duradera en su equipo de atención y en otras personas a su alrededor en el hospital. “Una de las cosas que realmente me impresionó fue que, mientras esperaba su trasplante, simplemente estaba produciendo estos lienzos que eran realmente fantásticos”, dice el Dr. Aboulhosn, quien también es artista. “El que está en nuestra oficina es realmente fascinante. Muestra la silueta de una niña y una mujer mayor en un árbol y un corazón dentro de ese árbol”.
Torrez explica que la pintura, que representa a una bebé cuyo defecto cardíaco se corrige al nacer, lo que le permite construir su legado como adulta, simboliza la tecnología y la experiencia excepcionales del equipo de enfermedades cardíacas congénitas. Estos recursos, dice, brindan a los bebés esperanza de un futuro saludable.
“El Dr. Aboulhosn realmente me animó a comenzar a trabajar en el dibujo y la pintura a mano”, explica Torrez. “Hice que la habitación del hospital pareciera una galería de arte porque era mi forma de crear algo. Casi todas las paredes estaban llenas de pinturas, y simplemente se sentía mucho más alegre”. Y cuando no estaba pintando, Torrez se convirtió en una fuente de aliento para otros pacientes trasplantados. Caminaba por los pasillos del hospital todos los días, fortaleciéndose antes de la cirugía y animando a otros en el camino. “Fue una influencia realmente positiva, no solo para nosotros, sino también para otros pacientes que estaban esperando un trasplante”, dice el Dr. Aboulhosn. “Comenzaba a recibir a personas en su habitación para jugar a las cartas y creaba un sentido de comunidad entre otros pacientes como líder natural”.
“Lo más importante es que hay que ser fuerte mental y físicamente”, dice Torrez. “No puedes aceptar que estás enfermo y dejar que la enfermedad te defina”.
De cara al futuro
Hoy en día, Torrez, que trabaja en bienes raíces, recibe atención cardíaca congénita bajo la guía de su equipo principal de cardiología de trasplante, con el apoyo continuo del programa ACHD. Viaja a Westwood una vez al mes para análisis de sangre, ecocardiogramas, biopsias cardíacas y visitas de seguimiento con el equipo de trasplante. “Seguimos a nuestros pacientes con enfermedades cardíacas congénitas y los monitoreamos durante todo el proceso de evaluación del trasplante, la cirugía de trasplante y la atención postrasplante”, dice la Dra. Lin.
El viaje de Torrez, agrega, refleja la fuerza de la colaboración entre especialidades. “Nuestra asociación con el Programa de Cardio-Obstetricia y nuestros colegas de Medicina Materno-Fetal hizo posible que alguien nacido con una enfermedad cardíaca congénita compleja tuviera dos embarazos exitosos”, dice la Dra. Lin. Ese nivel de coordinación se extiende a todo el equipo de atención, incluidos médicos, enfermeras, enfermeras practicantes, asistentes médicos, administradores de casos y personal de apoyo, todos los cuales desempeñan un papel fundamental en la guía de los pacientes a través de sus planes de atención.
“En muchos sentidos, atender a pacientes como estos es como dirigir una orquesta compleja”, dice el Dr. Aboulhosn. “Nuestro equipo tiende a dirigir este proceso y requiere mucha práctica. Incluso el trasplante quirúrgico en sí es mucho más complicado en pacientes con enfermedades cardíacas congénitas que en aquellos cuyos corazones están construidos normalmente. Cada caso requiere una planificación y adaptación cuidadosas”.
Para Torrez, esa experiencia hace que valga la pena el viaje entre San Diego y Westwood. “Viajo bastante lejos para recibir atención en UCLA, pero vale la pena porque el nivel de atención que recibo aquí es muy superior a cualquier otro lugar”, dice Torrez.
