Originalmente concebida para ofrecer un futuro lleno de oportunidades, actividades y autonomía a su primera hija, la asociación “La vite e i tralci” odv, fundada en Bérgamo en 2016 por Giuliana Villa y su esposo Mario Gibellini, ha evolucionado hasta convertirse en un espacio abierto a muchas más personas. “El objetivo inicial era crear un camino para nuestra hija, quien padece el Síndrome de Prader-Willi, una rara enfermedad genética”, explica Villa. “Como a muchos padres, nos preocupaba el futuro. Luego ella se casó. El diálogo con médicos y otras familias amplió nuestra perspectiva, revelando una necesidad compartida y aún poco atendida en Italia”.
Así surgió una estructura, la primera de su tipo en Italia (mientras tanto, ha surgido una experiencia similar en Salento y se está formando otra en Lecco), abierta a todos aquellos que conviven con esta enfermedad. Causado por una pequeña deleción en un brazo del cromosoma 15, el Síndrome de Prader-Willi afecta a entre 1 de cada 15.000 y 1 de cada 25.000 recién nacidos (en Italia, actualmente hay alrededor de 700 casos).
Sensación crónica de hambre
El síndrome se manifiesta con hipotonía, baja estatura, dificultades cognitivas y una sensación crónica de hambre. “No existen medicamentos”, afirma la presidenta. “El único tratamiento es mantener la mente ocupada a través de una vida estructurada, rica en actividades, relaciones y estímulos”. Esta idea fundamental sustenta el proyecto de La vite e i tralci. El nombre evoca “la idea de una rama que solo puede dar frutos si está bien conectada a la savia vital”, una imagen que “nace del camino personal cristiano” de los fundadores, pero que no tiene un carácter exclusivo: la asociación está abierta a todos y se centra en la persona y su potencial, en su sede ubicada en Villaggio degli Sposi. Allí coexisten proyectos diurnos, estancias temporales y acogidas más prolongadas.
Algunos asisten a la estructura durante el día, otros los fines de semana o durante períodos de vacaciones, y otros para recibir terapias en un entorno más estructurado. En total, hay ocho camas disponibles. Actualmente, se acogen a unas cuarenta personas, de entre 18 y 55 años, provenientes de Bérgamo y de otras regiones.
Ritmos precisos y compartidos
La vida diaria está marcada por ritmos precisos y compartidos. Los días comienzan con un paseo y continúan con los numerosos talleres: tejido, mosaico, pintura, carpintería básica. Además, el cuidado del huerto y los animales de la granja (“Tenemos gallinas, conejos, pájaros, tortugas, gatos, un perro e incluso un caballo”, subraya) se integra como parte del proceso educativo, complementado con terapia con animales, arteterapia, fisioterapia, clases de inglés y talleres diseñados para despertar el potencial de cada uno. “El objetivo, de hecho, no es simplemente ocupar el tiempo”, puntualiza Villa, “sino ofrecerles a alguien que realmente los escuche y ayudar a cada uno a descubrir sus capacidades, identificar intereses genuinos y, cuando sea posible, imaginar un futuro de mayor autonomía y realización”. Además de los voluntarios, una veintena comprometidos en diversas tareas, colaboran regularmente una psicóloga, un médico y otros profesionales.
Un hito importante
En 2026, la asociación celebrará diez años de actividad. Un hito importante que se conmemorará con iniciativas públicas (que se anunciarán próximamente) y un proyecto especial: “Un libro”, concluye, “escrito por los propios jóvenes, para contar en primera persona su relación con la enfermedad y la comida, las dificultades diarias y las estrategias que han encontrado para afrontarlas”.
