Datos de salud confidenciales del UK Biobank, un proyecto de investigación médica líder en el Reino Unido, han sido expuestos en línea en numerosas ocasiones, según una investigación de The Guardian. El UK Biobank, que alberga los registros médicos de 500.000 voluntarios británicos, ha sido fundamental en avances en la investigación del cáncer, la demencia y la diabetes.
Los archivos, que parecen haber sido publicados inadvertidamente en línea por investigadores que utilizan los datos, no incluyen nombres ni direcciones, pero aún así podrían generar preocupaciones sobre la privacidad. Un conjunto de datos encontrado por The Guardian contenía millones de diagnósticos hospitalarios y fechas asociadas de más de 400.000 participantes.
Con el consentimiento de un voluntario del Biobank, The Guardian pudo identificar los registros hospitalarios del voluntario utilizando únicamente su mes y año de nacimiento y detalles de una cirugía mayor a la que había sido sometido. Un experto en datos citado por The Guardian describió la situación como una “grave invasión de la privacidad”.
El UK Biobank ha emitido 80 notificaciones legales a GitHub en el último año, solicitando la eliminación de datos, y aunque muchas de estas solicitudes han sido cumplidas, gran parte de la información permanece disponible. Algunos archivos contienen solo identificadores de pacientes o resultados de pruebas limitados, mientras que otros son más extensos.
El UK Biobank ha defendido sus medidas de seguridad, afirmando que no se proporciona a los investigadores información identificativa como nombres y direcciones. Sin embargo, expertos en privacidad señalan que la eliminación de identificadores no siempre garantiza el anonimato y que, en la era de la inteligencia artificial, la información puede ser fácilmente identificada y cruzada.
Según declaraciones de Prof Sir Rory Collins, director ejecutivo del UK Biobank, “nunca hemos tenido evidencia de que un participante del UK Biobank haya sido reidentificado por otros”. No obstante, la persistencia de las filtraciones de datos plantea interrogantes sobre la seguridad de la información sensible y el equilibrio entre el avance de la investigación y la protección de la privacidad de los pacientes.
Fundado en 2003 por el Departamento de Salud y organizaciones benéficas de investigación médica, el UK Biobank almacena secuencias genómicas, escaneos, muestras de sangre e información sobre el estilo de vida de sus 500.000 voluntarios. El gobierno extendió recientemente el acceso del Biobank a los registros médicos de los voluntarios.
