Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Es un momento para reflexionar sobre cómo impulsar el cambio para las más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras, junto con sus familias y cuidadores.
Puede participar visitando el sitio web del Día Mundial de las Enfermedades Raras; consultando el kit de herramientas para redes sociales con el hashtag #RareDiseaseDay; y aprendiendo cómo participar en la Cadena Global de Luces. Al caer la noche, las luces se encienden mientras los defensores de las enfermedades raras iluminan monumentos, edificios emblemáticos y hogares de todo el mundo en los colores característicos rosa, púrpura, azul y verde.
En años anteriores, CSL, una empresa biofarmacéutica global, ha participado en la Cadena Global de Luces iluminando lugares en Filadelfia, Berna (Suiza) y Marburgo (Alemania). La compañía produce medicamentos para diversas afecciones raras, como la hemofilia y la inmunodeficiencia primaria.
EURORDIS fundó el Día Mundial de las Enfermedades Raras y lidera la iniciativa junto con Rare Diseases Europe y un comité directivo global de organizaciones de pacientes. La National Organization for Rare Disorders (NORD), el patrocinador oficial en los Estados Unidos, anima a los defensores a aprovechar el Día Mundial de las Enfermedades Raras para crear conciencia entre los responsables de la toma de decisiones. Este año, NORD ha elegido la equidad en la atención médica como tema central, con el objetivo de destacar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las oportunidades para participar plenamente en la vida familiar, laboral y social.
Continuando con el éxito de la campaña del año pasado, “More Than You Can Imagine” (Más de lo que puedes imaginar), NORD invita a todos a reflexionar sobre lo que significa la equidad a nivel personal, dentro de las comunidades y en toda la experiencia de las enfermedades raras. La campaña enfatiza la inclusión y la accesibilidad, ampliando los recursos a más idiomas que nunca.
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