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Roman Weedon, un niño sociable, seguro de sí mismo y apasionado del fútbol, se adaptó rápidamente cuando comenzó la escuela primaria. Según su madre, Molly, de 30 años, quien trabaja como asistente de aprendizaje, Roman «hacía amigos fácilmente, estaba sano y también progresaba bien en sus primeras clases de lectura y matemáticas».

Sin embargo, todo cambió repentinamente cuando Roman contrajo varicela a los cuatro años, en marzo de 2022. Inicialmente, la enfermedad parecía leve: algunas manchas en la espalda y la cara, y la necesidad ocasional de Calpol para controlar la fiebre. «Al principio no nos preocupamos mucho», recuerda Molly, quien vive en Chesham, Buckinghamshire, con su esposo Bradley, de 34 años, constructor, y sus hijos, Roman y Delilah, de cuatro años.

Pero después de unos días, la temperatura de Roman subió a 40°C y se mantuvo alta. Molly llamó al 111 (el número de emergencias no urgentes del Reino Unido) y, siguiendo sus indicaciones, llevó a Roman al médico de cabecera, quien le diagnosticó varicela y le recomendó continuar con el Calpol. Sin embargo, esa noche, después de acostar a Roman, Molly se despertó en medio de la noche por un golpe y el grito de «Mamá», encontrando a su hijo desplomado en el suelo del baño.

«Intenté levantarlo, pero sus piernas simplemente cedieron», recuerda Molly. Bradley corrió a ayudar y juntos llevaron a su hijo de vuelta a la cama. Media hora después, Roman comenzó a vomitar violentamente, lo que continuó durante toda la noche. «Nunca había visto algo así», dijo Molly, quien programó una cita de emergencia con el médico de cabecera para Roman a la mañana siguiente. Aunque el primer médico que lo atendió no pareció preocupado, después de buscar una segunda opinión, llevó a su pequeño directamente a urgencias.

Los médicos quedaron desconcertados por sus síntomas: vómitos, confusión y pérdida del equilibrio, que eran inusuales para la varicela (además de la erupción cutánea característica, puede causar fiebre, cansancio, náuseas y dolor de cabeza). Roman fue ingresado en el hospital y se le administraron antibióticos para tratar una posible meningitis bacteriana, pero estos no tuvieron efecto, según relata Molly, quien pasó la noche a su lado.

Roman estaba aterrorizado y desorientado, «gritando y golpeando», recuerda Molly. Al día siguiente, un médico sugirió que podría tener encefalitis, una grave afección neurológica en la que el cerebro se inflama e hincha. Se registran alrededor de 6,000 casos de encefalitis cada año en el Reino Unido. Si bien puede afectar a cualquier edad, los niños pequeños y las personas mayores corren más riesgo, ya que sus sistemas inmunológicos son menos robustos. Entre el 10 y el 20 por ciento de los casos son fatales y la gran mayoría de los sobrevivientes pueden quedar con discapacidades de por vida, como problemas del lenguaje y cognitivos, fatiga y epilepsia. La encefalitis puede ser causada por una infección que invade directamente el cerebro (encefalitis infecciosa) o por el sistema inmunológico que se descontrola y ataca al cerebro (encefalitis autoinmune).

Roman con su padre Bradley, de 34 años, su madre Molly, de 30 años, y su hermana pequeña Delilah, de cuatro años

En el caso de Roman, se trató de la forma infecciosa, una complicación de la varicela, la causa prevenible más común de encefalitis tanto en adultos como en niños. Molly y Bradley comparten su experiencia para crear conciencia sobre la gravedad de la varicela y para instar a los padres a asegurarse de que sus hijos reciban la vacuna contra la varicela que se está implementando en el Servicio Nacional de Salud (NHS). Se administrará en una nueva vacuna combinada, MMRV, que reemplaza la vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola), agregando varicela.

Según el profesor Benedict Michael, presidente de neurociencia infecciosa en la Universidad de Liverpool, «la varicela y sus complicaciones son prevenibles aprovechando esta vacuna gratuita». Otros países, como Estados Unidos y Australia, han estado vacunando contra la varicela durante años. Es hora de que dejemos de ser tan permisivos al respecto». Las investigaciones sugieren que alrededor del 77 por ciento de los niños del Reino Unido habrán tenido varicela, causada por el virus de la varicela-zóster (VVZ), a los cinco años, y el 90 por ciento la contraerá a los 15 años. «La mayoría de los niños se recuperan sin complicaciones, pero la varicela puede causar consecuencias potencialmente mortales», dice el Dr. Stephen Ray, profesor de enfermedades infecciosas pediátricas en la Universidad de Oxford. Quizás la más grave de estas sea la encefalitis, ya que el virus invade el cerebro y el sistema nervioso.

Molly y Bradley comparten su historia para crear conciencia sobre la gravedad de la varicela

El VVZ ingresa inicialmente al cuerpo a través de la nariz y la garganta y se transporta por el torrente sanguíneo por todo el cuerpo, incluida la piel, donde causa la erupción cutánea característica. Pero el virus también puede viajar a lo largo de los nervios e invadir el sistema nervioso central, explica el profesor Michael. Esto puede conducir a dos afecciones cerebrales potencialmente mortales. La encefalitis, inflamación del propio cerebro, ocurre en aproximadamente uno de cada 5,000 casos de varicela en niños. El profesor Michael explica: «El virus puede dañar las células cerebrales directamente y también puede afectar los vasos sanguíneos que irrigan el cerebro, causando bloqueos y muerte celular». La meningitis, o inflamación de las membranas protectoras que rodean el cerebro y la médula espinal, también puede desarrollarse como una complicación de la varicela, pero es menos común. Los síntomas incluyen fiebre, dolor de cabeza intenso, rigidez en el cuello y sensibilidad a la luz.

«Los efectos en el paciente dependerán de qué parte del cerebro haya sido dañada, pero como los cerebros de los niños aún se están desarrollando, la extensión del daño causado por la varicela a menudo solo es evidente a medida que envejecen», dice el Dr. Ray. Más común que el daño cerebral, la varicela puede desencadenar infecciones secundarias, que también son potencialmente mortales. Por ejemplo, las bacterias, como el Staphylococcus aureus, que viven en la piel ingresan al cuerpo a través de una costra de varicela rascada, lo que en algunos casos puede provocar sepsis. «He visto morir niños en mis salas de este modo, es desgarrador», dice el Dr. Ray.

Como muchos, los padres de Roman desconocían las posibles complicaciones y se horrorizaron al enterarse por un médico de que, si se trataba de encefalitis, «es raro que un niño de su edad se recupere, y si lo hace, probablemente nunca volverá a caminar», recuerda Molly. «Solo unos días antes, Roman era un niño sano, activo y feliz».

El diagnóstico se confirmó mediante una punción lumbar (donde se analiza una muestra de líquido cefalorraquídeo en busca de glóbulos blancos que indiquen inflamación), pero a pesar de estar sedado, Roman se despertó durante el procedimiento. «Esto fue muy traumático para él, comenzó a agitarse», dice Molly. Después de otra punción lumbar y una resonancia magnética para confirmar que se trataba de encefalitis, a Roman se le administró el fármaco antiviral aciclovir.

Aunque comenzó a funcionar en pocas horas, pasó casi tres semanas en el hospital. «Al final parecía un fantasma, su pijama le quedaba grande», dice Molly.

Inicialmente, Roman necesitó una silla de ruedas, ya que el daño a su cerebro afectó su equilibrio y movilidad. También era incapaz de sujetar un lápiz y necesitaba ayuda para vestirse. Recibió fisioterapia intensiva para fortalecer sus piernas. «Pasaron varios meses antes de que volviera a caminar con normalidad», dice Molly.

Roman está volviendo a jugar al fútbol, aunque todavía pierde el equilibrio. Hay otras consecuencias, como explica Molly: «Si una situación se vuelve abrumadora, es como si su cerebro dejara de procesar las cosas. Puede ser impulsivo, corriendo a la calle, por ejemplo, y a veces no puede recordar dónde ha estado y qué ha hecho». También desarrolló trastorno de estrés postraumático por despertarse durante la punción lumbar y todavía tiene terror a los médicos y a los tratamientos.

Molly dice: «Mirando hacia atrás, era ingenua con respecto a la varicela. Ahora que conozco las complicaciones, vacunar a tu hijo podría evitar que otra familia sufra».

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