El cáncer de próstata se asocia actualmente con una tasa de supervivencia muy alta: el 91 por ciento. Por ello, la calidad de vida de los casi medio millón de hombres que conviven con la enfermedad se ha convertido en una prioridad. Para abordar eficazmente las consecuencias de los tratamientos –desde los desafíos físicos hasta los psicoemocionales–, la rehabilitación emerge como un elemento crucial para apoyar al paciente en su totalidad (bienestar emocional, problemas físicos e imagen corporal), con el objetivo de garantizar que los años de vida ganados se vivan plenamente con un elevado bienestar y autonomía. Sin embargo, el acceso a este apoyo rehabilitador esencial a menudo se ve obstaculizado por un persistente sentimiento de vergüenza y el silencio que rodea muchos problemas postratamiento. Para transformar el tabú en acción, Favo (la Federación que reúne a las asociaciones de voluntariado en oncología) y Europa Uomo han creado la iniciativa “Diálogo Coraggioso” (Diálogo Valiente): una invitación a pacientes y cuidadores a compartir abiertamente sus experiencias para fomentar esta ruptura del silencio, además de una serie de actividades informativas y formativas.
Una iniciativa para romper el silencio
La iniciativa se ha centrado principalmente en romper el persistente silencio y la vergüenza que rodean muchos problemas postratamiento para los pacientes con cáncer de próstata. La alta tasa de supervivencia (91%) asociada a la enfermedad ha desplazado el enfoque principal de la atención hacia la calidad de vida de los hombres que conviven con ella, destacando cómo la rehabilitación es crucial como un “puente de integración necesario” para apoyar al paciente en su totalidad. La iniciativa “Diálogo Coraggioso” representó una invitación a pacientes y cuidadores a compartir abiertamente sus experiencias, una invitación que encontró eco en el conmovedor testimonio de pacientes que precedió a cada sesión. Para Elisabetta Gardini, presidenta del Intergrupo parlamentario de enfermedades raras y oncohematológicas, “la calidad de vida es el enfoque primario e irrenunciable de la atención, un derecho fundamental que las instituciones deben garantizar en cada fase del proceso oncológico. Ante el cáncer de próstata y sus consecuencias, estamos llamados a superar el silencio y la vergüenza que aún hoy obstaculizan el acceso al apoyo rehabilitador esencial. Para lograr este objetivo, los hombres deben mirar el valiente ejemplo dado por las mujeres que, al afrontar sus patologías sin tabúes y hablar abiertamente de los desafíos físicos, emocionales y relacionales, han logrado resultados fundamentales, poniendo la rehabilitación y el bienestar en el centro de la agenda sanitaria”.
La visión multidisciplinar sobre el cáncer de próstata
Un panel de expertos ofreció una visión multidisciplinar sobre el cáncer de próstata, comenzando por Massimo Di Maio, Presidente de Aiom, quien afirmó que “el cáncer de próstata ha experimentado en los últimos años muchos avances terapéuticos y numerosas nuevas opciones farmacológicas. Hoy en día, también se tiende a anticipar los tratamientos en una fase de la enfermedad cada vez más temprana. Se trata a menudo de pacientes ancianos, frágiles, con patologías concomitantes y la atención a la tolerabilidad de los tratamientos es crucial. La calidad de vida debe ser un objetivo concreto de la propuesta terapéutica, buscando el equilibrio favorable entre el impacto positivo de la terapia sobre la enfermedad y el impacto negativo de las toxicidades. Los resultados notificados por los pacientes (Patient Reported Outcomes) permiten literalmente “dar voz” al paciente y es importante que la atención de la comunidad oncológica a este aspecto, en los estudios y en la práctica clínica, haya aumentado decididamente”. Esta atención a la personalización de la atención y al impacto en la vida del paciente es más eficaz ya desde las primeras fases del proceso diagnóstico-terapéutico. “Descubrir la enfermedad -afirma Stefano Pergolizzi, Presidente de AIRO- en sus fases iniciales e iniciar inmediatamente un curso de tratamiento bien estructurado –que puede prever, junto con los especialistas, la elección entre radioterapia y cirugía– aumenta las posibilidades de curación y permite vivir con serenidad. Incluso cuando la enfermedad está más avanzada, el objetivo sigue siendo garantizar el mejor bienestar posible, porque la calidad de vida es importante en todo momento”.
La importancia del diagnóstico precoz
El objetivo de garantizar la mejor calidad de vida y minimizar el impacto tóxico de los tratamientos también se basa en un diagnóstico precoz más preciso y menos invasivo, un aspecto central de la iniciativa ilustrada por Giuseppe Gorini, Responsable de evaluación de cribado de ISPRO, que tiene como objetivo revolucionar el enfoque del cribado del cáncer de próstata. “Se trata de una importante iniciativa del Ministerio de Salud, en el marco del programa CCM 2023, para revolucionar el cribado del cáncer de próstata en Italia, buscando superar el actual modelo oportunista (basado en la prescripción espontánea del PSA) para evaluar la viabilidad de un programa organizado a nivel nacional. El proyecto, liderado por la Región de Toscana en colaboración con una amplia asociación (incluidos CPO Piemonte, Región de Lombardía y el Instituto Mario Negri), está analizando dos frentes: la difusión y las críticas del cribado espontáneo en aproximadamente 15.000 entrevistas a hombres de entre 40 y 80 años (a través de los sistemas PASSI y PASSI d’Argento) y la eficacia de un innovador protocolo que integra la Resonancia Magnética (RM) como herramienta de triage en cuatro estudios piloto. Esta innovación promete reducir en más del 50% el número de sujetos con PSA elevado que deben someterse a una biopsia prostática. El trabajo final, que involucra a oncólogos, urólogos, autoridades sanitarias y expertos, ha identificado 16 temas cruciales para la transición al cribado organizado y propondrá al Ministerio de Salud soluciones concretas sobre protocolo, modalidades de reclutamiento, seguimiento y gestión ética y comunicativa del proceso”.
La recuperación de la plena identidad masculina
Sin embargo, la eficacia de la atención clínica debe necesariamente combinarse con la recuperación de la plena identidad masculina. «El silencio sobre la sexualidad después del cáncer de próstata es una verdadera enfermedad social. Se curan los cuerpos con tecnologías cada vez más avanzadas, pero el silencio solo se cura con la palabra. Con ‘Oltre il Silenzio’ (Más allá del Silencio) queremos decir claramente que la curación no es solo ausencia de enfermedad: es poder seguir sintiéndose hombres, compañeros, personas vivas» afirma Claudio Talmelli, Presidente de Europa Uomo APS. “El éxito de iniciativas como Oltre il Silenzio, realizada con Europa Uomo, demuestra inequívocamente que trabajar en sinergia con las asociaciones que se ocupan de tumores específicos es la única vía para obtener resultados concretos y medibles para los pacientes -declara Francesco De Lorenzo, Presidente de Favo-. Una acción conjunta es esencial para superar las barreras del silencio y garantizar que necesidades cruciales, como la rehabilitación psicosexual y física, estén plenamente satisfechas. Hoy, por desgracia, la rehabilitación postratamiento se niega con demasiada frecuencia o es de difícil acceso, minando la plena calidad de vida de los pacientes. Por este motivo, unir fuerzas y federar las experiencias y las voces es la estrategia ganadora para transformar el tabú en acción y para asegurar una atención integral del paciente que incluya plenamente el derecho a la rehabilitación oncológica”.
