El gobierno surcoreano ha reconocido oficialmente las enfermedades relacionadas con la disfunción pancreática, incluyendo la diabetes tipo 1, como un nuevo tipo de discapacidad, lo que ha desencadenado debates sobre políticas relacionadas. Sin embargo, expertos señalan que para que este reconocimiento se traduzca en un apoyo real, es necesario ampliar la cobertura de dispositivos médicos, mejorar los criterios de evaluación de la discapacidad, establecer sistemas de educación y cuidado, y fomentar una mayor conciencia social.
Recientemente, el Ministerio de Salud y Bienestar ha modificado el decreto de implementación de la Ley de Bienestar de Personas con Discapacidad para incluir la “discapacidad pancreática” como el decimosexto tipo de discapacidad. A partir de julio de 2026, los pacientes con diabetes tipo 1 y otras afecciones similares podrán registrarse como personas con discapacidad. Esto sentará las bases para que los pacientes con dificultades para secretar insulina accedan a beneficios de bienestar, como el apoyo a los gastos médicos.
El 6 de junio, la Asociación Coreana de Diabetes celebró su décima mesa redonda en la Sala de Reuniones del Salón Nacional de la Asamblea Nacional, bajo el tema “Desafíos para el rápido establecimiento del año inaugural de la discapacidad pancreática”. Durante la mesa redonda, se discutieron los desafíos para establecer el sistema después del reconocimiento de la discapacidad pancreática y las direcciones de las políticas de apoyo, destacando la necesidad de ampliar la cobertura de dispositivos médicos como las bombas de insulina.
Kim Jae-hyun, director académico de la Sociedad Coreana de Endocrinología Pediátrica (profesor de la Universidad de Seúl), explicó el significado del reconocimiento de la discapacidad pancreática e introdujo la necesidad de prepararse para la implementación del sistema. “El reconocimiento de la discapacidad pancreática era una medida necesaria”, afirmó Kim. “Es esencial que las autoridades competentes se preparen a fondo, ya que la falta de orientación sobre el registro de discapacidades y la preparación administrativa podrían provocar una sobrecarga de trabajo. También es necesaria la capacitación del personal médico y la preparación a nivel institucional, y los problemas que surjan durante la implementación deben mejorarse mediante la retroalimentación”.
Gu Min-jeong, enfermera de educación en diabetes del Hospital Infantil de la Universidad de Seúl (octava presidenta de la Sociedad Coreana de Enfermería en Educación sobre Diabetes), enfatizó la importancia del apoyo a los dispositivos médicos. “Si bien el Ministerio de Salud y Bienestar ha anunciado planes para ampliar la cobertura del CGM, aún no se han confirmado planes para ampliar la cobertura de las bombas de insulina”, dijo Gu. “Es necesario resolver este problema junto con el registro de la discapacidad”. Además, explicó que las bombas de insulina, con los recientes avances tecnológicos, se han vuelto tan importantes que funcionan casi como un páncreas artificial, pero los pacientes mayores de 19 años tienen que asumir una gran parte de los costos debido a los límites de los montos de referencia. “Aplicar el mismo monto de referencia reduciría la carga de los pacientes adultos”, señaló. “Además, es necesario incluir las bombas de parche en la cobertura, ya que actualmente los pacientes asumen el costo total de aproximadamente 4 millones de wones al año”.
Gu también destacó la necesidad de una gestión continua a lo largo de la vida para los pacientes con discapacidad pancreática, proponiendo el establecimiento de un modelo de gestión integrada multidisciplinaria que involucre a médicos, enfermeras, nutricionistas y trabajadores sociales. También sugirió la implementación de un programa piloto de apoyo gubernamental, como la operación de centros de gestión especializados en hospitales de referencia.
Durante la mesa redonda, también se planteó la necesidad de mejorar los criterios de evaluación de la discapacidad. Kim Dae-jung, miembro especial del gobierno de la Sociedad Coreana de Endocrinología (profesor de la Universidad Ajou), señaló que, si bien se estima que hay alrededor de 50.000 pacientes con diabetes tipo 1, solo alrededor de 10.000 podrían ser elegibles para el registro de discapacidad según los criterios actuales, destacando las limitaciones de los criterios basados en los niveles de péptido C (c-peptido). Propuso considerar medidas complementarias para los pacientes que no cumplen con los criterios.
Choi Byung-hyun, director de la Sociedad Coreana de Trasplante (profesor de la Universidad de Busan), sugirió posponer el momento de la evaluación de la discapacidad en un año para los pacientes con diabetes tipo 1 que se someten a un trasplante, ya que, a diferencia del trasplante de riñón, deben tomar inmunosupresores.
Park Jeong-hwan, director de políticas gubernamentales de la Sociedad Coreana de Diabetes (profesor de la Universidad de Hanyang), señaló que los niveles de péptido C pueden estar sujetos a errores de prueba y que también se debe considerar el problema del estigma de la discapacidad.
Park Hye-ryeon, profesora de la Universidad de Kyungwon, enfatizó la necesidad de mejorar la conciencia sobre la discapacidad, argumentando que la percepción de la discapacidad como una limitación de la capacidad puede crear una carga en el empleo, la vida social y el matrimonio, y que se necesitan esfuerzos para mejorar la conciencia sobre la discapacidad a nivel nacional.
En respuesta a las preocupaciones planteadas sobre el apoyo en el entorno educativo, Kim Tae-hwan, funcionario de la División de Política de Salud Estudiantil del Ministerio de Educación, explicó que alrededor de 2.700 estudiantes con diabetes reciben apoyo para el manejo de la salud, incluyendo la provisión de espacios para la administración de medicamentos, el almacenamiento de medicamentos y el apoyo para la medición de la glucosa en sangre. También señaló que hay alrededor de 1.200 profesionales de la salud con licencia de enfermería en todo el país para brindar apoyo intensivo a los estudiantes que lo necesiten.
Kim reconoció que, si bien es deseable que todas las escuelas brinden un apoyo adecuado, existe una diferencia en la conciencia sobre la enfermedad entre los administradores escolares y el personal en las 12.000 escuelas del país, lo que puede afectar la percepción de los padres. Afirmó que abordar esta brecha de conciencia es un desafío para el Ministerio de Educación.
Kim continuó explicando que el Ministerio de Educación revisó el decreto de implementación de la Ley de Educación Estándar en 2024 para brindar apoyo a los estudiantes con diabetes, incluyendo la prioridad en la asignación de escuelas secundarias y preparatorias para los estudiantes que tienen dificultades para viajar largas distancias debido a tratamientos médicos, así como la provisión de apoyo financiero y personal de apoyo al aprendizaje.
Park Mun-soo, jefe de la División de Política para Personas con Discapacidad del Ministerio de Salud y Bienestar, enfatizó la importancia de establecer un sistema para garantizar una transición sin problemas del sistema. “A medida que aumenta la categoría de personas con discapacidad, la expansión de la cobertura de seguro para esas afecciones es una ocurrencia rutinaria, y la discapacidad pancreática no será una excepción”, dijo.
Park agregó que proporcionarán orientación sobre las precauciones relacionadas con la discapacidad pancreática para abordar las posibles molestias que puedan surgir durante las actividades sociales después del registro de la discapacidad. “La situación está preparada para que haya más apoyo legal para la parte de auto-pago de equipos costosos. Transmitiré las preocupaciones de los pacientes a los departamentos relevantes. Creo que la expansión de la cobertura de seguro para las enfermedades no será una excepción para la discapacidad pancreática”, añadió.
Yu Jeong-ju, directora de la División de Apoyo a la Discapacidad de la Corporación Nacional de Pensiones, afirmó que la expansión de los criterios de registro de discapacidad ayudará a abordar las lagunas existentes. “Estamos en proceso de establecer criterios detallados y construir un sistema informático, y nos aseguraremos de que la preparación para la implementación se realice sin problemas”, concluyó.
